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本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

体の痛みはまるで人生の終わりの鐘が鳴り響いているように感じられた

1か月前

急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。

1か月前

行動をするかしないかの理由ばかりを考えて、実際に行動に移したり、または行動をしない、などの選択をすることができない(しにくい)私は、頭の中だけで生きている感じがする

2週間前

おんなじことばかり言っていて恐縮です。持病の膠原病と原因不明の様々な炎症系の病気に悩まされ、体だけでなく心の状態も日々不安定です。そんなわけでコメントへのお返事が遅れる場合もありますことをご了承下さい。ただいま老犬達の介護を抱えていることも理由です。とはいえコメントは大歓迎です😀

3週間前

皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬、ステロイドゼロをお試し中の為、37度台の熱が続いています。記事を読むことはできますが、パソコンを使えない体調なので、コメントやお返事などは、少しずつやらせて頂きたいと思います。どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️https://www.tiktok.com/t/ZS25sTbKW/カッコいいおじさま方💖

2か月前

お題なし

膠原病の薬・ステロイドを減薬(0に)したら激しい体調不良に見舞われ、1mgに戻すも回復イマイチ😓金曜から主治医の指示で更に増薬するも、翌日より逆流性食道炎、頭痛の副作用が😱翌々日からは激しい歯痛まで発症。これも副作用だ。減薬の体調不良と引き換えに増薬の副作用だ。ほとほと嫌になる😭

1か月前

ものは少な目がいい?

3週間前

朝食

4日前

今日は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎の定期検査に行ってきた。お試しではあるがようやくステロイドゼロになった。わーい😆ちなみに耳下腺炎の治りが悪いので首周りのエコー検査もしたら甲状腺腫瘍が見つかりビックリ‼️幸い良性腫瘍が数個だから経過観察でいいらしいが腫瘍って聞くとやっぱり怖いわ〜😵

2か月前

秋の空

10日前

あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵

1か月前

病歴60:わがみを もてあます

1か月前

木枯し1号

2日前

私が何をしたと言うのだろう?

1か月前

ちゃんとした文章を書かねばならないと思っていたのかな?だから堅苦しい奴と思われやすかったのかな?

2週間前

結果が出るには時間がかかる

12日前

【特定医療費(指定難病)受給者証受領】【退院から14週間】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (23) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

11月の作品①途中経過

5日前

秋の深まりと製作中の編み物について

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11月です

9日前

正直言って、心が折れそうです、体は折れそうにありませんが。(苦笑)

1か月前

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1日前

冬に入ります。立冬〜72候〜

3日前

間質性肺炎だけどやってみた② ゴルフ

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7日前

連休初日は雨、モコモコ気分

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ウィンドウショッピング

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美しいもの

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雨の中、お散歩

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ターミナルケア

間質性肺炎の診断を受けている人に肺炎球菌ワクチンを接種後、増悪して死亡した事例

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