キューブ

膠原病(皮膚筋炎)と合併症である間質性肺炎の闘病中です。残念ながら、ただいま、再発と闘っておりますゆえ、体調が不安定です。けれども、書くことは好きです。音楽も好きです。元気に楽しく、創造的に生きたいと思っています。どうぞよろしくお願い致します。

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膠原病(皮膚筋炎)と合併症である間質性肺炎の闘病中です。残念ながら、ただいま、再発と闘っておりますゆえ、体調が不安定です。けれども、書くことは好きです。音楽も好きです。元気に楽しく、創造的に生きたいと思っています。どうぞよろしくお願い致します。

マガジン

  • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記

    私は2021年10月から膠原病を患っています。私の膠原病は患者数2万人程度と言われる、かなり珍しい「皮膚筋炎」と呼ばれるものです。皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすいと言われていますが、私も例に漏れず、間質性肺炎を合併致しました。現在は順調に減薬が進んでいますが、副作用や離脱症状に悩まされています。そんなこんな、発病から現在に至るまでの闘病記を書いておりますので、ご興味あります方はご拝読頂けますと幸いです。

  • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト

    私は音楽が好きです。といっても、もっぱら聴いているのは懐メロばかりなんですが。1980年前後から2000年前後が一番聴いてました。でもそれ以外の時期でも気に入った曲はそれなりに聴いています。若い時はコンサートにもたくさん行きました。今はライブと言うんですよね(^^;)今は体を壊して、とてもライブに行けませんが、行けるようになることが私の目標です🎵最近、一番聴いているのは、杉山清貴さんです。ラルクアンシエルの良さも再認識しているところです。

最近の記事

もう、猶予がない、そんな気分で生きている

私は皆さん、ご存じの方も多いが、難病闘病中の身だ。 いつ、召されるかわからないと思いながら、再発と急変の恐怖にかられながら生きている。 それでも、私はまだ生きているし、できることもたくさんある。。。はずなのに、日々の生活に追われ、本当に自分のやりたいことができていない。 と言いながらも、自分のやりたいこと?ってなんなんだろう? そこかよ?って感じなのであるが、人生を半分以上も生きてしまうと、やはりなんでもできるわけではなくなってくる。 自分がやりたいことではなくて、自分がで

    • 私から発せられているものは邪気なのかもしれない。ネガティブが纏わりつきすぎると邪気となる。邪気は怨念となり怨念を呼びかねない。気を付けなければいけない。人を気にしすぎて胃が痛くなる。こんな生き方を私はずっとやってきたのか?いい年したおばさんがエゴからの胃炎。情けない。初老の懺悔。

      • 母の病院付き添いを終えて帰宅後、大変なことが。老犬が布団カバー紐に足首を巻き取られて動けなくなっていた。青ざめた。慌ててはずすも体がねじ曲がったまま。気付くともう1匹の老犬もいない。別の部屋でカゴに入って動けなくなっていた。救出後、足首を痛めた老犬を動物病院へ。めまぐるしかった。

        • 自分の中の傲慢さと闘う。自分の弱さを見つめる。自分の強さを見極める。弱さと強さを把握する。自分らしさがわからない。弱さと強さを把握してないからだ。自分らしく生きるなんて、もっとわからない。弱くても強くても私は私なんて言っても、そんな風に割り切れない自分と日々闘っている。力みすぎ。

        • もう、猶予がない、そんな気分で生きている

        • 私から発せられているものは邪気なのかもしれない。ネガティブが纏わりつきすぎると邪気となる。邪気は怨念となり怨念を呼びかねない。気を付けなければいけない。人を気にしすぎて胃が痛くなる。こんな生き方を私はずっとやってきたのか?いい年したおばさんがエゴからの胃炎。情けない。初老の懺悔。

        • 母の病院付き添いを終えて帰宅後、大変なことが。老犬が布団カバー紐に足首を巻き取られて動けなくなっていた。青ざめた。慌ててはずすも体がねじ曲がったまま。気付くともう1匹の老犬もいない。別の部屋でカゴに入って動けなくなっていた。救出後、足首を痛めた老犬を動物病院へ。めまぐるしかった。

        • 自分の中の傲慢さと闘う。自分の弱さを見つめる。自分の強さを見極める。弱さと強さを把握する。自分らしさがわからない。弱さと強さを把握してないからだ。自分らしく生きるなんて、もっとわからない。弱くても強くても私は私なんて言っても、そんな風に割り切れない自分と日々闘っている。力みすぎ。

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        • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記
          8本
        • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト
          14本

        記事

          自分の傷付きやすさに焦点を置くとどこからともなく飛んでくる刃に引き裂かれそうになる。怯える私を目掛けて楽しそうだ。怯える私に、チャラく生きてんじゃないよ猫かぶってんじゃないよと言いたくてしょうがない人の思いが刺さる。傷付きやすさは傲慢の裏返しに映るのだろう。否めきれない私がいる。

          自分の傷付きやすさに焦点を置くとどこからともなく飛んでくる刃に引き裂かれそうになる。怯える私を目掛けて楽しそうだ。怯える私に、チャラく生きてんじゃないよ猫かぶってんじゃないよと言いたくてしょうがない人の思いが刺さる。傷付きやすさは傲慢の裏返しに映るのだろう。否めきれない私がいる。

          私のスマホがおかしいのかな?つぶやき記事を打っている途中で、急に打った文字が消えてしまい、つぶやきの入力画面も閉じられてしまうことがちょくちょくある。なんとも虚しい気持ちになる。せっかく心を言葉に乗せていたのに、一瞬のうちに消えてしまうのだから。浮かぶ言葉は一度きりのものなのに。

          私のスマホがおかしいのかな?つぶやき記事を打っている途中で、急に打った文字が消えてしまい、つぶやきの入力画面も閉じられてしまうことがちょくちょくある。なんとも虚しい気持ちになる。せっかく心を言葉に乗せていたのに、一瞬のうちに消えてしまうのだから。浮かぶ言葉は一度きりのものなのに。

          昭和の若者(私です・笑)が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト(38)

          お久しぶりの音楽記事です。 なかなか書く気になれませんでした。 書きたいと思っても、疲れてしまって、書けませんでした。 手術の空きがなくて一時退院していた母ですが、胆のう炎(胆石含む)は落ち着いてきたので、経過観察中です。 しかし、MRI検査で肝臓に腫瘍らしきものが見付かったので、来週から検査続きになりました。 またまた忙しくなります。 まあ、疲れた、忙しい、言ってばかりいると、まったくテンションが上がらないので、何曲紹介できるかはわかりませんが、思い付くままに曲紹介と行

          昭和の若者(私です・笑)が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト(38)

          膠原病発症時のように、不調が次から次へとやってきます。今朝、食べ物が気管に入って、死ぬかと思いました。なぜなら、私は間質性肺炎の影響で気道が狭い為、むせ返り(吐き出し)を上手くできないからです。おそらく、逆流性食道炎を悪化させてしまったのだと思います。やっとパソコンに触れました😓

          膠原病発症時のように、不調が次から次へとやってきます。今朝、食べ物が気管に入って、死ぬかと思いました。なぜなら、私は間質性肺炎の影響で気道が狭い為、むせ返り(吐き出し)を上手くできないからです。おそらく、逆流性食道炎を悪化させてしまったのだと思います。やっとパソコンに触れました😓

          手術の空きがない為、一時退院した母の検査付き添いで病院にいる。さっき母の主治医とすれ違う。この先生、ドラマ「恋はつづくよどこまでも」の天堂先生に似てるのだ✨私はどちらかというと来生先生派。現実には来生先生タイプの方がモテそうだけど天堂先生のキラッキラも好き。誰も聞いてないっての😝

          手術の空きがない為、一時退院した母の検査付き添いで病院にいる。さっき母の主治医とすれ違う。この先生、ドラマ「恋はつづくよどこまでも」の天堂先生に似てるのだ✨私はどちらかというと来生先生派。現実には来生先生タイプの方がモテそうだけど天堂先生のキラッキラも好き。誰も聞いてないっての😝

          自分を見ているつもりが他者を見ていた。他者を見ているつもりが自分を見ていた。完全一致も完全不一致もないとはいえ、見ている世界は自分の意思と一致している方が良いと自らの魂に言い聞かせる。問題のすり替えは自分の首を絞める。息苦しさはきっと見ている世界が違うのだ。魂の声に耳を澄まそう。

          自分を見ているつもりが他者を見ていた。他者を見ているつもりが自分を見ていた。完全一致も完全不一致もないとはいえ、見ている世界は自分の意思と一致している方が良いと自らの魂に言い聞かせる。問題のすり替えは自分の首を絞める。息苦しさはきっと見ている世界が違うのだ。魂の声に耳を澄まそう。

          もう、あちこち、体が蝕まれていく、この感覚は、辛い、辛い、辛い。私の命が、少しずつ、削られていくようだ。膠原病の薬を減らしたら、耳下腺炎発症、甲状腺腫瘍発覚、副鼻腔炎発症、皮膚筋炎悪化、間質性肺炎悪化、胸のリンパ節の腫れ発覚、自己免疫疾患はあまりにも罪深い。泣ける。泣いた。

          もう、あちこち、体が蝕まれていく、この感覚は、辛い、辛い、辛い。私の命が、少しずつ、削られていくようだ。膠原病の薬を減らしたら、耳下腺炎発症、甲状腺腫瘍発覚、副鼻腔炎発症、皮膚筋炎悪化、間質性肺炎悪化、胸のリンパ節の腫れ発覚、自己免疫疾患はあまりにも罪深い。泣ける。泣いた。

          本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

          本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

          私は私と言いきるほどに強くはないけれども、弱くったって、私は私なんだ。私は私、、、なんだか強い印象だったけど、どんな私でも私は私なんだ。うん、きっとそうだ。強くなれないからって、私が私じゃなくなるわけじゃない。私はいつもここにいる。https://vt.tiktok.com/ZSjkygkQX/

          私は私と言いきるほどに強くはないけれども、弱くったって、私は私なんだ。私は私、、、なんだか強い印象だったけど、どんな私でも私は私なんだ。うん、きっとそうだ。強くなれないからって、私が私じゃなくなるわけじゃない。私はいつもここにいる。https://vt.tiktok.com/ZSjkygkQX/

          震える、怯える、怖い、怖い、色んなことが、考えたら止まらなくなって、ドキドキして、年老いたワンコの手を握る、あったかい、あったかい、涙が出る、この子を失いたくない、小さな体で、見えない体で、ただそこにいてくれるだけで、こんなにも温めてくれる、震えた体に、怯えた心に、温もりが宿る。

          震える、怯える、怖い、怖い、色んなことが、考えたら止まらなくなって、ドキドキして、年老いたワンコの手を握る、あったかい、あったかい、涙が出る、この子を失いたくない、小さな体で、見えない体で、ただそこにいてくれるだけで、こんなにも温めてくれる、震えた体に、怯えた心に、温もりが宿る。

          知った気になるのは怖い。知るは無限なり。学びは永遠なり。瞑想をして我を知る。我を知り我を学ぶ。目を開いてこの世を知る。この世を知りこの世を学ぶ。この世は感動そのもの。喜びも悲しみも感動の渦に飲み込まれていくかのようだ。ふと気付くと感動の渦の真ん中に静かに佇む我がいる。静寂と静観。

          知った気になるのは怖い。知るは無限なり。学びは永遠なり。瞑想をして我を知る。我を知り我を学ぶ。目を開いてこの世を知る。この世を知りこの世を学ぶ。この世は感動そのもの。喜びも悲しみも感動の渦に飲み込まれていくかのようだ。ふと気付くと感動の渦の真ん中に静かに佇む我がいる。静寂と静観。

          先ほどのつぶやきではご心配をおかけしました。父が倒れた時のことが脳裏をよぎり、冷静さを欠きました。母は急性胆嚢炎で入院となりました。きちんと治療をすれば治る病気ですので、早い回復を願うばかりです。今年は父を看取り、主人が大手術、母も入院、闘病中の私だけがなぜか入院をしていません😅

          先ほどのつぶやきではご心配をおかけしました。父が倒れた時のことが脳裏をよぎり、冷静さを欠きました。母は急性胆嚢炎で入院となりました。きちんと治療をすれば治る病気ですので、早い回復を願うばかりです。今年は父を看取り、主人が大手術、母も入院、闘病中の私だけがなぜか入院をしていません😅