キューブ

よろしくお願いします。これまで読んで下さった皆さん、過去記事、諸事情により、非表示のも…

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よろしくお願いします。これまで読んで下さった皆さん、過去記事、諸事情により、非表示のものもあります。ご了承下さいませ。

マガジン

  • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記

    私は2021年10月から膠原病を患っています。私の膠原病は患者数2万人程度と言われる、かなり珍しい「皮膚筋炎」と呼ばれるものです。皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすいと言われていますが、私も例に漏れず、間質性肺炎を合併致しました。現在は順調に減薬が進んでいますが、副作用や離脱症状に悩まされています。そんなこんな、発病から現在に至るまでの闘病記を書いておりますので、ご興味あります方はご拝読頂けますと幸いです。

  • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト

    私は音楽が好きです。といっても、もっぱら聴いているのは懐メロばかりなんですが。1980年前後から2000年前後が一番聴いてました。でもそれ以外の時期でも気に入った曲はそれなりに聴いています。若い時はコンサートにもたくさん行きました。今はライブと言うんですよね(^^;)今は体を壊して、とてもライブに行けませんが、行けるようになることが私の目標です🎵最近、一番聴いているのは、杉山清貴さんです。ラルクアンシエルの良さも再認識しているところです。

最近の記事

私が何をしたと言うのだろう?

もう、こんなしんどい暮らしは終わりにしたい。 闘病は苦しい。 わかりやすい病気じゃない私。 膠原病?どんな病気? 皮膚筋炎?余計、わかんない。 間質性肺炎?肺炎となんか違うの? おそらく、一般の人はそんな感想を抱くだろうし、私だって自分がなる前はそうだった。 膠原病とは自己免疫疾患だ。 自分の体を敵と勘違いして、自分で自分の体のあちこちに悪さをしかけてくる、厄介な病気だ。 その中でも私の病気は皮膚筋炎、皮膚や筋肉を破壊し続ける。 合併症として、肺の壁を硬くしてしまう間質性肺

    • 急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。

      • 綺麗事ばかり書いていても嫌気がさすというか疲れてくる。愚痴などの毒出しばかりしていても自分の毒に溺れそうになる。前も向ききれず、後ろも向きたくない。ただじっと、目をつむりながら、何かが過ぎ去るのを待っているような感じが続いている。https://www.tiktok.com/t/ZS2xH9agh/

        • あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵

        私が何をしたと言うのだろう?

        • 急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。

        • 綺麗事ばかり書いていても嫌気がさすというか疲れてくる。愚痴などの毒出しばかりしていても自分の毒に溺れそうになる。前も向ききれず、後ろも向きたくない。ただじっと、目をつむりながら、何かが過ぎ去るのを待っているような感じが続いている。https://www.tiktok.com/t/ZS2xH9agh/

        • あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵

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        • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記
          8本
        • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト
          14本

        記事

          弱ってきている老犬が徘徊をし続けていて眠れない。更には夜鳴きをしだした。夜鳴きは初めてだ。ものすごい甲高い声で鳴いている。いよいよ、本格的な介護が始まってきたようだ。私が、具合悪い、言ってられる状況ではなくなってきたな。踏ん張り時だ。https://www.tiktok.com/t/ZS29HfH8b/

          弱ってきている老犬が徘徊をし続けていて眠れない。更には夜鳴きをしだした。夜鳴きは初めてだ。ものすごい甲高い声で鳴いている。いよいよ、本格的な介護が始まってきたようだ。私が、具合悪い、言ってられる状況ではなくなってきたな。踏ん張り時だ。https://www.tiktok.com/t/ZS29HfH8b/

          正直言って、心が折れそうです、体は折れそうにありませんが。(苦笑)

          皆さん、こんばんは☆彡 私の持病(膠原病)のせいで、ご心配をおかけしております。 大変、強い薬ですので、ステロイド(プレドニン)ゼロは悲願でしたが、お試しは思うようには上手くいきませんでした。 2年半前からこの薬を飲んでいます。 最初は20ミリグラムでした。 20ミリグラムを飲んで、毎日続く38度前後の熱は下がりました。 しかし、その後、37度台と36台とを行ったり来たりの時期が続きました。 今はその時の状況に近いです。 1ミリグラムをゼロにした翌々日、体の痛みが出てきま

          正直言って、心が折れそうです、体は折れそうにありませんが。(苦笑)

          皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬を再開して熱も下がり、だいぶ回復してきてるのですが、体調に波があり、お返事できてない方々がいらっしゃいます。ごめんなさい🙇‍♀️必ずお返事をさせて頂きますので、少々お待ち下さいませ。しかしプレドニン1mgのパワーってすごい。1mgに生かされてる私を実感中。

          皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬を再開して熱も下がり、だいぶ回復してきてるのですが、体調に波があり、お返事できてない方々がいらっしゃいます。ごめんなさい🙇‍♀️必ずお返事をさせて頂きますので、少々お待ち下さいませ。しかしプレドニン1mgのパワーってすごい。1mgに生かされてる私を実感中。

          膠原病の薬、ステロイドゼロをお試しした結果、体調不良に陥り、皆さんにはご心配をおかけしました。主治医に相談してステロイド再開許可をもらいました。おかげさまでホッとしています。受診予約も入れました。薬を飲んで休みたいと思います。応援して下さった皆さん、本当にありがとうございました。

          膠原病の薬、ステロイドゼロをお試しした結果、体調不良に陥り、皆さんにはご心配をおかけしました。主治医に相談してステロイド再開許可をもらいました。おかげさまでホッとしています。受診予約も入れました。薬を飲んで休みたいと思います。応援して下さった皆さん、本当にありがとうございました。

          体調が悪くなると気持ちが萎える。長生きできないのではないかという気持ちになる。ついつい、私の方が早く死んでしまうかもしれないなどと主人に言ってしまう。明日、呼吸器内科の主治医に相談したらステロイドが戻るのだろう。たったの1ミリグラムなくしただけで心身レベルが下がるものなのだな。

          体調が悪くなると気持ちが萎える。長生きできないのではないかという気持ちになる。ついつい、私の方が早く死んでしまうかもしれないなどと主人に言ってしまう。明日、呼吸器内科の主治医に相談したらステロイドが戻るのだろう。たったの1ミリグラムなくしただけで心身レベルが下がるものなのだな。

          体がしんどい。膠原病初期を思い出す。ステロイドなしは思いのほかしんどい。体の痛み、倦怠感から始まり、微熱が続き、体力が落ちる一方。3年近く前に膠原病の合併症の間質性肺炎で肺が損傷している為、体力が落ちると呼吸困難から息切れが増す。免疫力を自力で作り出せるようになるのだろうか?😭

          体がしんどい。膠原病初期を思い出す。ステロイドなしは思いのほかしんどい。体の痛み、倦怠感から始まり、微熱が続き、体力が落ちる一方。3年近く前に膠原病の合併症の間質性肺炎で肺が損傷している為、体力が落ちると呼吸困難から息切れが増す。免疫力を自力で作り出せるようになるのだろうか?😭

          皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬、ステロイドゼロをお試し中の為、37度台の熱が続いています。記事を読むことはできますが、パソコンを使えない体調なので、コメントやお返事などは、少しずつやらせて頂きたいと思います。どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️https://www.tiktok.com/t/ZS25sTbKW/カッコいいおじさま方💖

          皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬、ステロイドゼロをお試し中の為、37度台の熱が続いています。記事を読むことはできますが、パソコンを使えない体調なので、コメントやお返事などは、少しずつやらせて頂きたいと思います。どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️https://www.tiktok.com/t/ZS25sTbKW/カッコいいおじさま方💖

          今日は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎の定期検査に行ってきた。お試しではあるがようやくステロイドゼロになった。わーい😆ちなみに耳下腺炎の治りが悪いので首周りのエコー検査もしたら甲状腺腫瘍が見つかりビックリ‼️幸い良性腫瘍が数個だから経過観察でいいらしいが腫瘍って聞くとやっぱり怖いわ〜😵

          今日は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎の定期検査に行ってきた。お試しではあるがようやくステロイドゼロになった。わーい😆ちなみに耳下腺炎の治りが悪いので首周りのエコー検査もしたら甲状腺腫瘍が見つかりビックリ‼️幸い良性腫瘍が数個だから経過観察でいいらしいが腫瘍って聞くとやっぱり怖いわ〜😵

          感情に縛られると苦しくなるくせに、感情に溺れたくなる時がある、そんな時、私は音楽に溺れる

          人間は感情の生き物だなと思う。 感情に支配される、縛られまくるのはかなりきつい、苦しいのにも関わらず、感情に溺れきるのも悪くないと思う時があるのだ。 そんな時、私は音楽に溺れたくなる、音楽に陶酔しきって、もうその世界で(いい意味で)死んでもいいとさえ思う。 それだけ、私にとっての音楽というのは、ずっと、ずっと、心の支えだったし、逃げ場所であり、隠れ家のような場所だったのかもしれない。 思い起こせば、小さい時から私は音楽を聴いていた。 歌い踊っていたのは、ピンク・レディー

          感情に縛られると苦しくなるくせに、感情に溺れたくなる時がある、そんな時、私は音楽に溺れる

          言葉だけの交流の中にも感じる温もり

          私の書いた言葉(記事)に心を寄せて下さる、皆さん、本当にありがとう。 今年は、たくさんの辛いことがあった。 中でも、父の死は、辛すぎた。 書きながら、久々に嗚咽してしまう私がいる。 父は、最後まで、最期まで、父だった。 親としての背中を見せてくれていた。 私には、それが、それが、たまらなく切なく、愛おしく、感謝しかないのである。 父を看取り、私は気難しい母との時間が増えた。 いつも間にいてくれた父がいない。 ゆえに衝突を起こすこともある。 母を憎たらしく思うことも少なから

          言葉だけの交流の中にも感じる温もり

          耳下腺炎を舐めていた。抗生剤を飲んでいるので腫れはわずかにひいてきたが、頭痛と耳奥の痛みが激しく眠れなくなった。流行性耳下腺炎だとおたふくらしい。私はおたふくをやっていないのでちょっと心配。しかし熱もだるさもない、あるのは頭と耳の激痛だけ。鎮痛剤を飲んだのでようやく眠れそうだ。

          耳下腺炎を舐めていた。抗生剤を飲んでいるので腫れはわずかにひいてきたが、頭痛と耳奥の痛みが激しく眠れなくなった。流行性耳下腺炎だとおたふくらしい。私はおたふくをやっていないのでちょっと心配。しかし熱もだるさもない、あるのは頭と耳の激痛だけ。鎮痛剤を飲んだのでようやく眠れそうだ。

          私にとっての書くことは、日記やエッセイというよりは、思考の確認であり、人生の振り返りであり、良く言えば感情の発散、悪く言えば感情の垂れ流し(爆発?)なのだろう。

          自分の記事を書いた後に、皆さんの記事を読みに行かせて頂くと、自己嫌悪に陥る。 私の記事はなんなんだ?すごい性格の悪そうな人の記事だなと思った。 性格が悪いというか、幸せそうに見えない、意気がっている人のようにも見える、卑屈さがどこか残ってしまっているように感じた。 それは、もしかしたら仕方ないことなのかもしれない。 と、自分をずっと擁護して生きてきたが、それもそろそろはずさなければいけないのだろうな。 しかし、これが自分だと思ってしまう自分もいる。 結局は、私という人間は、

          私にとっての書くことは、日記やエッセイというよりは、思考の確認であり、人生の振り返りであり、良く言えば感情の発散、悪く言えば感情の垂れ流し(爆発?)なのだろう。