私が何をしたと言うのだろう？

もう、こんなしんどい暮らしは終わりにしたい。
闘病は苦しい。
わかりやすい病気じゃない私。
膠原病？どんな病気？
皮膚筋炎？余計、わかんない。
間質性肺炎？肺炎となんか違うの？
おそらく、一般の人はそんな感想を抱くだろうし、私だって自分がなる前はそうだった。

膠原病とは自己免疫疾患だ。
自分の体を敵と勘違いして、自分で自分の体のあちこちに悪さをしかけてくる、厄介な病気だ。
その中でも私の病気は皮膚筋炎、皮膚や筋肉を破壊し続ける。
合併症として、肺の壁を硬くしてしまう間質性肺炎を発症した。（一時は命に関わるほど危なかった）
それらの症状を少しでもなくす為にステロイド（プレドニン）を飲んでいる。

ステロイド（プレドニン）が超少量の１ミリグラムになった頃、私は耳下腺炎になった。
唾液腺にばい菌が入って腫れて痛かった。
こんな病気になったのも、私は唾液が少ない体質だからだ。
膠原病の一つに、シェーグレン症候群という病気がある。
この病気は、涙や唾液が異常に少ないという症状がある。
私はかつて、この病気も疑われたが、涙はむしろ多めだったので、この病気ではないということにされた。

しかし、本当にそうだったのだろうか？と今は思う。
膠原病、複数、発症していても別におかしくないからだ。
様々な症状の項目をクリアしないと膠原病と認定されないことに、私は違和感を覚える。
私は正式には膠原病として認定されていない。
ステロイド（プレドニン）を大量に飲みだしてから精密検査を受けたので、表向きの症状はだいぶ治まっていたからだ。

しかしながら、膠原病の一つ、皮膚筋炎の抗体はあるから、医師は私を皮膚筋炎とわかっているし認めている。
だから、治療や検査は、膠原病の一つ、皮膚筋炎と認定された人となんら変わりはない。
なのに、認定されていないから、正式には私はただの膠原病（皮膚筋炎）ぽい人という扱いになってしまう。

病気であって病気でない扱いを受けていると同じようなものだ。
この状態は、ある意味、家族（母や主人）をも、私の病気を軽んじる傾向につなげてしまう。
世の中には、私のように、認定を受けられなかった為に、大した病気じゃないと思われて、孤独な闘いを強いられている人も多いのではないかと思う。

最近、びっくりしたのは、note参加者の中に、皮膚筋炎の方が増えていることだ。
私がnoteに来た時には、１人か２人だったと記憶している。
膠原病（自己免疫疾患）患者が増えているのだろうか？世間では。
なんだか恐ろしい感じがする、私の考えすぎであってほしいと思う。

さて、体があちこち痛いし、咳も止まらないが、今日も生きるとしよう。