人気の記事一覧

指定難病に罹ってしまったので入院して手術してきます

9日前

絶望という言葉では足りない、地獄のような激痛が24時間続く日々を耐え抜いた20年の軌跡

2か月前

僕の2024

今月末に入院することが決まりました。前みたいに命懸けみたいな長期の入院ではないので気が楽です。 旅行だと思って泊まってきます (。-∀-)ニヤリ

今年の目標の一つは、休日は仕事のメールを見ないこと。今日も何度も見そうになったけど、何とか耐えた👏今メールを見てしまえば、休みの日にプレッシャーを感じることになる。だから見ない。平日は夜でも返信が必要な連絡が来るから、まだメールを確認してしまう。でもこれも徐々に減らしていきたい🌱

10日前

Ayame's Diary | Story #6 突然経験した初めての痙攣発作とその後...

2週間前

○○するだけで、元気に幸せになり仕事も人間関係も全てうまくいく、そんな秘密が書かれた本

昨日の朝起きたら、私たちのハムスターが息を引き取っていた。腫瘍がどんどん大きくなっても頑張って生きてくれてありがとう🌻小さい体で短い命だったけど、大事な仲間だった。私が寝たきりだった時もいつも一緒だった。私の手が少しだけ動き始めた時には、一緒に遊ぶのがリハビリだった。寂しいな。

8日前

今日は夜ご飯にマカロニチーズを作った。自分で作ったからか、いつもより少し多めに食べられた。そのあと、少し気分も良くなって、アルコールフリーのビールまで飲んだ🫣今週は色々なことがあったけど、何とか頑張ったから、少しご褒美ということで...💐

4日前

朝起きたら、足の痺れがだいぶ良くなっていた🌼体調もやっと戻ってきて、今日は仕事が捗る1日だった。今日は成人式だったんだなと、今更ながらに気づく。自分の成人式の記憶は、楽しかった記憶があるようなないような...でも、母が振袖姿を見て喜んでいたのは覚えている🌸懐かしいな。

2週間前

【難病】私の悪友「SLE」について

3か月前

今夜、彼が同僚と夜ご飯に出かけた🍴 不安障害が酷かった頃は、彼に何か起きてもう会えないかもと泣いてばかりだった。でも今は、それが自分の認知の歪みだと少し分かるようになった。そう簡単に不安は消えない...でも、テレビを見ていたら楽しくて、少し不安を忘れられていることに気づいた🌼

11日前

今日は論文を読んでるだけで、目眩がして気分が悪くなった。昔の私なら、それでも無理して限界までやって、結局体調を崩していた。でも、今は違う。しっかり休んで、また明日元気に頑張ればいい😌周りからはずっと言われていたことだけど、やっとそれを実行できるようになった💐

12日前

月曜火曜と朝から午後まで母の病院付き添い。火曜は母を自宅へ送り届けた後、激しい下痢で欠勤した主人を同じ病院へ連れていった。胃腸炎と診断され薬飲むもまったく治らない為、先ほど病院にまた来た次第。家族の病院付き添いと自身の定期通院はいつまで続くのか?はあ、家族と自分の健康がほしい。

1か月前

今週末は、新しいハムスターを迎えるために、色々なところを探し回った💨でも、この数年の間に、私たちの国ではペットショップで生き物は、ほとんど売らなくなっていた。動物愛護が徹底されてるのはとても良いことだと思う。結局ハムスターは、ブリーダーさんのところに行くことになりそう🌼

2日前

人間って意外と単純で、ほめられるとテストステロンは上がる

膠原病の薬、ステロイドを増やして、諸症状の緩和は見られたが、新たに、膠原病の代表的症状であるレイノー現象を発症してしまった。指先の血行が悪くなり白くなる現象だ。しかし変わった名前だ。レイノー現象があるなんて人に言ったら、絶対、霊能現象だと思われそうだ。霊能現象なんて言葉はないか😂

1か月前

自己紹介 | noteをはじめたワケ

1か月前

【謹賀】今年やりたい10のこと【新年】

本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

2か月前

今日はMSドクターと話をして、色々な情報を得ることができて良かった。最初に会ったときは少し厳しそうだなと思ったけれど...、今ではこの先生で良かったと感じている🌼経験が豊富で、私の質問にいつも正直に的確な回答をしてくれる。でも、病院に行くと疲れてしまうなあ。しっかり休まないと🍃

22時間前

【超希少難病】ADSS1ミオパチー患者家族会を通して学んだコト

高熱・発疹とステロイドの嫌な副作用が今になってでてきました。今日はずっと寝て安静にします。

3か月前

自己紹介|IgA腎症とは?|指定難病|はじめてのnote

4日前

病気と向き合う私が気づいた、幸せに目を向ける大切さ

1か月前

MS患者が感じた医療制度の違い

1か月前

絶望の暗闇の中にいたことがありますか?

もどかしい、もどかしい、もどかしい

2か月前

失敗したってダイバーシティ②周波数で心を調整する!

難病になったとき、私の世界が揺らいだ

2週間前

腸が語ること

病気による体の変化と向き合う日々

2週間前

元気が満ちた日

2日前

難病が増加傾向!?

2か月前

【無敵!病気知らずの体のはずが....❶】

私には私の生き方のペースがあるのに。。。遅れを取ることが怖くてしょうがなかった。。。

1か月前

プレミアムドラマ 『TRUE COLORS』

9日前

体の痛みはまるで人生の終わりの鐘が鳴り響いているように感じられた

4か月前

【#3】潰瘍性大腸炎と言われた日

【お役立ち】エレベーターのあのボタンのこと、ホントに知ってる?【めろこ】

1/26 家族で動物園

3日前

生きている時間。

13日前

27歳の誕生日

理解しあえる環境を・・・

1か月前

ほきくんのリハビリ記録64 ~シナリオ

noteデビュー ☆自己紹介

2週間前

応援したい!!

1か月前

ほきくんのリハビリ記録63 ~構想④共生~

再生不良性貧血になった大学生

2か月前

【自己紹介】はじめまして

1か月前