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本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

体の痛みはまるで人生の終わりの鐘が鳴り響いているように感じられた

1か月前

急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。

1か月前

行動をするかしないかの理由ばかりを考えて、実際に行動に移したり、または行動をしない、などの選択をすることができない(しにくい)私は、頭の中だけで生きている感じがする

2週間前

おんなじことばかり言っていて恐縮です。持病の膠原病と原因不明の様々な炎症系の病気に悩まされ、体だけでなく心の状態も日々不安定です。そんなわけでコメントへのお返事が遅れる場合もありますことをご了承下さい。ただいま老犬達の介護を抱えていることも理由です。とはいえコメントは大歓迎です😀

3週間前

皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬、ステロイドゼロをお試し中の為、37度台の熱が続いています。記事を読むことはできますが、パソコンを使えない体調なので、コメントやお返事などは、少しずつやらせて頂きたいと思います。どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️https://www.tiktok.com/t/ZS25sTbKW/カッコいいおじさま方💖

2か月前

お題なし

昨晩から老犬2匹のうちの1匹が咳込み激しく病院に来た。ビビりな子でブルブル震えてた。検査結果、大きな異常はなし。気管支広げる薬だけで済んだので一安心。私の皮膚筋炎の状態悪化も更なる増薬で回復傾向中。増薬副作用で逆流性食道炎の症状出てしまった。ステロイドは減らしても増やしても大変。

1か月前

膠原病の薬・ステロイドを減薬(0に)したら激しい体調不良に見舞われ、1mgに戻すも回復イマイチ😓金曜から主治医の指示で更に増薬するも、翌日より逆流性食道炎、頭痛の副作用が😱翌々日からは激しい歯痛まで発症。これも副作用だ。減薬の体調不良と引き換えに増薬の副作用だ。ほとほと嫌になる😭

1か月前

今日は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎の定期検査に行ってきた。お試しではあるがようやくステロイドゼロになった。わーい😆ちなみに耳下腺炎の治りが悪いので首周りのエコー検査もしたら甲状腺腫瘍が見つかりビックリ‼️幸い良性腫瘍が数個だから経過観察でいいらしいが腫瘍って聞くとやっぱり怖いわ〜😵

2か月前

あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵

1か月前

私が何をしたと言うのだろう?

1か月前

ちゃんとした文章を書かねばならないと思っていたのかな?だから堅苦しい奴と思われやすかったのかな?

2週間前

【特定医療費(指定難病)受給者証受領】【退院から14週間】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (23) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

正直言って、心が折れそうです、体は折れそうにありませんが。(苦笑)

1か月前

はじめてのNote、闘病記的なもの Part1 「指定難病皮膚筋炎になりまして」

闘病記的なもの Part9「退院!そして休職延長…」

闘病記的なもの Part7「特にテーマはないただの日記」

【はじまり】【診断が確定するまで】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (1) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

闘病記的なもの Part4 「指定難病皮膚筋炎ってどんな病気なんですか」

闘病記的なもの Part6 「自分の性格について考えてみた」

自己紹介 | はじめてのnote

2か月前

闘病記的なもの Part2 「入院最初の一週間の過ごし方」

闘病記的なもの Part8「退院の目処が立った!」

闘病記的なもの Part5 「読んだ本の紹介してみた」

【退院そして新しい人生のはじまり】【父との別れ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (17) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

おかげさまで、持病の膠原病(皮膚筋炎)と間質性肺炎の定期検診をクリア、減薬維持となりました。バンザーイ\( ˆoˆ )/ステロイドゼロまであと一歩です。皆様、いつも温かい応援をありがとうございます。なんだか選挙みたいになっちゃったな😆 https://vt.tiktok.com/ZSYCKFDEK/

4か月前

【皮膚筋炎とは】【緊急入院後の心の動き】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (2) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【父の四十九日法要】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (20) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

主人は脳の大手術入院とリハビリを控えてますし、私は難病闘病中ですが、先日から減薬した影響で健康状態が不安定なので、しばらく夫婦の健康管理に集中したいと思います。お返事を返させて頂きましたら、noteの方も基本的にお休みしたいと思います。コメント欄にはたまにお邪魔させて頂きます。

5か月前

【治療のはじまり】【初期治療の効果】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (3) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

膠原病・皮膚筋炎(退院しました)

4週間前

【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【退院後の初通院】【ベトナムのKさんの手相占い】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (19) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【治療経過更新】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

間質性肺炎(6) 指先に表れる肺の異常〜健常者でも要注意

12日前

【世界中からのメッセージ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (8) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【八雲立つ出雲へ】【退院から10週間】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (22) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【血漿交換】【病気のおかげ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (4) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

なる確率は宝くじ1位?! 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』56

【Apple Watch】【輝く人生をデザインしていくウェルネス(wellness)】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (11) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【さよならドビュッシー】【特定医療費(指定難病)受給者証申請】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (13) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

体が弱いからチャレンジ精神が湧かない。今までやれたこともできないのだからチャレンジなんて非現実的だ。そうやって自分のできそうなことを見越してしまう癖が付いたら人生がつまらなくなった。かといって今の私は本当に体力がない。少し動くだけで息切れ、止まらない咳痰、諦めと悔しさが交錯する。

5か月前

【私の原点 (1)】【JANGAN MALU-MALU!】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (5) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【八代亜紀さん】【これまでの治療経過と今後の方向性】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (9) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【困っているひと】【新型コロナウイルス陽性】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (14) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease