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本来の自分の姿は自分が一番知っている、だからこそnoteの中の自分と現実の自分とのギャップに居心地の悪さを覚える

1か月前

闘病や介護のストレスが溜まってるからこんなことを考えるのだろうか?一度でいいからピッチピチに弾けた人生を送ってみたい。私は心から解放された人生を送ったことがない。天真爛漫にイェーイ的な人生を送ってみたい。お酒も飲めないからハイになったこともない。伸び伸びとした自分で生きてみたい。

1か月前

しんどいなぁ、泣きたくなるよ、体がしんどいのか?心がしんどいのか?わからなくなるよ、私の宝物が足腰の弱りだけじゃなく首まで座らなくなった、寝たきりだ、介護はしんどい、それでもこの子の温もりと寝息が愛おしい、年の最後まで湿っぽくなってごめんなさい、良いお年を、来年もよろしくです。

1か月前

はじめまして。

2週間前

もう、あちこち、体が蝕まれていく、この感覚は、辛い、辛い、辛い。私の命が、少しずつ、削られていくようだ。膠原病の薬を減らしたら、耳下腺炎発症、甲状腺腫瘍発覚、副鼻腔炎発症、皮膚筋炎悪化、間質性肺炎悪化、胸のリンパ節の腫れ発覚、自己免疫疾患はあまりにも罪深い。泣ける。泣いた。

3か月前

昭和の若者(私です・笑)が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト(40)

【難病】私の悪友「SLE」について

突然のキャリアブレイクに未来予想図が描けなくなっても。

2か月前

なんで時間は有限だということを、若い頃は気付けなかったのだろう?

1か月前

膠原病発症時のように、不調が次から次へとやってきます。今朝、食べ物が気管に入って、死ぬかと思いました。なぜなら、私は間質性肺炎の影響で気道が狭い為、むせ返り(吐き出し)を上手くできないからです。おそらく、逆流性食道炎を悪化させてしまったのだと思います。やっとパソコンに触れました😓

3か月前

柴犬コタロー(14歳)とタロー(15歳)の認知症介護雑感

はぁ、やっと帰宅。結局、母はまた入院となった。やっぱり一時退院中だとこうなるよなぁ。前回は急性胆嚢炎だったが今回は総胆管結石疑いとのこと。果たして取る(手術する)のか?大腸がん検査も控えてるし、色々とどうなることやら?って、私だって膠原病再発中だった、今週の検査結果が怖いぞな。

2か月前

月曜火曜と朝から午後まで母の病院付き添い。火曜は母を自宅へ送り届けた後、激しい下痢で欠勤した主人を同じ病院へ連れていった。胃腸炎と診断され薬飲むもまったく治らない為、先ほど病院にまた来た次第。家族の病院付き添いと自身の定期通院はいつまで続くのか?はあ、家族と自分の健康がほしい。

2か月前

心配事ばかりで気分が冴えない。老犬2匹のうちの1匹が弱っている。明日(もう今日だけど)は母の胆嚢炎の手術。不整脈があるので心不全にならないことを祈るばかり。胃腸炎の主人はご飯が食べられるようになってきたが体力がまだない。膠原病再発の私は相変わらず呼吸がしづらい。不安は尽きない。

2か月前

退院後1週間つらつら。

3日前

膠原病の薬、ステロイドを増やして、諸症状の緩和は見られたが、新たに、膠原病の代表的症状であるレイノー現象を発症してしまった。指先の血行が悪くなり白くなる現象だ。しかし変わった名前だ。レイノー現象があるなんて人に言ったら、絶対、霊能現象だと思われそうだ。霊能現象なんて言葉はないか😂

2か月前

15歳の私へ——SLEと向き合った日々

本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

3か月前

【自己紹介】難病持ちOL🕊

絶望の暗闇の中にいたことがありますか?

もどかしい、もどかしい、もどかしい

2か月前

【2025年を迎えて】【友人も皮膚筋炎に】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (28) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

前向きなことを書いても、ふてくされてしまいそうな自分がいるよ、まったく、人生ってやつはこれだからね~、まいるよ本当に┐(´д`)┌ヤレヤレ

2か月前

新薬中止のこと。

私には私の生き方のペースがあるのに。。。遅れを取ることが怖くてしょうがなかった。。。

2か月前

カレーうどんを食べながら現在の病状を確認してみた

1か月前

病と共に「今、この瞬間」を生きる ○○の可能性

3週間前

わたしのカラダに何が起きてる?膠原病の可能性と通院記録

8日前

25歳、完治しない病気になりました

体の痛みはまるで人生の終わりの鐘が鳴り響いているように感じられた

4か月前

キャリアはもう諦めた。だけど期待されないってなんだか辛い①

まぁ、クエン酸なんだけどね ~クエン酸飲料でスベスベになった話

ひょっとして原因はアレかなと、うすうす気づいていたけれど(頭痛の話)

11日前

【質問】【再燃】「健康体に戻りたいけど何から始めたらいい?」

悶々日々の中の癒し。【読書】

2週間前

生き直し

1か月前

急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。

5か月前

【病気が良くならない理由】メリットとデメリットの話

SLE初期と診断されました。

3日前

風邪をひいた原因とは

3か月前

調子に乗っていたら

闘病記的なもの Part10「退院後なにしてんの。」

認知症の母 検査結果ではわからなかった

【愛猫に癒される】【JAK阻害薬ゼルヤンツ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (30) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

それの自分責めは自信があるからの裏返し?

自己紹介

1か月前

行動をするかしないかの理由ばかりを考えて、実際に行動に移したり、または行動をしない、などの選択をすることができない(しにくい)私は、頭の中だけで生きている感じがする

3か月前

どっこい生きてる

1か月前