人気の記事一覧

急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。

皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬、ステロイドゼロをお試し中の為、37度台の熱が続いています。記事を読むことはできますが、パソコンを使えない体調なので、コメントやお返事などは、少しずつやらせて頂きたいと思います。どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️https://www.tiktok.com/t/ZS25sTbKW/カッコいいおじさま方💖

今日は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎の定期検査に行ってきた。お試しではあるがようやくステロイドゼロになった。わーい😆ちなみに耳下腺炎の治りが悪いので首周りのエコー検査もしたら甲状腺腫瘍が見つかりビックリ‼️幸い良性腫瘍が数個だから経過観察でいいらしいが腫瘍って聞くとやっぱり怖いわ〜😵

2週間前

あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵

正直言って、心が折れそうです、体は折れそうにありませんが。(苦笑)

はじめてのNote、闘病記的なもの

ピリピリ痛い

7日前

見えているもの見えないもの

2週間前

私が何をしたと言うのだろう?

【はじまり】【診断が確定するまで】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (1) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己紹介 | はじめてのnote

11日前

あいうえお作文〜全身性エリテマトーデスで遊んでみよう

2週間前

おかげさまで、持病の膠原病(皮膚筋炎)と間質性肺炎の定期検診をクリア、減薬維持となりました。バンザーイ\( ˆoˆ )/ステロイドゼロまであと一歩です。皆様、いつも温かい応援をありがとうございます。なんだか選挙みたいになっちゃったな😆 https://vt.tiktok.com/ZSYCKFDEK/

2か月前

【退院そして新しい人生のはじまり】【父との別れ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (17) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

魔法のシール

4週間前

【皮膚筋炎とは】【緊急入院後の心の動き】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (2) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

闘病記的なもの Part2

闘病記的なもの Part3

主人は脳の大手術入院とリハビリを控えてますし、私は難病闘病中ですが、先日から減薬した影響で健康状態が不安定なので、しばらく夫婦の健康管理に集中したいと思います。お返事を返させて頂きましたら、noteの方も基本的にお休みしたいと思います。コメント欄にはたまにお邪魔させて頂きます。

3か月前

【治療のはじまり】【初期治療の効果】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (3) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【治療経過更新】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

膠原病(APS)が引き起こした脳梗塞

【世界中からのメッセージ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (8) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (20) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

ふと蘇る後悔、何があっても大丈夫だった

【8、9月中は無料】医者は言わない健康の秘訣16.八代亜紀さんと同じ症状は私の相談者は100%改善している事実!

3週間前

【退院後の初通院】【ベトナムのKさんの手相占い】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (19) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【血漿交換】【病気のおかげ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (4) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

この身体は好きなのかもしれない

2週間前

体が弱いからチャレンジ精神が湧かない。今までやれたこともできないのだからチャレンジなんて非現実的だ。そうやって自分のできそうなことを見越してしまう癖が付いたら人生がつまらなくなった。かといって今の私は本当に体力がない。少し動くだけで息切れ、止まらない咳痰、諦めと悔しさが交錯する。

4か月前

【Apple Watch】【輝く人生をデザインしていくウェルネス(wellness)】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (11) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

ムムムのムよりフフフのフ。

3週間前

膠原病の今 |今後のSLE治療に光

【さよならドビュッシー】【特定医療費(指定難病)受給者証申請】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (13) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【私の原点 (1)】【JANGAN MALU-MALU!】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (5) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【父の四十九日法要】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

私の幸せは 私が決める

高2の冬、難病に

1か月前

『介護の悩み』義父と自分との闘い②

¥500
2か月前

音楽家の一日~難病と共存しながら~

【八代亜紀さん】【これまでの治療経過と今後の方向性】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (9) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【困っているひと】【新型コロナウイルス陽性】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (14) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【有料級3000字超!】免疫抑制剤中の私が実践☆感染症予防策☆

そこにあるのになかったことになってたわたしの軸の話

今日になったくらいの時間に 寒い~とめざめて、40℃の熱発してました。 今は微熱程度に下がったけど、キツかったです。 なので、今日はつぶやき投稿です。

【私の原点 (2)】【Millennium Midnight Express】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (6) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease