【特定医療費（指定難病）受給者証受領】【退院から14週間】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (23) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【特定医療費（指定難病）受給者証受領】

　「自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (13)」【特定医療費（指定難病）受給者証申請】で書いた特定医療費（指定難病）受給者証が、入院中の2024年6月19日に申請してから3か月強が過ぎて無事に交付され、9月27日、手もとに届いた。これにより今後は、皮膚筋炎に関連して受ける診療や調剤の費用の自己負担割合がこれまでの3割から2割に減額され、さらに月ごとの自己負担上限額が設定されるので、大変ありがたい。
　受給者証が届くまでに支払った医療費についても、入院期間を含めて助成の対象となり、返金される。参考まで、私が入院していた2024年5月30日～7月18日の50日間にかかった医療費（入院中の食事代は含まない）の総額は、なんと約480万円！自己負担割合が3割の場合は約144万円の支払いが必要になるが、マイナ保険証（健康保険証利用登録を行ったマイナンバーカード）を利用すれば高額療養費制度が即時に適用され、自己負担額は約25万円となるため、私もいったんこの金額を支払った。これが、受給者証により設定される自己負担上限額6万円まで減額され差額が返金されることとなるが、返金額が実際に振り込まれるまでにはこれから約2～3か月かかるということである。
　私は、可能な限り迅速な手続きをしたつもりであるが、それでも、いったん支払った医療費が返金されるまで半年以上の長い時間がかかることになる。大変ありがたい公的な助成制度であるが、助成を受けるためには、制度の内容を理解し、定められた期限内に必要書類を集めて手続きをこなす必要がある。助成を必要とする人に、少しでも分かりやすく、制度や申請手続きについて伝えられるよう、事務手続きに慣れていない当事者をサポートできることがあれば、ぜひ力になりたいと思う。

【退院から14週間】

　2024年10月24日、4週間ぶりの膠原病こうげんびょう内科の主治医の診察日。前回の診察日から4週間の間に、まぶたや目の周りのむくみを伴った紅い皮疹（ヘリオトロープ疹）や間質性肺炎の症状が悪化している自覚があり、案の定、この日の血液検査でのフェリチン値（臓器の炎症により著しく高くなる）やKL-6値（間質性肺炎の炎症により高くなる）が少し高くなり、胸部CTスキャンの結果からも間質性肺炎が少し進んでいるようだ。
　これまでの治療は経過順調であったが、ステロイド内服の減量スピードが早すぎたかもしれないということで、治療開始後初めてステロイド内服量を増量することになった。現在、ステロイド内服（プレドニン（プレドニゾロン）、15 mg / 日）、免疫抑制薬（プログラフ（タクロリムス）、6 mg / 日）、そして、もう一種類の免疫抑制薬（ブレディニン（ミゾリビン）、150 mg / 日）が追加された。これで症状が改善していくと良いが、改めて、無理せずゆっくりと進んでいくことが大切な病気なんだと感じた。

（つづく）

（カバー画像：無理せずゆっくり進んでいこう）