もう、あちこち、体が蝕まれていく、この感覚は、辛い、辛い、辛い。私の命が、少しずつ、削られていくようだ。膠原病の薬を減らしたら、耳下腺炎発症、甲状腺腫瘍発覚、副鼻腔炎発症、皮膚筋炎悪化、間質性肺炎悪化、胸のリンパ節の腫れ発覚、自己免疫疾患はあまりにも罪深い。泣ける。泣いた。
膠原病発症時のように、不調が次から次へとやってきます。今朝、食べ物が気管に入って、死ぬかと思いました。なぜなら、私は間質性肺炎の影響で気道が狭い為、むせ返り(吐き出し)を上手くできないからです。おそらく、逆流性食道炎を悪化させてしまったのだと思います。やっとパソコンに触れました😓
はぁ、やっと帰宅。結局、母はまた入院となった。やっぱり一時退院中だとこうなるよなぁ。前回は急性胆嚢炎だったが今回は総胆管結石疑いとのこと。果たして取る(手術する)のか?大腸がん検査も控えてるし、色々とどうなることやら?って、私だって膠原病再発中だった、今週の検査結果が怖いぞな。
本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭
急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。
おんなじことばかり言っていて恐縮です。持病の膠原病と原因不明の様々な炎症系の病気に悩まされ、体だけでなく心の状態も日々不安定です。そんなわけでコメントへのお返事が遅れる場合もありますことをご了承下さい。ただいま老犬達の介護を抱えていることも理由です。とはいえコメントは大歓迎です😀
皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬、ステロイドゼロをお試し中の為、37度台の熱が続いています。記事を読むことはできますが、パソコンを使えない体調なので、コメントやお返事などは、少しずつやらせて頂きたいと思います。どうぞよろしくお願いします🙇♀️https://www.tiktok.com/t/ZS25sTbKW/カッコいいおじさま方💖
昨晩から老犬2匹のうちの1匹が咳込み激しく病院に来た。ビビりな子でブルブル震えてた。検査結果、大きな異常はなし。気管支広げる薬だけで済んだので一安心。私の皮膚筋炎の状態悪化も更なる増薬で回復傾向中。増薬副作用で逆流性食道炎の症状出てしまった。ステロイドは減らしても増やしても大変。
膠原病の薬・ステロイドを減薬(0に)したら激しい体調不良に見舞われ、1mgに戻すも回復イマイチ😓金曜から主治医の指示で更に増薬するも、翌日より逆流性食道炎、頭痛の副作用が😱翌々日からは激しい歯痛まで発症。これも副作用だ。減薬の体調不良と引き換えに増薬の副作用だ。ほとほと嫌になる😭
今日は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎の定期検査に行ってきた。お試しではあるがようやくステロイドゼロになった。わーい😆ちなみに耳下腺炎の治りが悪いので首周りのエコー検査もしたら甲状腺腫瘍が見つかりビックリ‼️幸い良性腫瘍が数個だから経過観察でいいらしいが腫瘍って聞くとやっぱり怖いわ〜😵
あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵
先程久しぶりに投稿しました。実は一か月前から膠原病(関節リウマチ)の症状が重くなり、全身痛の時もあり、特に両肩や両膝の痛みが酷い時は立ち上がるのも困難です。それと11月末で今の仕事を廃業するため、その準備で忙しいです。仕事を辞めるのもなかなか大変ですね。遅ればせながらの報告です。
今日は2ヶ月に1度の持病の定期健診の日です☘️今、病院に来ています🏥持病はもう13年のお付き合いとなりました🙏幸い寛解を迎えてはおりますが、やはり病で控えていたことは、年齢も+して、できなくなっていますね😢奪われたものも多いのですが、ゆっくりペースで行きます🙏今あることに感謝です💞