SLE発症の前兆、そして入院

今回は、私がSLE（全身性エリテマトーデス）を発症する前兆と、その後の経緯についてお話しします。 異変振り返ると、SLEの兆候が現れたのは中学3年生になった直後のことです。 当時、私は中学1・2年の間、不登校でしたが、高校受験を控えていたため、いじめや不登校を乗り越えて、ある意味使命感を持って学校に通い続けていました。その頃から身体のだるさを感じることはありました。 ある日の下校途中、急に強い吐き気に襲われ、その場で嘔吐してしまったのです。「何かおかしいな」と感じましたが

私の身近な存在「音楽」

私にとって音楽は、いつもそばにある大切な存在です。 母が音楽教師で、姉がバンドでドラムを叩いていたこともあり、子供の頃から家の中には常に音楽が流れていました。 自然と音楽が生活の一部になり、気づけば自分でも音楽を楽しむようになっていたのです。 今回はそんな「音楽」についてお話ししたいと思います！ 趣味としての音楽音楽は聴くだけでなく、歌ったり、ライブやフェスに行くのも大好きです。 ストレスが溜まったときや体調がすぐれないときは、好きな曲を大音量でかけて聴いたり、カラオケで

自分で自分をあきらめなければ、人生に『負け』はない。

今日は私の大切にしている座右の銘についてお話ししたいと思います。 それは、精神科医の斎藤茂太さんの言葉 「自分で自分をあきらめなければ、人生に『負け』はない。」 というものです。 斎藤茂太さんってどんな人？斎藤茂太さんは、日本の有名な精神科医で、作家としてもたくさんのベストセラーを出版しています。特に、心やメンタルの健康についての本が多く、読者の気持ちに寄り添うような言葉が印象的です。 私がこの言葉を知ったのは、難病と向き合い、心が疲れきっていたときのことでした。「自分で

SLEと倦怠感

私はSLE（全身性エリテマトーデス）という病気を抱えています。SLEは自己免疫疾患の一種で、体のいろいろな部分に影響を与える難病です。 SLEの症状で、多くの患者さんが悩まされるのが「倦怠感」ではないでしょうか。 SLEの倦怠感よく「SLEの人は疲れやすい」と言われますが、その背景には、この「倦怠感」が大きく関わっています。実際、SLE患者の67～90％に倦怠感があると言われていて、非常に頻度の高い症状の一つなんです。また、薬の副作用が原因で倦怠感が出ることもあります。

noteってコメントへの返信機能ないんでしょうか🤔

「ゲーム」が私に与えてくれたもの

「ゲーム」は私の趣味の1つであり、私にとってなくてはならない存在でもあります。 その理由は、私の「命を救ってくれた」からです。 今回はそんな「ゲーム」についてお話ししたいと思います！ ゲームに「命を救われた」中学生の頃、私は難病SLEを発症し、長期入院をしていました。 SLEがどういう病気なのかについては、こちらの記事をご覧ください。 当時は何もかもが分からず、「なぜ自分がこんな病気に…」「いつ退院できるんだろう…」と人生に絶望していました。病気が一向に改善せず、自分では

自己紹介 / はじめてのnote

はじめまして、サーシーと申します！ 今日からnoteで記事を投稿していきます。 今回は初投稿ということで、自己紹介とこれから発信していくテーマ、目標についてお話しします！ 自己紹介大阪在住の20代後半の男性 SLE（全身性エリテマトーデス）という難病を抱える身体障害者 父が日本人、母が台湾人のハーフ（中国語は話せません） 現在の職業：就労継続支援A型事業所でデータ入力や記事作成を担当 趣味：ゲーム、映画、音楽、人の話を聞くこと、食べることなど 経歴小学生と中学生時