サーシー
SLE（全身性エリテマトーデス）をはじめとする病気についての記事をまとめたマガジンです。
今回は私が持っている難病「SLE（全身性エリテマトーデス）」についてお話しします。 この記事が、同じ病気を抱える方の参考になったり、この病気を少しでも多くの人に知ってもらうきっかけになれば嬉しいです。 SLE（全身性エリテマトーデス）とはSLEは膠原病の一種で、現在の医療では完治ができず、指定難病に認定されています。（膠原病とは、全身の複数の臓器に炎症が起こり、臓器の機能障害を引き起こす疾患の総称です）。 SLEの大きな特徴は、免疫系が自分の体を攻撃してしまうことです。
昨夜からズキズキとしたひどい頭痛に悩まされています。夜中に何度も目が覚め、普段なら朝には治ることが多いのですが、今回はそうはいきませんでした。朝になっても痛みは引かず、今もまだ少し残っています。 今回は、私が日ごろから悩まされている頭痛についてお話しします。 日ごろから悩む片頭痛の影響私は日ごろから頭痛に悩まされており、特に片頭痛を抱えているため、天候や体調の影響を受けやすい体質です。 片頭痛は単なる頭痛とは異なり、頭の片側がズキズキと痛むだけでなく、吐き気や光・音に対
私は音楽を聴くのが趣味ですが、新しい音楽を発掘するのも大好きです。 今回は、私が最近出会った注目のバンドと、そのおすすめ楽曲を紹介します。 ピックアップしたのは、YouTubeチャンネル登録者数5万人以下の、まだ広く知られていない実力派アーティストたち。 それぞれが独自の音楽を奏で、聴く人の心に強く残る魅力を持っています。 RED in BLUE2012年結成の広島県出身バンド。 力強いサウンドと感情的な歌詞で、リスナーを引き込む実力派です。 おすすめ楽曲「embers
1対1では楽しく話せるのに、グループになると急に会話に入れなくなる。そんな経験はありませんか？ 日常生活では避けて通れないグループでの会話ですが、「ついていけない」「話すタイミングがわからない」といった苦手意識を抱える人も少なくありません。 私自身も以前はそうでした。グループでの会話では、話し始める勇気が出ず、「自分だけ置いていかれた」と感じて自己嫌悪に陥ることもありました。 今回は、そんな私が考えた、グループで話しづらい3つの原因とすぐに試せる4つの解決策を紹介します
記事を書くのって思ってたより難しい😳 初めての挑戦で、まだまだ拙い部分も多いかもしれません。 読んでくださる方、温かいコメントをくださる方々には心から感謝しています🙏 少しずつ成長していき、これからも自分らしい文章をお届けできるよう頑張りますので、応援よろしくお願いします！
今回は、SLE（全身性エリテマトーデス）という難病を診断されてから、私が日常生活で意識していることや取り組んでいることをお話しします。 SLEと診断されたばかりの方や、退院後の生活に不安を感じている方に少しでも役立てばうれしいです。 塩分とカロリー調整の工夫SLEの症状によって食事管理の内容は異なりますが、私は合併症の「ループス腎炎（腎臓の炎症）」があるため、腎臓への負担を軽減する目的で塩分を控えるようにしています。 さらに、ステロイドの副作用で脂肪を吸収しやすくなるこ
私は難病を抱えており、透析や移植手術など、20代後半にして多くの医療的な経験をしてきたと思います。 生きていれば誰しも痛い思いをすることがあります。でも、難病を抱える私にとって、それは特別な意味を持っています。 今回は、そんな私がこれまでに経験した「痛かったこと」をランキング形式でご紹介します。 第5位：透析の針をシャントに刺した時透析で使用する針は非常に太く、シャント（透析のために血液を取り出す血管）に針を刺す際には、採血や注射とは比べものにならない痛みを伴う場合があ
入院生活は、普段とは違う時間が流れる特別な日々です。慣れない環境で心身の回復に向き合う中、私を支えてくれたのは映画です。映画の中で出会う感動的な物語や非日常的な冒険の世界は、私の心に明るさと前向きな力を与えてくれました。 今回は、入院中に私が観て心を癒された映画の中から、特におすすめしたい作品をジャンルごとにピックアップしてご紹介します。どの映画も、疲れた心にそっと寄り添い、新たな活力を与えてくれる素晴らしい作品です。 『ボヘミアン・ラプソディ』伝説のロックバンド「QUE
透析治療を受けている日常がどのようなものか、想像したことはありますか？ 今回は、私が透析を行っていた頃の1日を振り返り、どのように過ごしていたのか、またその中で感じたことをお伝えします。 透析治療そのものについては、これらの記事を参考にしてください。 １日のスケジュール8:00起床 朝起きてまず行うのは、「リドカインテープ」という麻酔効果のあるテープを透析の針を刺す箇所に貼ることです。透析の針は採血の針より太く、麻酔がないとかなり痛みます。 リドカインテープは、麻酔
いきなりですが、富山弁って聞いたことがありますか？ 私がお付き合いしている彼女は富山県出身で、彼女の富山弁を聞くたびに心がほっこりします。 今回はそんな富山弁の魅力についてお話しするのですが、タイトルからもわかる通り、ぶっちゃけ言うとほぼ惚気話です。 ※かなり惚気る内容なので、苦手な方はここでページを閉じてください！ 富山弁の魅力普段彼女は標準語で話していますが、時々ふとした瞬間に富山弁が出るんです。その言葉の温かみと優しさは、聞いているだけで心が和み、彼女の個性を際立た
私は小学生のころ、虫歯になることが多く、親から「歯を大切にしなさい」と言われ続けていました。 虫歯で神経を抜いた時の痛みが忘れられず、それ以来、毎日欠かさず歯磨きをし、半年に一度は歯医者に通うようになったのです。 ところが、2年ほど前、歯医者に行くと「歯周病が進行し、歯茎が下がってきている」と診断され、大変驚きました。 歯磨きをきちんとしているのに、なぜ歯周病が進行するのか？その理由を調べたところ、私が服用しているステロイドや免疫抑制剤が関係していることが分かりました。
早いもので、noteを始めてからあっという間に一か月が経過しました。 この一か月間、記事を書くことで自分の考えを整理する機会が増え、皆さんにどのように感じていただけるかを楽しみにしながら更新してきました。 今回は、この一か月の振り返りとして、noteでの成果とXでの活動についてまとめてみます。 note一か月の振り返り累計閲覧数 まず、note全体の累計閲覧数についてです。 2024年11月15日朝の時点での累計閲覧数は5626回となりました。 記事投稿を始めたばかり
私が今一番推しのアーティストはVaundyです。 Vaundyを知ったのは2020年頃、透析療養中のことでした。 透析の時間は週に3回、1回4時間ほどかかるため、とても長く感じます。どうしても退屈してしまうので、いつも音楽を聴いて気を紛らわせていました。 そんなある日、偶然出会ったのがVaundyの音楽です。彼の楽曲は曲ごとに雰囲気がガラリと変わり、毎回新しい世界が広がるのが印象的でした。その独特なサウンドと深い歌詞にすぐに心を掴まれ、以来、彼の音楽は透析中の心の支えとな
2022年12月、私は母から腎臓を提供してもらい、腎移植手術を受けました。親子での移植という特別な経験は、感謝や不安、希望が入り混じった複雑な気持ちに包まれていたことを今でも覚えています。 今回は、この手術の体験を振り返り、皆さんにお話ししたいと思います。 入院と最後の透析12月18日（日曜日） 腎移植のため、日曜日の午後に入院。 入院時には大量の水が必要で、荷物が多くて大変でした。この水は手術後、移植した腎臓の機能を十分に発揮させるため使います。 当時、私は透析を受
今回は、私が食べられないものについて、単なる好き嫌いだけでなく、健康面の理由や育ってきた環境がどのように影響しているのかを交えながら紹介したいと思います。 どうしても避けたい苦手なものパクチー 苦手なものを聞かれたら、真っ先に答えるのがパクチーです。 初めてパクチーを食べたのは、台湾の夜市でかつおだしが効いた「麺線（台湾風ソーメン）」の中に入っていたときです。一口目で広がる強い青臭さに驚き、それ以上は食べられませんでした。 それ以来、パクチーは私の中で「苦手」というより「
私はSLEという難病を患っており、その症状を抑えるためにステロイドを服用しています。ステロイドは高い効果がある一方で、さまざまな副作用も伴う薬です。 今回はその副作用の一つ「ムーンフェイス」に焦点を当ててお話しします。 ムーンフェイスの症状ムーンフェイスとは、顔に脂肪がつき、まるで満月のようにまん丸になる症状です。 その名前からは可愛らしい印象を受けるかもしれませんが、実際には患者にとって大きな負担となる深刻な副作用です。 なぜこうした症状が起こるのか、下記のサイトから
