SLE初期と診断されました。
「SLE（全身性エリテマトーデス）」。
「膠原病かも」と言われてから、私はXなどで「膠原病」と検索しまくっていて、SLEという病名もよく目にしていた。 なんとなく名前は知ってはいたものの、きっと母と同じ「シェーグレン症候群」なのではと思いこみ、そちらを中心に調べていた。
昨日の寝起き。
数日感じていなかった手のむくみと強張りを感じた。あれ？またかー。なんだか顔も浮腫んでるかもなーと思いながらぼーっとしていると、私の見た目には全くの無関心な夫が、「え？顔どうしたの？やばくない？」と言ってきた。鏡を見たら信じられないくらい顔が真っ赤に腫れ上がっていた。
これ、SLEの典型的な特徴とされる蝶形紅斑ってやつじゃんか！え？そっち！？
これはもう…と焦ってXでツイート。フォロワーさんが「受診できそうだったらみていただいて」と言ってくれて、「そうか！そうしなきゃだ！」と急いで病院に電話。 「検査結果も出てるし、今から来て」と言われ、急遽病院へ行くことに。
先生は顔の発疹と検査結果をじっと見つめ、 「うーん。まぁ、始まっているんだろうけど、数値的にはそこまでではない。 SLE初期。片足突っ込んでる状態。」と。
とりあえず、2週間ステロイド（プレドニゾロン錠5mg）を試し、 徐々に減薬していく方向で様子を見ることに。
「うまく落ち着けば、最終的には漢方だけでコントロールできるかもね」
とのことで、クラシエ紫苓湯エキス細粒という漢方も処方された。
「ステロイドはなるべく飲みたくないな…」と思っていたけれど、 こうして明らかな症状が出てくると、やっぱり必要なものは必要なのかもしれない。と素直に薬に頼ることに。
夫も、「ステロイドかー」と言いつつ、「弱めなら試してみるか」と言ってくれた。しかし、「治るの？」とか言ってきて、全くわかってないなーと少しだけムッとしたりもした。
そもそも、SLEってどんな病気？
SLEは自己免疫の異常によって、全身のさまざまな臓器に炎症が起こる病気らしい。 日本では約6～10万人の患者さんがいて、その約90%が女性。 特に20～40歳代に多いと言われている。
「うんうん、確かに私もその年代だな…」と妙に納得。
原因ははっきりとは分かっていないけれど、 ストレス、紫外線、ウイルス感染、ホルモンの変動、遺伝的要因などが影響しているらしい。
SLEの主な症状
SLEの症状は本当に人それぞれ。
関節の痛みや腫れ → まさに私が最初に気づいた症状！
皮膚症状（特に顔に出る紅斑） → 顔は勘弁してほしい…
腎臓の障害
神経系のトラブル（頭痛やしびれなど）→ 頭痛もしびれもある！
また、紫外線を浴びると症状が悪化しやすくなる「光線過敏症」もあるみたい。 体調の波があるのも特徴らしく、「昨日は元気だったのに今日は寝込んでる」なんてことも珍しくないらしい。
「これ、最近の私のことじゃない？」と当てはまることばかりだ。
どうやって診断されるの？
SLEは「これを調べれば確定！」という決め手がないので、 いくつかの検査を組み合わせて診断される。
血液検査（抗核抗体、抗DNA抗体などの自己抗体を調べる）
尿検査（腎臓の状態をチェック）
画像検査（臓器の影響を確認）
自己抗体が出ていても必ずしもSLEとは限らないらしく、総合的な判断になるとのこと。
私も抗核抗体320倍とがめちゃくちゃ高かったけど、他の数値はそこまで高くはないようで、「片足突っ込んだ初期の状態」っていうなんともモヤモヤ曖昧な診断結果であった。
治療方法は？
SLEの治療は、症状や臓器のダメージ具合に応じて決まる。
副腎皮質ステロイド（炎症を抑えるメインの薬）
免疫抑制薬・免疫調整薬（自己免疫の過剰な反応を抑える）
生物学的製剤（抗体医薬品）（特定の免疫細胞をターゲットにする新しい治療）
薬の調整をしながら、症状をコントロールしていくイメージみたい。
薬に頼りたくないって思ってたけど、誰からも見えるような状態で症状が出てしまっては色々と困るので、ステロイドでの治療をすることを決意した。
日常生活で気をつけること
SLEと診断されたら、普段の生活で気をつけることもある。
紫外線対策 → 日焼け止め、帽子、長袖で肌を守る！
適度な運動と休養 → 体を動かすことは大事。でも、疲れたらすぐ休む！
バランスの良い食事 → 特別な制限はないけれど、栄養バランスは意識したい。
感染症予防 → 免疫を抑える薬を飲むと、感染症にかかりやすくなるという。気をつけなければ。
普段から、あまり外には出ないけど、日光には絶対当たりたくない！と、紫外線対策を徹底する決意を固める。
医療費助成制度について
SLEは国の指定難病になっているため、医療費の助成を受けられる制度があるらしい。
高額療養費制度
障害年金
難病医療費助成制度
詳しくは、主治医や自治体の相談窓口に確認。
今のところ私程度の感じだと当てはまらない感じだが、今後のためにも、これはちゃんと調べておかないと…！今話題の高額療養費制度についても、しっかり情報握っておきたい。
まとめ
SLEは長期的な管理が必要な病気だけど、 治療や生活習慣の工夫でコントロールしながら普通に生活している人も多いみたい。
「無理せず、でも諦めずに」
そんな気持ちで向き合っていくのが大切なのかもしれない。