【難病】私の悪友「SLE」について

今回は私が持っている難病「SLE（全身性エリテマトーデス）」についてお話しします。
この記事が、同じ病気を抱える方の参考になったり、この病気を少しでも多くの人に知ってもらうきっかけになれば嬉しいです。

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SLE（全身性エリテマトーデス）とは

SLEは膠原病の一種で、現在の医療では完治ができず、指定難病に認定されています。（膠原病とは、全身の複数の臓器に炎症が起こり、臓器の機能障害を引き起こす疾患の総称です）。

SLEの大きな特徴は、免疫系が自分の体を攻撃してしまうことです。
通常、免疫系は体内に侵入した細菌やウイルスを排除する役割を果たしますよね。しかし、SLEはその免疫系が誤作動し、自分の臓器や組織を攻撃してしまうんです。その結果、様々な場所に障害が生じます。

その他のSLEの代表的な症状として、倦怠感や関節痛、顔に蝶が羽を広げたような赤い発疹が現れることがあります。また、強い紫外線を浴びると発疹や水ぶくれが出たり、発熱することも。つまり、日光や紫外線は、SLEの患者にとって天敵で、 帽子や日傘、症状によっては夏でも長袖を着る必要があります。
 
私の場合、主な症状は腎炎、脱毛、倦怠感です。
社会人1年目の時にSLEが悪化し、腎不全を引き起こしたため、最終的には透析治療と腎臓移植を受けました。その結果、現在は身体障害者として生活しています。
ちなみに、SLEは女性に多く見られる病気で、男女比率はおよそ1:9と言われています。つまり、男性の私はかなりレアなケースということです(笑)。

SLEの治療法

SLEの完治は現在の医療では不可能で、薬物療法によって症状を抑えることが中心となります。
主に使用される薬はステロイドで、免疫系の暴走を抑える効果があります。しかし、ステロイドは諸刃の剣とも言われており、効果が高い分、副作用も多いです。なので、ステロイドの副作用を抑えるために、他の薬も併用され、結果的に薬の量が多くなるんです。また、「ムーンフェイス」と呼ばれる副作用は、体が痩せていても顔が満月のように腫れぼったくなるため、コンプレックスになったりと、結構厄介です。
 
病状が安定してくると、少しずつステロイドの量を減らしていくことが目標になりますが、この減量も慎重に進める必要があります。ステロイドを急激に減らすと、病気が再発したり、ステロイドの離脱症状（倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状）が現れるリスクがあるからです。そのため、長期間にわたる治療と調整が求められます。

また、SLEが重症化した場合、ステロイドパルス療法という、ステロイドを大量に点滴で投与する治療が行われることがあります。通常の服薬が「火を小さく消す」イメージなら、ステロイドパルス療法は「大量の水で消火する」といった感じです。そのため、当然ですが副作用が現れやすくなります。

SLEとの向き合い方

SLEは一度発症すると、現在の医療では完治しません。そのため、一生この病気と向き合っていく必要があります。寛解状態（病気による症状や検査異常が消失した状態）にある人もいますが、常に倦怠感や再燃への不安と戦っているのではないでしょうか。
また、SLEの人は薬によって免疫の暴走を抑えているため、普通の人よりも免疫力が低く、風邪を引きやすくなります。そのため、外出時は必ずマスクをして、人混みを避けるようにしています。帰宅後の手洗いうがいは欠かせません。それでも近くに風邪を引いている人がいたら、かなり高確率で風邪をもらいます。

以上のことから、SLEの患者が生きていくには、周囲の理解とサポートが不可欠です。私も、家族や友人、恋人のサポートがあったからこそ、これまでの辛い出来事を乗り越えることができました。

私にとって、SLEはもう「悪友」のような存在です。
日々、どう付き合っていくか、どう向き合っていくかを考えながら生活しています。この病気にかかってから辛いこともありましたが、それと同時に新しい価値観や考え方を得たり、人生を見つめ直す機会にもなりました。これからもこの「悪友」と上手くやっていくつもりです！

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今回はSLEがどういう病気なのかについてお話しましたが、また別の機会に、この病気が私に教えてくれたことや、入院体験、どう乗り越えてきたのかを詳しくお話ししたいと思います。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました！
感想や質問をお待ちしています。