わたしのカラダに何が起きてる？膠原病の可能性と通院記録

ねこえ

2025年2月13日 15:49

昨日まで普通に生きていたのに。
ある朝、私のカラダはまるで違う生き物のようになっていた。

首がこる。手足がむくむ。関節がズキズキ痛む。

ちょうど本業でのストレスがMAXだったし、
副業のAI生成が楽しすぎて結構夢中になって
何時間も頑張ったりしていた時期だった。

「疲れてるだけかな。」最初はそう思っていた。
でも、むくみと痛みがひどくなり、ついには動けなくなった。

日中、仕事をするだけで精一杯。
家事も最低限しかできない。
夕方には、まるで電池が切れたかのように、ベッドに倒れ込む日々。

これは何かおかしい。
そう思って、近くのクリニックに行った。

「親族にリウマチの人はいますか？」

内科の先生にそう聞かれた。

「母が膠原病（シェーグレン症候群）です。」
そう答えると、血液検査をしてみようか、ということに。

2日後、検査結果を聞きに行った。
「特に問題なしですね。」そう言われた瞬間、少しだけホッとした。

……でも、その数日後。
クリニックから一本の電話がかかってきた。

「検査結果で伝え漏れがありまして……。」
「抗核抗体の数値が320倍です。膠原病の疑いがあります。」

……は？
頭が真っ白になった。

膠原病専門医を探す

「膠原病かもしれない。」

母の顔が浮かんだ。
きっと母には言えないと思う。

それから、膠原病専門の医師がいる病院を探した。

わたしは子供たちを帝王切開で出産しているのだが、
その時にお世話になった総合病院に「膠原病内科」があると書いてあった。
すぐに電話してみたが「今は膠原病内科の医師がいません」とのこと。
また別の病院を探す。

ようやく、膠原病専門の先生がいる個人クリニックを見つけた。
初診は予約できないらしい。

2025年2月12日。クリニックへ。

「そんな甘いもんじゃない。」

診察室に入ると、先生は私の話をじっと聞いていた。

私は、できれば漢方や自然療法で治療したいと伝えた。

すると、先生は急に貧乏ゆすりをしながら言った。

「そんなこと言う人いるけどね、だめ！
お子さん三人もいるんでしょ？
数値によっては、しっかり薬を使わないと！
中途半端なことをしていると悪くなるよ。」

「12歳だった患者でね、母親が怖がって薬を飲ませなかった。
でも、結局、その子は死んじゃったよ。」

涙が止まらなかった。

なぜあんなにも涙が溢れて止まらなくなってしまったのか、
自分でもよくわからない。

先生が怖かった？それとも薬に頼らなきゃダメな事実？
12歳の子が死んじゃったというショッキングな内容のせい？
そういう病気だということを改めて実感してしまった？

診察後も涙は止まらず、看護師さんたちに心配されつつも
尿検査と血液検査、画像検査を受け、会計を済ませた。

検査結果は、2月26日。

その日まで、私は「膠原病の疑いがある」
という事実を抱えて生きていくことになった。

まだ確定診断は出ていない。

現在80近い母も30代の頃から膠原病だ。
しかし母は毎日薬を飲みながらも、元気そうに生きている。

母の生き方も参考にして生きていこう。

夫は「なるべく薬に頼らずにいきたいね」と言いながら、
毎日の食事に一緒に気を遣ってくれている。

Xやnoteを見ると、
膠原病と診断されても前向きに生きている人たちがたくさんいた。

私も、きっと、大丈夫。

自分に言い聞かせるように

突然降ってきた、得体の知れない闇。

でも、一度深呼吸しよう。

焦らず、まずは自分の食生活や生活習慣を見直すこと。
それから、落ち着いて向き合っていくこと。
きっと悲観しすぎる必要はない。

もし、これを読んでいるあなたが、
私と同じように不安を抱えているなら。

ちょっとだけ、一緒に深呼吸してみよう。

それでは、今日はこのへんで。
最後まで読んでいただきありがとうございます。