【2025年を迎えて】【友人も皮膚筋炎に】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (28) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【2025年を迎えて】

　2024年は、私の人生にとって大きな節目となった。

• 2024年5～7月：50日間の人生初入院を経て第2の人生のはじまり

• 2024年7月：父との別れ

• 2024年9月：新しい家族として猫のうみくんをお迎え

　2024年の「辰」年は「振」にも通じ、ぶるぶるふるえ動く、新しい物事が内部から始まる胎動を予感させる。そして、2025年の「巳」年は「包」にも通じ、母親に包まれた胎児、おくるみに包まれた嬰児を予感させる。まさに、私の第2の人生のはじまりである。
　改めて、「自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (16)」【今度こそ退院間近か】でまとめたこれからの人生に向けたキーワード、「Wellness ウェルネス」、「Be natural 自然体」、「Be myself 自分らしく」を胸に、新しい年を歩み始めよう。

【友人も皮膚筋炎に】

　静岡の実家で新年を迎え、中学校時代の同級生Rさんと再会したところ、なんと、Rさんも私と同じ皮膚筋炎の診断を受け、2024年11～12月に入院・治療をしていたそうである。類似した疾患である多発性筋炎と合わせた、皮膚筋炎・多発性筋炎の日本全国の患者数（特定医療費（指定難病）受給者証所持者）は、2024年3月末時点で約27,000人で、まさかこんな身近な友人が、半年以内に同じ病気の診断を受けることになるとは思っていなかった。
　同じ皮膚筋炎でも人によって症状は様々で、陽性となった自己抗体（私の場合は抗MDA5抗体）が違うため、Rさんの症状と私の症状もかなり違うようだ。皮膚症状については二人とも共通しているが、私が併発している間質性肺炎はRさんにはなく、一方で、筋力が低下する筋症状が私にはないがRさんには出ている。お互いの状況を情報交換しながら、筋力が低下する筋症状が出ると歩くのも階段の上り下りも大変で、腕が上げづらくなったり、食べ物を飲みこみにくくなったり、退院後の生活もなかなか大変だと改めて感じた。同じ病気でもそれぞれ違う苦労を抱えているが、それでも共通する話題は多く、身近で情報共有できることをうれしく思う。お互い支え合い、前に進んでいく力になれたらうれしい。

（つづく）

（カバー画像：静岡浅間神社へ初詣）