はじめてのNote、闘病記的なもの

膠原病になったのでnoteを書くことにした

こんにちは、たなかです。
突然ですが、皮膚筋炎という膠原病になったようです。
2024年9月9日よりしばらくの間入院生活が始まります。
きっと入院生活は暇だろうと思い、noteを書くことにしました。
どんなことを書くの決めてはいませんが、闘病日記的なモノを書き連ねていってみようかと思ってまーす。

病は突然に。

膠原病だと分かった流れを以下に。
一、二カ月くらい前から手の表面に豆ができ、手が荒れ始めた。
近くの皮膚科に行くと、とりあえず塗り薬を出してもらって、治らないようならもう一度来てといわれる。
特に改善しなかった（むしろ全身に発疹が広がった）ので、もう一度皮膚科へ。
この前とは違う先生に診てもらい、もしかしたら膠原病かも？とこの時点で言われる。
大学病院への紹介状を書いてもらい、その週に大学病院の皮膚科へ。
大学病院では血液検査をし、2週間後に生体検査をするための予約をして帰宅。
予約までの2週間で手首が痛くなったり、手荒れがひどくなったり。
生体検査の当日、検査が終わったら前にやった血液検査の結果をもとに診察。その時点で、皮膚筋炎という膠原病の可能性が高いことを告げられる。
その場で専門の先生に連絡してもらい、その先生に診察してもらった結果、速攻入院が決定した。。。（これが9月6日の話）
金曜に病気を告げられ、月曜に入院することが決まるという、なんともスピード感増し増しの展開で、心も頭もついていかず。
病気になるのは（正確には「病気が判る」のは）突然なんだなと感じました。
一応、現時点では歩けるし話せるし、ぱっと見健康そうに見えるくらいには元気なので、ご心配なさらず。

入院して何するのか？

どんな治療が待っているのが、9月9日入院初日時点ではあまりわかっていないけど、ステロイド治療が始まるようです。
私の場合、皮膚筋炎のなかでも間質性肺炎と呼ばれる肺炎を引き起こしやすいタイプのようで、その肺炎がなんとも厄介。
かなり初期で見つけることができたので、おそらく入院で何とかなるととのことけど、数日で一気に悪化することもある肺炎なので、速攻入院することになったという経緯です。
肺炎は最初の数か月を乗り越えれば、今後再発とかの可能性は低いようで、とりあえずここから数か月の治療を頑張りましょうかね。
ここから数日はたくさん検査をするらしい。

（日本では）初めての入院、入院って暇なの？

入院自体がほぼ初めてで、数か月になるだろうという話なので、どんな生活が待っているのか想像もついていません。
とりあえず、めっちゃ暇なのかなと思っている。
スリランカで3日ほど入院という名の隔離をされたことがあるけど、その時ですら死ぬほど暇だった覚えがある。
なので、入院中に何をしようかと考えているのですが、とりあえず下の4つくらいはやろうかなと思ってます。

• 読書（kindleの端末買っておいてよかった）

• 中国語の再勉強

• プログラミングのお勉強

• ドラマ、映画を見まくる

どのくらい元気がなくなるのかわかっていないので、やりたいことを書き連ねただけですが、数か月も仕事せず時間ができることなんてめったにないと思うのでやれることはやろうかなと。
映画やドラマなどおすすめのものがあればぜひ教えてください。

あまりに突然の出来事で、現実に実感が追い付いていませんが、、
「病気になったもんはしょうがない」というあっけらかんな気持ちと、不安な気持ちが半々くらいです。
でもnoteに書き連ねてみると、意外と自分の気持ちも整理できるものですね。
投稿頻度はわかりませんが、適当にnoteも書いていこうとおもいます。

ま、頑張りましょうかね