ステロイド減量大作戦　その３

私は『畑仕事』と『山登り』がしたい！！

皮膚筋炎になっても、これは諦めきれない。
寛解になればできる…突破口探しの始まりです。

単刀直入に

「『リツキシマブ』はどうでしょう？」

と先生に素直に聞いてみました。サイトで見た情報ですが、

「プレドニン減量」に成功！「筋力低下」が改善！

私が今困難だと思っていることがよくなるではありませんか！！
これは、もう聞くしかないと思ったのが最初でした。

それと、

『高容量プレドニン』の長期服用のリスク

色々な副作用を考えると、長期の服用はどうしても避けたい。
糖尿病、不眠、脂質異常症、むくみ、知覚過敏、ムーンフェイス！

なるべく早くプレドニンを0㎎にしたい！

そう思ってるのに、まだ減量ままならないのに再燃し、プレドニン30㎎に増量しました。しかも、免疫抑制剤は私に合うものがない。

…そして、膠原病の方が処方されるその他の薬は、『光線過敏症』になりやすいものが多い。

その一つの薬としてダイフェンがあります。
ニューモシスチス肺炎予防で必要なんです。
なったら、即入院になる肺炎。健康な方はかかりません。
免疫抑制の薬を飲んでいる方が注意しなければならない肺炎とのことです。
プレドニンの処方が少なくならないとこれはなくならないと言われました。

日に当たる何かがあると制限されてしまう。
というかヒリヒリして再燃してしまう。

結果的に『リツキシマブ』しか私には治療方法がなかったかも

もう一つ、似たような効果がある薬があったようなのですが、原料が入らないため生産中止になっていました。

『前例』がないので、抉じ開けました。

・プレドニンの減量し、寛解し、太陽の光におびえない生活！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　（吸血鬼かって感じですよ、全く）
・筋肉低下の改善し、畑仕事と山登りできる体を！
　　　　　　（病気だからって88歳の祖父に負けたくないじゃないですか）

手に入れるために。　　

私が今いる、病院では、『皮膚筋炎』で『リツキシマブ』の投与は、前例がありませんでした。

担当の先生より、

『効くかどうかは分かりません』

「アレルギーとアナフィラキシーショックの可能性も少ないですがあります」とも言われました。

『リツキシマブ』はキメラマウス（遺伝子組み換えのネズミ）で作られた分子標的治療薬。動物にアレルギーがある人はアレルギーが出る可能性がある。

「…ハムスターを飼ったことがある。大丈夫」と自分に言い聞かせました。

やらないと分からない。可能性があるなら、できるなら…お願いしますとなりました。

大規模なデータはないらしいのですが（私が知らないだけかもしれない）、
複数のデータがあり、ネットにも載っていたから…ネ！！

外来の担当の先生、入院の担当の先生…何人の方が動いて頂けたのか、存じ上げることはできませんでしたが、たくさんの方が、私のリツキシマブによる治療のために動いてくれたことは間違いないです。
「休日返上して動いてましたよ」「夜遅くに…」と他の先生より噂をお聞きしました。あくまで噂ですが。
本当にありがたいことです。申し訳ないぐらい…。

『倫理委員会』を通してからどうなるか決まる

前例がないため、病院で開かれる「倫理委員会」で私の治療が決まると言われ、皮膚の治療を受けながら、待つことになりました。

そして『難治性皮膚筋炎』患者『リツキシマブ』投与…前例1になりました。

・抗TIF1-γ抗体　陽性
・高容量のプレドニンで再熱　➡　難治性
・免疫抑制剤がどれも合わない　
・筋炎症状有　ひどい
・皮膚発疹有　ひどい

だったから、通ったのかもしれません。

ただ、私と同じ病気になった患者さんの治療の方法として風通しがよくなったらいいなと思っています。

次回は実際の『リツキシマブ』の投与した際の状態？と私が感じた効果について、書くつもりです

少しお時間いただきます。

といいますか、子供が小さいので元気ならないわけにはいかない！
というのが実際のところです！