【速報】退院し、外来通院する運びとなりました。病院様へ、お世話になりました。これからも長い間この高安動脈炎という難病と向き合うことになりますが、治療において本当にお世話になりました。ありがとうございました。皆様にもたくさん労いと応援を頂いて感謝しております。

どうやら私の難病は季節の変わり目になると活発化するようで、ここしばらくは症状を抑える薬が大活躍です。治す方法が無いというのが、なんとも…。ただ世の中には私よりも厳しい状況の方もたくさんいらっしゃいますから、2025年は世の中がそういう方々にもっと優しくなれば良いなと思います。

2022年に「結節性多発動脈炎」という難病を発症し、3度目の冬。季節の変わり目に酷くなるのですが、今年は過去2年と比べると症状が少し違っていてなんか嫌な感じです。先日診察は受けているので、数値的には問題無いのですが。穏やかなお正月でありますように。

ここ数日で急に冬らしくなってきましたが、それに伴い難病の方が活発化しており、両足が筋肉痛のような痛いにおそわれております。おそらく内部で血栓などを発症しているのでしょう。これ以上進行せず、塗り薬でなんとか治まっていてほしいものです。

2021年に心臓の手術をして、翌年には結節性多発動脈炎という難病が発覚。本業だけでは心もとなくなり、現在はYouTubeとnoteの収益も視野に入れつつ活動。noteはメンバーシップが収益になっていますし、YouTubeはまだですが、自営業なので生活のベースになるものを作らないと

ヤッパリ　病に『勝』弱気に『勝』萎えに『勝』年に『勝』🏆 ブログ＆動画　https://ek0901.hatenablog.com/entry/2024/12/09/063000

ここ数日、両足の複数箇所に痛み。血管炎の影響と思われるけど、深い箇所で血栓ができているのか、血栓後のダメージなのかわからないので心配。ようやくワクチン製造元が血栓ができる可能性を認め始めているけど、基準に満たないから厚生労働省に申請が出せない。マイノリティには厳しい世界です。

インフルつらたん

今日は心臓の関係なのか、難病の関係なのかわかりませんが、やたらと血圧が低くて、予定していたものが半分ほどしか遂行できず、残念でした。何とか明日には持ち直して、膨大な数の映像編集作業をしなくては！