自己紹介｜IgA腎症とは？｜指定難病｜はじめてのnote

自己紹介

IgA腎症の治療に専念しつつ仕事やプライベートをがんばりすぎず日々を過ごす30代女性です。
これまでのことを記録しておきたいと思いnoteを始めました。

IgA腎症とは

IgA腎症（あいじーえーじんしょう）は腎臓の糸球体が炎症、血尿や蛋白尿などの症状を引き起こし、進行すると腎機能が低下して腎不全に至る可能性がある病気です。
国が指定する難病［告示番号：66］にも指定されています。指定難病は治療方法が確立しておらず長期の療養が必要で、経済的な負担が大きいです。

難病が見つかったのは？

はじめは会社の健康診断がきっかけでした。

尿蛋白、尿潜血の数値に異常があり怖くなったのですぐに近所のクリニック（泌尿器科の専門）に行きました。
そこで尿検査だけではなく血液検査もした方が良いと言われ、結果的により詳しく調べられる大きな病院への紹介状をもらいました。

大きな総合病院へ行き、血液検査・尿検査その他もろもろ受けてまた来てくださいと言われた2週間後、「IgA腎症という病気の可能性があるので腎生検（検査入院）をしましょう」と言われました。結果はやはりIgA腎症と診断され難病が見つかりました。

健康診断を受けた日からIgA腎症と診断されるまでに、私の場合は大体5か月くらいかかりました。早期発見・治療が大事な病気なので早めに受診・腎生検をされることをおすすめします。

治療内容

私は「扁桃腺摘出術」＋「ステロイドパルス療法」を選択しました。
「IgA腎症　治療」「IgA腎症　寛解」などネットで調べた際に出てくる治療内容です。医師からの説明や発表論文などを見せていただいたこと。何もしないより、この治療内容を試された方が寛解されている患者数も多かったのでこの選択をしました。
（扁桃腺摘出術の話やステロイドパルス療法のために入院した話などはまた別の記事に書きますね。）

現在の経過

治療から約半年が経過し、IgA・蛋白・潜血ともに数値が下がっています。
このまま寛解してくれるといいなと思いつつ日々を過ごしています。

これから発信していきたいこと

これまでの出来事をメインに発信していきます。
減塩を始めたての頃の苦労や簡単なのに美味しかった減塩レシピ、治療と仕事の両立なども投稿していきたいと思います。

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さいごに、この記事を読んでいるもしかしたら同じ病気やこれから診断されるかもしれない方へ

難病である(かもしれない)ことで自分自身が思っている以上に心身ともに負荷がかかっていると思います。
「入院前に不安が爆発」「療養のために減塩しなければいけない」「内服薬の副作用で思うような体調ではない」「以前の自分とは体力が違う」などけっこうストレスがあります。
私は自分が病気なんだと受け入れることにも時間がかかりました。

そんな私も時間の経過と共にうまくやり過ごせる日が増えてきました。
そして同じ病気を持っている方のブログを見つけては元気をもらったり、これまでの働き方ではダメだ！と日々の過ごし方を見つめ直すきっかけになりました。
長く付き合っていく病気なので、頑張りすぎず、むやみに遠い未来のことを考えすぎず、今を楽しんでいきましょう(自分に言い聞かせてます笑)

それでは、また。