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本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

高熱・発疹とステロイドの嫌な副作用が今になってでてきました。今日はずっと寝て安静にします。

【難病】私の悪友「SLE」について

1か月前

体の痛みはまるで人生の終わりの鐘が鳴り響いているように感じられた

1か月前

世界はとても優しいのです。とても良いシステムでなりたっていますよ。

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望んでも夢は叶わない現実社会の中で

日本で5000人クラスの難病はある日突然に

3か月前

毒親・きょうだい児・DV・いじめ・うつ…さまざまな災いを転じて生き抜く秘訣

行動をするかしないかの理由ばかりを考えて、実際に行動に移したり、または行動をしない、などの選択をすることができない(しにくい)私は、頭の中だけで生きている感じがする

2週間前

再生不良性貧血との闘病日記

自己紹介 / はじめてのnote

1か月前

お題なし

2週間前

昨晩から老犬2匹のうちの1匹が咳込み激しく病院に来た。ビビりな子でブルブル震えてた。検査結果、大きな異常はなし。気管支広げる薬だけで済んだので一安心。私の皮膚筋炎の状態悪化も更なる増薬で回復傾向中。増薬副作用で逆流性食道炎の症状出てしまった。ステロイドは減らしても増やしても大変。

1か月前

病と転職を重ねようとも。私にとっては唯一の夫。

4週間前

あたらしい緑のなかまたち 🌿 コーヒーノキ(左上) 🌿 シマトネリコ(左下) 🌿 シンゴニウム(右側) つやつや元気いっぱいです

膠原病の薬・ステロイドを減薬(0に)したら激しい体調不良に見舞われ、1mgに戻すも回復イマイチ😓金曜から主治医の指示で更に増薬するも、翌日より逆流性食道炎、頭痛の副作用が😱翌々日からは激しい歯痛まで発症。これも副作用だ。減薬の体調不良と引き換えに増薬の副作用だ。ほとほと嫌になる😭

1か月前

笑えない話です。 息子は難病です。治らない。治療法もありません。痛み止め、ブロック注射するしかない。 元気に生んでやれなかったこと毎日頭から離れません!でも息子は 「生んでくれてありがとう✨めちゃめちや幸せ🍀ぞ」 と小栗旬さんの顔で言うのです・・ 1日でも同じ時間過ごそうね🍀

🏥【ご報告】九死に一生を得たかもしれません。

勝手にご飯映画祭④ 「92歳のパリジェンヌ」のリオレ

¥100
2週間前

自己紹介 はじめてのnote

1か月前

あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵

2か月前

私が何をしたと言うのだろう?

1か月前

11月のはじまりはじまり 🌿 シマトネリコの子どもたち

紙のうえのことば

いつのころからだったか ときおりゆめにあらわれ なんともあまくふしぎな せつなさをのこしていく みもしらないあのひとは いったいだれなのだろう ねむりとこころのふしぎ いしきとじかんのあそび

はじめてのnote。難病の私

2か月前

チョコザップに行きはじめて4か月経過感想

2か月前

私のまなざしの先

長期入院後の生活で大変だったこと

正直言って、心が折れそうです、体は折れそうにありませんが。(苦笑)

2か月前

体おもたいけど心かろやかな日曜日🪴 * いろんな情報たくさんあふれていても 自分のたいせつなことあたためながら まいにちを暮らしていけますようにと 穏やかにおもえることがうれしいです * すてきな日曜日をおすごしください🌳

自己紹介/小さな家で大きく暮らす

2週間前

初めまして 自己紹介

3週間前

お待たせおそうじ

コンビニで仲間に出会う

いっしょに休もう

空から届いた手紙

みつめてしまうと つれさられるから さけざるをえない むかしのきおくに ようやくいまなら みみをすませそう こころのふしぎと じかんのいやしと 🌿🌙 おだやかなよるを おすごしください

夢に向かう勇気をもらえる歌声『ブロードウェイ・フォーALS〜果てなき夢』

1か月前

自己紹介

【ブッダ心理学】難病の父が教えてくれた。マインドは自分を救う最後の砦だということを#9

Happy Birthday〜生きててくれてありがとう〜

2週間前

プロフィール

3日前

いのちはきえない

「心の健康を追い求めたら、体の健康まで手に入った」と言えるのが理想【健康エッセイ】

眼球は美しい✨

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星野真里さんが9歳の娘の【難病】を公表したことで、私が得た力🗽❤️‍🩹

わたしのこと。シェーグレン症候群の現状とこれからについて。

2週間前

すべて祝福になる

自分で決めることの大切さ 置かれた場所で咲きなさいの意味を実感