人気の記事一覧

自己紹介|はじめてのnote|毎日投稿

お願い「ご協力」と「拡散」してください!!

3週間前

webライター1ヶ月目の生活|毎日投稿#3

自己紹介|息子の発達障害と向き合うママ|はじめてのnote

2週間前

:( ;˙꒳˙;):退院しています。

指定難病に罹ってしまったので入院して手術してきます

1か月前

絶望という言葉では足りない、地獄のような激痛が24時間続く日々を耐え抜いた20年の軌跡

2か月前

20代元気もりもり働きマン、緊急入院したら難病だった

2週間前

僕の2024

YouTubeでライブ配信に挑戦‼️

今月末に入院することが決まりました。前みたいに命懸けみたいな長期の入院ではないので気が楽です。 旅行だと思って泊まってきます (。-∀-)ニヤリ

4週間前

焦らず、少しずつ:不安障害と向き合う日々

13日前

僕の入院生活with潰瘍性大腸炎|毎日投稿#7

男性SLE患者として発信し続ける理由

○○するだけで、元気に幸せになり仕事も人間関係も全てうまくいく、そんな秘密が書かれた本

私の病気と余命

13日前

今日は節分だったことを知った。小さいころ、父が鬼役をして外に出て、「鬼は外、福は内」と豆を投げたことを思い出し、懐かしくなった👹💐恵方巻をもう何年も食べていないから、次に帰国した時は、季節外れだけど巻き寿司を恵方巻として食べようかな🫣

2週間前

今日は夜ご飯を作ろうと思って材料を出していたら、鶏肉を買い忘れていたことに気づいた。仕方なく、ウーバーイーツに変更することに🫣ファーストフードはやっぱり食べた後にすごく喉が渇く...。塩分がすごく高いんだろうな💭でも、今日は美味しく食べられたし、気にしないことにしよう😋

2週間前

今日はMSドクターと話をして、色々な情報を得ることができて良かった。最初に会ったときは少し厳しそうだなと思ったけれど...、今ではこの先生で良かったと感じている🌼経験が豊富で、私の質問にいつも正直に的確な回答をしてくれる。でも、病院に行くと疲れてしまうなあ。しっかり休まないと🍃

3週間前

高額医療費の見直し 「ご協力」と「拡散」をお願いします!

久しぶりに義務感ではなくて、自然にお腹が空いて、お昼ご飯を食べられた☺️これが本来の普通の反応だけど、ここ数ヶ月は「食べないと倒れるから食べる」状態だった。だから、美味しいとも思えず、楽しくもなかった。この状況が続くように、ストレス管理もしっかりしていかないと🌼

3週間前

【はじめてのnote】50代から始めるオンライン秘書|副業からのスタート|自己紹介|

今週末は、新しいハムスターを迎えるために、色々なところを探し回った💨でも、この数年の間に、私たちの国ではペットショップで生き物は、ほとんど売らなくなっていた。動物愛護が徹底されてるのはとても良いことだと思う。結局ハムスターは、ブリーダーさんのところに行くことになりそう🌼

3週間前

Ayame's Diary | Story #6 突然経験した初めての痙攣発作とその後...

1か月前

昭和の若者(私です・笑)が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト(40)

昨日の朝起きたら、私たちのハムスターが息を引き取っていた。腫瘍がどんどん大きくなっても頑張って生きてくれてありがとう🌻小さい体で短い命だったけど、大事な仲間だった。私が寝たきりだった時もいつも一緒だった。私の手が少しだけ動き始めた時には、一緒に遊ぶのがリハビリだった。寂しいな。

1か月前

今年の目標の一つは、休日は仕事のメールを見ないこと。今日も何度も見そうになったけど、何とか耐えた👏今メールを見てしまえば、休みの日にプレッシャーを感じることになる。だから見ない。平日は夜でも返信が必要な連絡が来るから、まだメールを確認してしまう。でもこれも徐々に減らしていきたい🌱

1か月前

スキルなしの難病者がココナラ電話相談で実績1000件になった話

今日は夜ご飯にマカロニチーズを作った。自分で作ったからか、いつもより少し多めに食べられた。そのあと、少し気分も良くなって、アルコールフリーのビールまで飲んだ🫣今週は色々なことがあったけど、何とか頑張ったから、少しご褒美ということで...💐

4週間前

【難病】私の悪友「SLE」について

自己紹介 | 私について【はじめてのnote】

2週間前

柴犬コタロー(14歳)とタロー(15歳)の認知症介護雑感

朝起きたら、足の痺れがだいぶ良くなっていた🌼体調もやっと戻ってきて、今日は仕事が捗る1日だった。今日は成人式だったんだなと、今更ながらに気づく。自分の成人式の記憶は、楽しかった記憶があるようなないような...でも、母が振袖姿を見て喜んでいたのは覚えている🌸懐かしいな。

1か月前

#推したい会社|600万人を救うビジネスモデル【難病と社会 #1】

自己紹介|IgA腎症とは?|指定難病|はじめてのnote

4週間前

難病を経験して気付いたこと、心の変化

明日は、新しいハムスターをブリーダーさんのもとへ迎えに行く日🐹レンタカーもちゃんと予約した。まだ、前の子のことを思うと悲しくなる。でも、最後まで一生懸命生きてくれたあの子が、次の子へバトンを渡してくれたのだと信じたい🍃

3週間前

「潰瘍性大腸炎」について知ろう|毎日投稿#6

今夜、彼が同僚と夜ご飯に出かけた🍴 不安障害が酷かった頃は、彼に何か起きてもう会えないかもと泣いてばかりだった。でも今は、それが自分の認知の歪みだと少し分かるようになった。そう簡単に不安は消えない...でも、テレビを見ていたら楽しくて、少し不安を忘れられていることに気づいた🌼

1か月前

月曜火曜と朝から午後まで母の病院付き添い。火曜は母を自宅へ送り届けた後、激しい下痢で欠勤した主人を同じ病院へ連れていった。胃腸炎と診断され薬飲むもまったく治らない為、先ほど病院にまた来た次第。家族の病院付き添いと自身の定期通院はいつまで続くのか?はあ、家族と自分の健康がほしい。

2か月前

人間って意外と単純で、ほめられるとテストステロンは上がる

今日は論文を読んでるだけで、目眩がして気分が悪くなった。昔の私なら、それでも無理して限界までやって、結局体調を崩していた。でも、今は違う。しっかり休んで、また明日元気に頑張ればいい😌周りからはずっと言われていたことだけど、やっとそれを実行できるようになった💐

1か月前

「あ〜もう、どうしたらいいんだろう?」なんて思うことありませんか?

膠原病の薬、ステロイドを増やして、諸症状の緩和は見られたが、新たに、膠原病の代表的症状であるレイノー現象を発症してしまった。指先の血行が悪くなり白くなる現象だ。しかし変わった名前だ。レイノー現象があるなんて人に言ったら、絶対、霊能現象だと思われそうだ。霊能現象なんて言葉はないか😂

2か月前

自己紹介 | noteをはじめたワケ

1か月前

自分の思いを発信しよう

日記1 ポジ女、病気になる

2日前

【謹賀】今年やりたい10のこと【新年】

本日の呼吸器内科受診で残念な結果に。筋肉を破壊する数値上昇、これは皮膚筋炎の悪化を示す。CT画像では、間質性肺炎の悪化、胸のリンパ節の肥大も見られる。喘息症状、息切れ、倦怠感もあり。主治医はステロイドを減らしたりなしにしたことによる再発と診断、再び増薬となった。体力も気力も減退😭

3か月前