【謹賀】今年やりたい10のこと【新年】
ADSS1ミオパチー患者家族CTOの藤岡です。
あけましておめでとうございます。
旧年中は大変お世話になりました。
新年もどうぞよろしくお願いします。
昨日の紅白のB'z「LOVE PHANTOM」には痺れましたね。今年50歳になるど真ん中世代です。
さて、年が明けました。一年の計は元旦にありと言いますから、今年のやりたいことを10コ考えてみたいと思います。
ADSS1ミオパチー患者家族会として
①治験はじめるぞ
当会にとって非常に大きな目標の一つです。いま当会としてできることは、患者同士だけでなく、あらゆるステークホルダとの繋がりを増やしていくことです。少しずつでも、出来ることをやっていきます。
②取材してもらうぞ
実はとあるウェブメディアの方から取材の依頼をいただきました。ADSS1ミオパチーに興味を持っていただいたようで、大変ありがたいことです。取材の方法とか日程とか、これから調整になりますが、病気のことを知ってもらえる良い機会になればと思っています。
③指定難病に認定されるぞ
昨年中に申請を出していただけたので、当会がやれることはないかもしれませんが、もし却下されたら厚労省に直談判だ！
④みんなに会うぞ
当会の活動はオンラインが中心で、みんなのお住まいが全国に散らばってることもあり、実はまだ代表および副代表とリアルにお会いできてなかったりします。どうにかオフラインミーティングを実現したいですね。
ADSS1ミオパチー患者家族会CTOとして
⑤Xのフォロワー3桁にするぞ
去年の5月から開始した当会公式Xのフォロワー数が現在38人。松山ケンイチさんがあんなに苦労してフォロワー数を減らされてたのに、こちとら増やそうと努力して38人。がんばろ。
⑥月イチの報告に加えて月イチはnote書くぞ
月イチのオンラインミーティングの報告以外に、最低月1本はnoteの記事を書きたいと思います。
⑦有料コンテンツにチャレンジするぞ
noteには有料コンテンツを公開する機能があります。有料コンテンツを公開する機能があるからnoteを使ってると言っても過言ではありません。noteでの収益はすべてADSS1ミオパチー患者家族会への寄付金として、会に貢献したいと考えています。
個人として
⑧HAL入院してHALるぞ
去年の12月の入院時にお試しHALをしました。これから先生との相談が必要ですが、入院してガッツリHALを試してみたい。
⑨講演するぞ
病気を広める活動の一つとして講演形式のものも必要ではないかと思っています。所属している課内や部内を手始めとして、経験値とプレゼン資料を育てながら準備を進めたいと思っています。
⑩社会課題を解決するぞ
とっても小さなことでもいいから、社会課題を解決するための活動をしていきたい。例えば、カウンターしかないラーメン屋のラーメンを車椅子ユーザーも食べられるようにする、とか。アイデア出しだけでもいいなぁ。
10コ考えるの結構大変ですね。年末にどれだけ達成できたか振り返りたいと思います。
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