人気の記事一覧

指定難病に罹ってしまったので入院して手術してきます

9日前

Small Steps to a Better Life🌱をスローガンとした理由

2か月前

はじめまして |その瞬間、人生が変わった

2か月前

クリスマスに感じた癒しと気づき。

1か月前

「普通」に見える私の裏側

1か月前

今年の目標の一つは、休日は仕事のメールを見ないこと。今日も何度も見そうになったけど、何とか耐えた👏今メールを見てしまえば、休みの日にプレッシャーを感じることになる。だから見ない。平日は夜でも返信が必要な連絡が来るから、まだメールを確認してしまう。でもこれも徐々に減らしていきたい🌱

10日前

Ayame's Diary | Story #6 突然経験した初めての痙攣発作とその後...

2週間前

傷ついた一言から学んだこと。

1か月前

朝起きたら、足の痺れがだいぶ良くなっていた🌼体調もやっと戻ってきて、今日は仕事が捗る1日だった。今日は成人式だったんだなと、今更ながらに気づく。自分の成人式の記憶は、楽しかった記憶があるようなないような...でも、母が振袖姿を見て喜んでいたのは覚えている🌸懐かしいな。

2週間前

2024年最後の日、振り返りと感謝を込めて🌼

4週間前

今日は心理士さんとたくさん話して、自分の問題と向き合う時間だった。体力的にも精神的にも疲れたけど、これは良い疲れだと思う🌼家に帰って夕食にカレーを作って食べて、また明日から研究を頑張ろう、という気持ちになった。唐辛子を入れ過ぎたカレーは、異常に辛かったけど🤫笑

3週間前

2025年、新しい物語の始まり

4週間前

そういえば、昨日、スーパーで小学校低学年くらいの男の子が、口を押さえずに咳をし続けてるのを見て、咳やくしゃみをするときのルールって、いつ習ったっけ...って思い出そうとしたけど、昔すぎて無理だった。笑 幼稚園や学校で習ったのか…たぶん親からしつけとして教えられたのかな💭

1か月前

今夜、彼が同僚と夜ご飯に出かけた🍴 不安障害が酷かった頃は、彼に何か起きてもう会えないかもと泣いてばかりだった。でも今は、それが自分の認知の歪みだと少し分かるようになった。そう簡単に不安は消えない...でも、テレビを見ていたら楽しくて、少し不安を忘れられていることに気づいた🌼

11日前

今日は論文を読んでるだけで、目眩がして気分が悪くなった。昔の私なら、それでも無理して限界までやって、結局体調を崩していた。でも、今は違う。しっかり休んで、また明日元気に頑張ればいい😌周りからはずっと言われていたことだけど、やっとそれを実行できるようになった💐

12日前

結局今日は一日中、右足全体が痺れて痛くて、せっかく天気が良かったのにどこにも行けなかった。3時間半立ちっぱなしは、まだ少し早かったようだ🫢 でも、お昼寝もして、ストレスも無いからご飯もそれなりに食べられて、ゆっくりできた1日だった。こんな土曜日も悪くないはず☺️🌼

2週間前

今年はジャーナルを書いてみることにした🖊️1月3日から始めるというキリの悪さだったけど。笑 こういう小さいことを継続するのはとても苦手で、毎日飲むべきサプリメントさえ忘れる。続けられるかは分からないけれど、やりたいと思ったから始めてみる。それでもいいはず🌼

3週間前

SNSが運んでくれた希望とつながり

1か月前

今日朝起きたら久しぶりに太陽が出ていた☀️日光を浴びて嬉しいと感じられる自分が嬉しい。うつがひどかった頃は、日光を見たくなくてカーテンを閉め切って、薄暗い部屋で過ごしていた。まだそうなる日もあるけど、それでも前に進んでいる。少しずつ良い方向に変わってきている。

3週間前

クリスマスツリーに使われたたくさんの生木が捨てられているのを見た🌲短い命だったなあ...と少し切ない気持ちになって眺めながら、私たちの人工ツリーをいつ片付けるべきか考えていた。ツリーを片付けるときはいつも少し寂しい。特に今年は飾るのが遅かったから、もう少し楽しんでいたいな…🫣

3週間前

明日で冬休みが終わる。と言っても、明日は治療があるからもう1日有休を取るけど...火曜からまたいつも通りの研究生活がスタート。今年は、夜や週末まで仕事をする癖をつけないようにして、自分をちゃんと労わりながら働いていきたい🌼正しい働き方、というのはしたことがないので少し不安...😌

3週間前

【指定難病】ひとりじゃないって知るだけで元気が出る💐

2か月前

気は乗らなかったけど、結局マンションの集まりに行った。最後まで残って、3時間半くらいみんなと話した。なぜかみんな座らないので立ちっぱなしですごく疲れたけど、新しく住み始めた人たちにも会えたし、思っていたよりは楽しめた...かな🌱今日はとにかく、集まりに行けた自分を褒めてあげたい🌼

2週間前

《㊗️心機一転》自己紹介など書いてみた⛄️

3か月前

自己紹介

12日前

【超希少難病】ADSS1ミオパチー患者家族会を通して学んだコト

僕が向き合っていく病気

7日前

オフィスに行けなくなって、約1年半。研究グループのミーティングにも出られず、上司以外のみんなには忘れられたのだろうと思う日々。そんな中、ふとした時に連絡をくれる数人の同僚。彼らは知らないかもしれないけど、この連絡はいつも私を笑顔にしてくれる。私も同じことができる人になりたい。

1か月前

足が全く動かなかった時、いつもマッサージをしに来てくれていた彼の同僚と、美術館を歩いて回り、帰りにカフェでたくさん話して楽しい時間を過ごした🌼 私の回復を自分のことみたいに喜んでくれた彼女。これから毎月一緒に3人で美術館巡りをすることになったから、すごく楽しみ💐

1か月前

#1 静かに響く、何かが壊れ始める音

2か月前

今日は親しい同僚たちが私の家の近くのカフェまで来てくれた。しばらく行けていないオフィスの話、みんなの研究の話、いろいろ話してあっという間に時間が過ぎていった。いつでもオフィスに来て、待ってるから、と言ってくれる彼ら。来年には月1ぐらいでオフィスに行けるようになるといいな...🌼

1か月前

今年最初の上司とのミーティングが終わった。これからの研究の方向性について、有意義な議論ができたと思う。今週は治療が2回あったけれど、体調をしっかり保てている。良い1年のスタートを切れた気がする🌱明日の計画もすでに立ててあるので、それに沿って動き、必要以上には働かないようにする🌼

2週間前

MS患者が感じた医療制度の違い

1か月前

キッチンとリビングの大掃除は完了したと言っていいはず。明日は床をもう少し丁寧にやって仕上げ予定。残りの場所は…明日は無理かな。でも、来週中には必ず終わらせたい。良い気分で新年を迎えられるようにしないと🌼

1か月前

はじめてのnote(ある日指定難病になってしまった21歳男)

8日前

新年から曇り空が続き、雨と強風ばかり。外に出たくなかったけど、家に食べ物がないのでスーパーへ行く必要があった。こんな時、車があれば便利だな…と思いつつ、歩くのも意外と悪くないなと感じたり。ただ、側湾症からくる腰痛にはなかなか堪えるものがある。笑

4週間前

腸が語ること

人事とのミーティング、無事に乗り越えた。1%だけ病休で、残りは仕事に戻れそう。気が付けば朝日は綺麗だし、天気も文句なし。この冬休みは、セルフケアと平穏重視で行こうと思う🌼今夜はクリスマスツリーでも飾ろうかな❄️

1か月前

適応障害を機に身体と向き合ったら、難病だった。そして、嗅覚を取り戻した。今はアートが好きになった。

人事部からのメールに涙が止まらず、今日は頭痛で何も手につかなかった。ここ数日、鬱が戻ってきたようで小さなストレスも重く感じる。でも、人事に詳しい彼の同僚が情報をくれたことに感謝。ポジティブな面を忘れないようにしたい。

1か月前

【お役立ち】エレベーターのあのボタンのこと、ホントに知ってる?【めろこ】

昨日は産業医とのミーティングの後、すごく悲しくなったけど…今日は気持ちを切り替えて、ポッドキャストの編集をしよう。今日は、朝ごはんも食べられたし、また頑張れるはず🌼

1か月前

今朝はギリギリまで雪かきをしました。

自己紹介 | はじめての note

3週間前

【2025年を迎えて】【友人も皮膚筋炎に】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (28) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Ayame's Diary | Story #3 診断と希望、そして突然始まった治療への道

1か月前

自己紹介|noteはじめました

14時間前

再生不良性貧血になった大学生

2か月前

自己紹介

3週間前

初めての診療と難病を受け入れたくない自分

2週間前