僕が向き合っていく病気

僕はある日突然指定難病になってしまった。

これを見てくれてる皆さんは指定難病という病気を聞いたことはありますでしょうか？僕はこの21年間、指定難病になるまで指定難病という言葉を正直聞いたことはありませんでした。

指定難病とは、、、

日本の医療制度において、治療法が確立していない、または難治性であるとされる病気の中で、特に支援が必要とされる病気を指すそうです。

簡単に言えば、今の医療技術では完治が難しい病気。
体調が良くなったと思ったらまた同じ症状を再発してしまう病気のことかなと思っています。だから、、
指定難病と言われる、そういうことだと思います。

指定難病といっても、いくつかのカテゴリーに分かれた疾患で、日本では現在、約300種類以上の病気が指定難病として認定されているそうです。

前述の通り、多くの指定難病がある中で僕がなってしまった指定難病とは、、、、

自己免疫疾患の一つである、、

全身性エリテマトーデス(SLE)

皆さん上記のような、病気の名前を聞いたことはありますか？僕はこの診断をされて、ただポカンとするだけでした。
だって、指定難病という言葉も聞いたことない、大きな病気にかかったことがなかったから。

という感じで、上記のような指定難病になってしまったんですよね。

次回は僕が診断された全身性エリテマトーデス(SLE)について投稿出来ればなと思っています。この投稿を最後見てくださった方、ありがとうございます😊
少しでも多くの方と意見交換や情報を発信していきたいなと思っているので反応よろしくお願いします🙏

またねー！