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星野真里さんが9歳の娘の【難病】を公表したことで、私が得た力🗽❤️‍🩹

医療的ケア児の次男

第6回 オンラインミーティング開催

独特な難病児育児〜体調不良編〜

2024年4月5日

介護保険制度を少し深掘りしてみる

30年後に生まれていれば~ニガテの言い訳~

「遠位型ミオパチー」の治療薬、薬事承認にむけて申請へ

私の病気について

1年前

”何が当たり前で、何が当たり前ではないか”芥川賞受賞作『ハンチバック』を読んで感じたこと

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読書バリアフリー

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自己紹介

ごあいさつ

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障害歴30年の「プロ障害者」のnote再開

みんながリアクションをかえしてくれる素敵な場所なのだ、オンラインサロン「オリィの自由研究部」のご紹介!

CiRAカフェ オンラインに参加してみました

iPS細胞と先天性ミオパチー その2

サウイフモノニ ワタシハ ナリタイ

人工呼吸器ユーザーの新型コロナワクチン接種記録

スクリーンキーボード使ってみた

iPS細胞と先天性ミオパチー

昨日丁寧に説明してもらったけど、手間かかるなぁ。第三者の意見もいるようなんだけど、この歳で、ってなると、覚えてくれている方がいるのかどうかからして難しいよなぁ。若い頃は、気にしてなかったから仕方ないんだけど、この先、申請するのが大変になるよなぁ。動けなくなっていくし。(´Д`)

3年前

何のために働くのか

障害者同士を比較するのはナンセンス?

【記事和訳】先天性ミオパチーの遺伝子治療

note開設しました

テクノロジーって素晴らしい

再生

【100人対談】045~障害者でも夢は叶えられる 小説家小林ユウさん~難病先天性ミオパチーとともに生きる~

人工呼吸器を外すことになりました

先天性ミオパチー最新研究メモ

千手観音

難病もそうでなくなる日が来る。遺伝子治療という新たなアプローチが見えてきました。

5年前

萌える女王と僕のキズナ〜ページをめくる手が止まらない。ハイスピードエンタメノベル!

重介護ゼロ社会に挑むロボット開発者の山海嘉之先生と話しは尽きません。

5年前

【難病の娘の検査入院】一週間🏋️泊まり込みで付添ったら、ぎっくり腰になりました。

今日3回目のワクチン接種をおこない、接種記録の記事を更新しました。 https://note.com/kawauso16/n/n7c8fbbd3eff7