医療的ケア児の次男

私の家族紹介を次5人家族です。

★わたし、ゆっこ（40代）
夫（40代、サラリーマン）
長男　小学6年生
次男　小学2年生（医療的ケア児）
長女　幼稚園年長

医療的ケア児”先天性ミオパチー”

先天性ミオパチーとは
生まれつき筋肉がうまく体の中で作られないという指定難病にも登録されている難病です。

先天性ミオパチー（指定難病１１１） – 難病情報センター

人間の体には、いたるところに筋肉があって、
私たちはそのおかげで、
身体を動かしたり、食事したり、排せつしたり、息を吸うことができます。

ふだんは、なかなか意識しないものですが、
筋肉がないってとても大変。

先天性ミオパチーは、心臓などの臓器に含まれる筋肉については
異常がないことが多いのですが、
呼吸器機能に関わる筋肉や運動にかかわる筋肉は
弱いという特徴があります。

我が家の次男においては超重症型ということもあり、
生まれて間もなく自発呼吸（自分の口で吸って吐く呼吸のこと）が
成立せずに、ずっと人工呼吸器を使用しています。

じつは、我が家の次男は・・・何がすごいかというと・・・

次男は、ドイツで生まれました。

夫の転勤でドイツに駐在中に授かり、
妊娠中からお産までmade in Germanyな次男。

妊娠中は、大きなトラブルはなく
胎動も長男の時よりも痛い！と感じるほどでした。

これは生まれてから気が付いたことですが、
長男の時には手や足の動きが分かるような胎動があったけれど、
次男においては、手足の動きと捉えられる胎動があまり感じられませんでした。

また、長男は妊娠後期にひゃっくりのような胎動があったのですが、
次男においてはひゃっくりの胎動を感じることがありませんでした。

一般的に胎児がひゃっくりのような横隔膜をけいれんさせる胎動をするのは、肺が形成されて自発呼吸の準備が整った証ともいわれています。

筋肉の疾患で、呼吸筋がうまく形成されていなかった次男は、
ひゃっくりができなかったのかもしれません。

とはいえ、お腹の中＝水の中は無重力なので、筋疾患でありながらも誰よりも強い胎動をみせてくれた次男。
寝返りのようなローリングの動きや私の意に向かって頭突きするような胎動（これが本当に痛かった！）が多く思わず、痛みでうずくまるほどの激しい動きでした。
緊急帝王切開となる前夜に、私のおなかの中で今までで一番の大暴れをした次男。本人が自らそろそろ生まれたいとサインを送るかのように、私の子宮口を開いて破水させてくれたように感じています。

産まれてまもなく呼吸器を挿管されて全く動かない次男をみたときは、
キツネにつままれたような不思議な錯覚をもったことを今も鮮明に覚えています。

※写真はドイツの病院で、生まれてすぐに撮ったもの