【難病の娘の検査入院】一週間🏋️泊まり込みで付添ったら、ぎっくり腰になりました。

こんにちは😊
暑すぎる…そして毎日変わらず大変❗️と、声を大にして言えるってすばらしい。（笑）

夫と別居してから２年以上が経ったのですが、同居生活がどれだけ窮屈で、大変なものだったのか…だいぶ俯瞰して見られるようになりました。

『頑張ってるね！』『大丈夫だよ、一生懸命頑張れてるよ！』『人は人、状況が全然違うよ。』

と、当時の自分に声をかけに行きたい。

人の心って不思議ですね…思い込んだらなかなか抜け出せない。

離婚やらに関しては、まだまだ拗れてますが、頑張ります🙄💨

と、なんでそんなことを思ったか？

筋肉の難病の可能性のある娘の検査入院パート２があったのですが、そこで出会った人たちの共感力が高いというか…

お医者さんや看護師さん、基本的に知識と経験の宝庫で、頭も良いというのもあるとは思うのですが。

理解してもらえる感があることで、人はこんなにも穏やかで前向きな気持ちになれるのだ😳ということを改めて実感しまして。

もちろん、日々の大変さには変わりなく、疲れるし、なかなか疲れも抜けないし…頑張っても頑張っても悲しいかなお金は足りないギリギリのとこ💧

みたいな現実感が消えるわけではないのですが💩

心の過去の荒んでいた部分が少し浄化できた入院生活となりました。

この入院の前に、親が一緒に泊まり込み出来ない入院を経験しているのですが、今回、泊まり込みでの付添い入院を経験してみて、通いの大変さも知った上で、大変さをお伝えできればと思いました。

🌷入院時の娘の状態について🐣

生活に困る程度の知的障害等は無く（表現の仕方を学べておらず、失礼があったら申し訳ありません。）、自力で食事🍜が出来なかったりということもなく、痰の吸引や呼吸管理などの医療行為🏥は必要ありません。

疲れ具合によって、トイレ🚽に急いで行くなどが出来ないため、ほぼオムツで過ごし、行けるときはトイレに行きます。自分でお尻を拭く、などは、子どもトイレなら出来ますが、大人用の普通のトイレだと、バランスを崩して怖がります。🔰

着替えは、立ってバランスをとりながら👖は難しく、下は手伝うことが多く、また上の服👚に関しても、年齢のわりには地力で出来ないことが多いのが、手に力が入りにくい都合なのかはよくわかりません。

お風呂🚿は一緒に入り、仕上げで洗ってあげたり🧴流してあげたり程度の手助けが必要ではありますが、基本的に自分でやりたいが叶う程度には動けます。湯船に地力では入れませんが🧽🛁

普段からお昼寝は必要なく、６時台⏰に起き、遅くとも９時台⏰には寝ることがほとんどで、夜泣き等は風邪や発熱時、暑さに弱いので、暑くて鼻血が出てしまったりしたときにある程度です。

日中はずっと遊びますが、お絵描き🎨や工作、ブロックやパズル🧩は教える程度で自力で出来、おままごとは私がいれば相手役👯になりますが、一人遊びも出来るので、用事があるときは待たせることが可能です。

スマホを渡すとYouTube🎬の操作が自分ででき、音声検索を使えば、観たいものを自分で探すことも出来ます。

そんな４歳の娘の入院🩺についてになります。

❤️‍🩹入院した病棟の環境について（付添い目線にて）🦽🐾

前回の入院は子供専門病院でしたが、今回入院した病院は、専門病院ではありますが、子供専門ではないので、お年寄り🏋️からヨチヨチに近い幼児まで幅広く入院する患者さんが居ました。

そのため、キッズスペース🎏はあるものの、子供がでんぐり返しを２回続けてやったらはみ出てしまう程度の広さで、おもちゃもブロックが２種類、その他数点と絵本🧸しか無く…（子供専門病院では、小さな保育所くらいの量のおもちゃと広さがありました。）使いたい子が他にいる場合、一緒に遊べないと待つしかない状況となります。

子供を一人で遊ばせて、、というようなことはほぼありません。

外出は一日に30分程度、院内のコンビニ🏪に買い出しに行ったり、許可があれば子供と一緒に院内を散歩🐥することも出来ます。

お風呂は入院している子供と一緒に入る🏊ことになるのですが、大きなシャワー室（介護用と共同なので、中に大きなストレッチャーがありました。）を毎日20分単位で借りることができますが、曜日によっては介護時間が大きく設けられていて、予約出来ないこともありそうでした。

トイレは患者さんのトイレを付添いも共同🧻で使います。

入院する棟によるかと思いますが、低層なので景色は病院の駐車場でした🗿✨️

あと、歴史のある専門病院で日本トップクラスの研究をしているはずなのですが、、院内のあちこちを綺麗に改修しているとこはあるのですが、入院棟の中は古いままなのかなと思う箇所がチラホラ…💧

長く入院する必要があったり、子供が大きくなっても繰り返し一緒に入院する必用があったり、色んな方が入院していましたが、せめて、もう少し負担を軽減するといった意味でも、入院棟の方の改修か建替えがされたらいいな😭と思ってしまいました。

クラウドファンディング？💰️💰️💰️🗽

🩺検査のスケジュール📆

今回、娘は『筋生検』という検査のために入院をしました。

皮膚を切開して、筋肉の組織を少し取り出して、詳細を検査してもらうことになるのですが、子供の場合は全身麻酔での手術となるため、少し大掛かりではありました。

その他、前の入院でもやった検査なのですが、もう一度やる必要があり、大きくは二つの検査📑をやることになっていました。

🥞入院当日からまともにご飯が食べられない想定外🍚

入院当日の夜から娘の食事制限があり、３日目には手術を控えていたため、事前説明や書類へのサインだらけ、食事制限は娘だけでしたが、隙を見て食べる暇も無い😵

前の小児専門病院とは違って、預けて気軽に離れることが出来ず、食事制限中の娘の前で食べることも出来ず、一緒に食事は自粛…となってしまいました💧（笑）

寝た後は寝た後で、周りも暗く静かなので、その中で食べるには、結構勇気がいるということは想定外でした😱🌀

ゼリー飲料様様という🍎

検査時や手術時は、手が離れるものの、何もしてやれないのは分かっていても、心配で落ち着かず…食べ物も喉を通らず💧飲み物飲んでスマホいじるのが精一杯という事態。🙄🌪️

とはいえ、入院でママ痩せたね？👯ということにはならなかったんですがね✨️🎈

🦝普段経験しない『いちいち…』だらけの動作のオンパレード🏗️

検査や手術から娘が戻った後は、点滴や不自由な身体の状態のため、ほぼ介護状態となり、しかもくつろげるのはベッドのみのため、中腰であれこれ…

裸足でその辺を動き回れるわけではないので、トイレや出歩くなどで、子供の靴もいちいち脱ぎはきさせたり👟✨️抱っこしたり抱えたり💧

絵本が読みたい♥となれば、靴を履かせて抱っこで連れ出し、選んだら病室まで戻って、靴を脱がせ、読んだらまた同じ動作の繰り返し。

サンダル禁止のため、せめてスリッポンタイプの上履きにしましたが、それでも『いちいち…』（笑）

この辺の動作や手狭な感じは、かなり腰に負担がかかっていたのだと思います。

簡易ベッド🛏️を借りられるものの、毎朝折りたたんで端に寄せる必要が🏋️

一番これしんどい…と思ったのは、ベッド！🌝✨️

折りたたみ式の簡易ベッドと布団を格安で借りることができますが、子供のベッドの脇の狭いスペースに広げて寝る必要があり、朝６時には布団を綺麗に整えて畳まねばならぬという…💧

簡易ベッドというか、もはや担架みたいな感じだったので、腰痛持ちにとっては？寝心地は悲惨で🥲（笑）

子供が４歳なので、添い寝で寝かしつけた後に、担架に移動して寝るよりも、そのまま子供のベッドで寝たほうがマシかなと🚸🐾

どっちにしろ寝返りは出来ないし…どっちもどっちだったのだと思いますが。

結果、腰痛持ちの40代、約７日後にぎっくり腰になりましたが…❤️‍🩹🗿（笑）

🦾✨️普段以上に動きが少ないことを自覚する必用があったと思い知る🦿

退院前夜に腰の違和感を感じつつ、退院時は運転も出来、預けていた上二人を迎えに行ったり、荷下ろししたり、動けていたのですが、翌朝にはぎっくり腰になってしまっていました。

ぎっくり腰、最初は痛みで動けないのですが、少し動けるようになると、座ってしまったり寝ている間に悪化するんですね💧

なので、常に水平のみですが（笑）動き回っていたほうが、腰は楽。

でも疲れる…💃💨💥

動いていて楽になるということは、血行が悪い故の痛みということなのか🙄❤️‍🩹

結局は、一週間も病院の狭い空間で、最低限の行動範囲となり、動かなさすぎたのだなという結論に至ったわけでした。

30分のみの外出でも病院の周りを歩き回るくらいすればマシだったのか…🥲コンビニへの買い物のみだったことを反省したりもしましたが。

退院後は娘の安静が必用だったので、リモートで仕事をすることきしていたため、リモート勤務様様💻️✨️となりましたが、その後もタイミングよく、すぐに会社が夏休みに突入し、助かりました😅

夏休みに母が寝込むという…留守番をしていた上二人にはとんだ不幸でしたが💧（笑）

それでも、夏休み終盤には、手術後の娘を疲れさせてはまずいので、人混みを避け、山奥の川に遊びに行ったり程度は出来たのでまぁ良し✨️✨️

知り合いに、てんかんで何度も入院を繰り返している人がいますが、本当に大変なことだなと、身を持って知りました。🗿←モアイの絵文字が気に入った。

離婚で夫に、体調崩しすぎやら、異常だと責められている私ですが、皆そうなりたくてなってる訳ではなく、可能ならば毎日元気に楽しく過ごしたい…

子供３人、相手の気持になって、どうしてそうなっているのか考えることが出来、そして助けられないまでも、共感出来るような大人に成長してほしいなと思っています。

いや、助けられる方がいいのか？

いやいや、そこまでのキャパは無いくらい自分で精一杯かもしれない…（笑）