「ミオパチーの母」が一人暮らしを強行したワケ
まきさんは「先天性ミオパチー」の一種である「ネマリンミオパチー」という筋疾患を抱える50代女性である。
私の母とほぼ同い年だ。共通の友人はこれを茶化して彼女を「ミオパチーの母」と呼ぶ。ミオパチーとは筋疾患の意である。
私とまきさんは親子ほどの年齢差があるが温度差はなく率直にものを言い合う仲だ。SNSではもっとも親しい人物の一人である。
そして、先天性身体障害者へのインタビュー企画、「マイノリティスポットライト」の同志である。インタビューを通して共に障害の本質を探求しているのだ