伊藤亮

先天性ミオパチーという手足や呼吸等 筋力が弱い病気。6歳の時に診断。現在、先天性ミオパ…

伊藤亮

先天性ミオパチーという手足や呼吸等 筋力が弱い病気。6歳の時に診断。現在、先天性ミオパチーの会を設立し当事者として新規治療法の開発支援など取り組む。このブログでは、活動や日常、思ったことを投稿すると思います。10%の呼吸しか出来ませんが様々な挑戦をしています。

筑波大学サイバニクス研究センターに打ち合わせで行きました。

筑波大学のサイバニクス研究センターで山海嘉之先生と打ち合わせのため、初めてつくばに来ました。 大学の敷地内に入って目当ての場所に着くまで車ですが時間かかり広大でした。 なんでも、キャンパスの面積が国内第2位の大きさがあるようです。 これが筑波大学サイバニクス研究センターの外観、すでに外観から鳥肌たちました。 入り口で、世界初サイボーグ型ロボットHALがお出迎えしてくれました。 ここで世界初の技術が生まれたんですねー 山海先生とは患者さんがQOL向上するための打ち合

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    • 警察に囲まれてしまいお世話になりました。

      警察に呼び出しをされた！！ まさか！？ 、、、 警察署長さんに、お呼び頂きました。 地域ケア研究会300回イベントの懇親会で分身ロボットOriHimeをデモした流れで 署員の方々との体験会の機会を作ってくださいました。 いろんな部署から課長さんや係長さんがお越しくださって 喉乾きっぱなしで！ OriHimeの案内やデモンストレーションをしました。 交番にどうだろうか、 署長室に一台とか、 警察署のエントランスにも、とか 皆さんと建設的なやり取りが出来ま

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      • 災害緊急時の車いす移動のヒントになる「JINRIKI」を体験しました。

        JINRIKIって知ってますか。 人力車です。 これが応用されているJINRIKIです。 今乗ってる車いすにJINRIKIシステムは簡単に装着できます。 こんな感じで、30秒くらいで簡単のようです。 テコの原理で引っ張るのでラクラクなのかー JINRIKIを体験します。 電動車いすにも装着できましたよー 電動車いすって手動だと重いんですよね！ 普通なら重くて絶対イヤだげど 砂利道でも、本当に簡単に引っ張られて ラクラクそうです。 車いすは後ろから押しま

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        • 東京のバリアやバリアフリーをいろいろ体験しました。

          昨年12月 会議や打ち合わせで東京に一週間滞在していた時の記録です。 車いすで移動してバリアフリーが進んでいるところがあれば、 東京でも入り口に段差があって一人では難しいところがあって、 様々な状況を楽しみながら学んでました。 まずは近くに来たので、首相官邸！ 警備でものものしい感じだけど、 警察の方に道を聞くと丁寧に対応してくれました。 この勾配すごかった！ (画像じゃ伝わりづらいけど) 歩く人も、手動の車いすだったら凄く大変そうだけど、電動車いすはラクラクです

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        筑波大学サイバニクス研究センターに打ち合わせで行きました。

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        • 警察に囲まれてしまいお世話になりました。

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        • 災害緊急時の車いす移動のヒントになる「JINRIKI」を体験しました。

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        • 東京のバリアやバリアフリーをいろいろ体験しました。

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          分身ロボットカフェ期間中、講演の機会がありました。

          地域ケア研究会300回記念イベントhttps://note.com/ryoitooo/n/ne81936fb5b8b この日の翌日、在宅看護センター北九州さんが主催されたイベントで ・ブース展示 ・活動プレゼン ・OriHimeやOriHimeeye体験 先天性ミオパチーの会は協力させていただきました。 お声かけくださりこの機会をくださった、看護師で地域ケアに取り組まれている 在宅看護センター北九州の代表の坂下さん メインはOriHimeが出演している映画「あまの

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          分身ロボットカフェ期間中、講演の機会がありました。

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          病気の進行と地域で暮らしていくことへの不安がきっかけです。

          若松区地域ケア研究会300回記念イベントが1月18日に開催されました。 若松で地域ケア活動をされている方々、 厚生労働省や地域ケアに関心ある方々が来られていました。 僕は先天性ミオパチーの会のブース展示して参加していました。 もやい聖友会の権頭さんや小倉城 竹あかりで知り合った地球旅人の潮さん 大瀬運送の大瀬さんが門司から、 ほかにも沢山の方が立ち寄ってくださいました。 先天性ミオパチーの周知はもちろん、 OriHimeやOriHime-eyeの体験もできるよう

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          病気の進行と地域で暮らしていくことへの不安がきっかけです。

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          重介護ゼロ社会に挑むロボット開発者の山海嘉之先生と話しは尽きません。

          世界初、サイボーグ型ロボットのロボットスーツHALを開発した山海嘉之先生を北九州にお呼びし、イベント開催しました。 主催は学校法人国際学園が運営する九州医療スポーツ専門学校です。 あの元プロ野球選手のソフトバンクホークスにいた馬原投手が国家資格を取るために通われている学校です。 毎年、医療とスポーツのシンポジウムと題して、スポーツで活躍する方をお呼びして開催されているんです。 昨年のVo.10は初めて医療にフォーカスして、京都大学iPS細胞研究所の櫻井英俊先生をお呼び

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          重介護ゼロ社会に挑むロボット開発者の山海嘉之先生と話しは尽きません。

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          ふれあいフェスタ2019×北九州市障害者芸術祭でブース展示しました。

          北九州市主催で人権推進のためのイベントを開催しました。ふれあいフェスタ2019×北九州市障害者芸術祭です。 日頃、忘れがちな様々な問題を思い出すきっかけになる大切な取り組みです。 テーマは差別、いじめ、LGBT、障害、難病、高齢者、拉致問題など本当に様々なんです。 ここ数年、先天性ミオパチーの会は参加してブース展示しています。 僕ら以外に人権や福祉に関する団体が参加されています。 北九州市のブース マスコットキャラクターのモモマルくん、かわいい！ グッズはファン

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          ふれあいフェスタ2019×北九州市障害者芸術祭でブース展示しました。

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          生まれつき悩んでいた歯並びや噛み合わせを良くしていきます。

          10数年ぶりに、矯正歯科に行きました。 実は小学生の時に矯正歯科に通い、途中で断念した男なんです。 当時、歯並びを矯正するためにヘッドギアっていて頭にベルトを巻いて顔からは金属の物が出ていて、 それを着けて生活する！ だから学校にも着けておかないといけない！ それがイヤで、イヤで。それも矯正のためだからずっと着けてると痛いんです。 先生から着けないとダメだよ、と言われながら家にいる時しか着けていなく 結局、治療が中途半端になってしまった。親にも申し訳ないことをし

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          生まれつき悩んでいた歯並びや噛み合わせを良くしていきます。

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          難病もそうでなくなる日が来る。遺伝子治療という新たなアプローチが見えてきました。

          note初投稿になります。このブログにも記録を残せていけたらと思います。 さて、一昨日、京都大学iPS細胞研究所の櫻井先生が福岡で日本分子生物学会が行われているらしく、連絡をくださり北九州まで来てくれました。 早速ですが、前日に記事が出た、アステラス製薬がアメリカ製薬会社を買収したお話！ アステラス、３２００億円で米バイオ買収　遺伝子治療を強化 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191204-00000502-fsi-bus_al

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          難病もそうでなくなる日が来る。遺伝子治療という新たなアプローチが見えてきました。

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