【100人対談】045～障害者でも夢は叶えられる 小説家小林ユウさん～難病先天性ミオパチーとともに生きる～
アーカイブ放送⬇️
https://youtu.be/20M7bPyIRh0
「小説家の夢は病気になったから見つけられた」
【対談を終えて】
小林ユウさんは小説のあとがきでこう記しています。
⬇️
僕は、人工呼吸器を付けている身体障害者です。「先天性ミオパチー」と呼ばれるている、生まれつき、全身の筋力が低下する病気です。歩行困難、食事不可、会話不可です。四六時中、寝たきりです。ですが、それ以外は普通で、健常者となんら変わらない、、、と前向きに思えたらいいなぁと思っています。
⬆️以上引用オワリ
そう思えているから今回の対談が実現できました。サポートしてくださった斉藤礼華さんとのご縁を「銀魂」でしっかり繋いでいたからw
目の前のことを一生懸命やりきるユウくんの今の望みは。
1年以上かけて書き上げた「萌える女王と僕のキズナ」がとにかくたくさんの方の手にとってもらうことです！
爆発的に広がって欲しい！と🎉
どうか、みなさんお力お貸しください🙏
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https://www.bungeisha.co.jp/bookinfo/...
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私の周囲には、難病だったり、ひきこもりだったりでも影響力のある方が結構いらっしゃいます。
そんな方たちのラジオ番組ができたらなぁ～と常々発信していたら
あるご縁からその発信を受け止めてくださった斉藤礼華（あやか）さんが小林ユウさんと繋げてくださいました。それが2019年の6月のこと。
小林ユウさん（現在33歳）は、生まれつき全身の筋力が低下してしまう難病「先天性ミオパチー」と向き合っていらっしゃいます。小５から人工呼吸器をつけるようになり数年前に心不全を発病し、歩行困難、会話不可、食事不可、四六時中寝たきりの状態に。。。
そんな、ユウさんは小説家になる夢を諦めていませんでした。
会話ができないユウさんにラジオで発信することは難しいよなぁ。。。
礼華さんはなぜユウくんを私に紹介してくださったんだろう？
それでも、ユウくんは私の番組をよく聞いてくださっていて感想やコメントを
くださいました。
そんなユウくんが2020年8月とうとう作家デビュー！夢叶えました！
「萌える女王と僕のキズナ」小林ユウ
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その数か月前に私は、
コロナ禍ステイホームがきっかけでこのリモート100人対談を始めていたのでした。
そこでユウくんと繋げてくださった礼華さんからの提案。
ユウくんがリモート100人対談に出演するのはどうだろう？
名案です！
ラジオは音声だけなので人工呼吸器をつけているユウくんにはお手上げ状態(￣▽￣)
映像で配信すれば、ユウくんが日ごろ、どんな風に小説を書いて、どんな風に人とコミュニケーションをとっているのかも知ってもらえる。
ユウくんも快諾してくださったそうで、元看護師でもある礼華さんのサポートのお陰様で今回のリモートライブ配信が実現できることに！
ユウくんは特殊なパソコンを使って文字を打ち込んで話してくれるそうです。
意思伝達装置のことは山元加津子さんのご紹介で以前から気になっていました。
文字を打ち込むには大変な労力と時間が必要です事前にいくつか質問を提示させて
いただいてます。どんな回答が返ってくるのか楽しみです。
ご本人は自分のことをネガティブとおっしゃってましたが
大変、ユーモアのある方です。小説もぶっ飛んでましたｗ
ユウくん、無理のない範囲で配信を楽しみましょう～♪
礼華さんサポートよろしくお願い致します。
ということで、ユウくんが私の番組にこいういうカタチで出演という事実
ご縁いただいた時にはイメージすらできてなかったのですが。。。
諦めなかったらどうにか何とかなるんですよね～☆彡
ユウくん、礼華さんありがとう(*_*)
もうこの時点で感激している私がいます(≧▽≦)
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