星野真里さんが9歳の娘の【難病】を公表したことで、私が得た力🗽❤️‍🩹

感謝の気持を込めて、少しだけ。

星野真里さんが、自身の9歳になる娘が『先天性ミオパチー』を患っていることを公表したというニュースを見て、うっかり涙目になったおにばば🗿です。

我が娘も、星野真里さんの娘と同じ、『先天性ミオパチー』という難病の疑いがある、と昨年から続く検査でわかり始めていたところでした。

難病というだけあって、情報が少ない…

あれこれ探してたどり着いた情報先で、海外の論文や報告書まで探し出して、自分の子供に何かしてやれることはないか？📑と奔走した親もいることを知って😵‍💫生きている世界が違うのではないかと思ったり、そこまでしない自分は、愛情が足りないのか？と思ってしまったり。

もう感情はめちゃくちゃ😓🩹

🌻ひとり親として、発達障害児を幸せに育てていくと決意した矢先、難病もあったー😱💥となったわけです。

先天性🤰と名のつく難病、素人目には、遺伝では？妊娠期に私がなにか影響を及ぼしたのでは？とならないことも無いわけです。

私も、その沼にハマりそうになったこともあります😓

でも結局そこを考えたところで、なにか解決するわけではなく💩この先どうしたいか？発達障害児と難病児と、どう幸せに生きていくためにどうするか？

まずは笑ってやれ❤️‍🩹

と、思えたのが、星野真里さんのニュースでした。

🌷娘と遊ぶのに、力技はパパ🐰というところだけは、ひとり親なので、おにばば担当となるわけですが🏋️🏋️🏋️まぁいいんです。星野真里さんと体格が全然違う（笑）

10歳を超えた長男も、まだまだアクロバットに抱えあげたり🦾めっちゃ腰痛めないように気にしますがねっ（笑）🕺

『先天性ミオパチー』

人によって状態も症状も進行も、違うからこそ、沢山の情報が欲しい📊

そして、自分の娘にとってどのようにしたら、一緒に幸せに生きていけるかの📚知恵としたい。

既に情報発信力のある方が、こうやって公表することで、そこに仲間が集まり、情報も集まる。

🐑難病児育てに仲間入りしたばかりの私にとっては、星野真里さんのインスタに集まったコメントでさえ、かなり貴重な情報源となりました✨️

生活するだけでも🍜なかなか忙しすぎて、自分の足を使っての情報収集とまではいかないが、孤独に頑張れるほど強くもないからか、人との繋がりに触れたい💐と思っていた矢先❤️‍🩹

素敵な公表に、救われ🗽✨️力が湧きました。

星野真里さん😊ありがとう。m(_ _)m