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#4【難病と向き合う記録と記憶】 理想と現実の間で生まれた葛藤。告知以来はじめての衝突

(ALS初診~456日)新たな治療体制、始動。

#3【難病と向き合う記録と記憶】 この両親の子どもで良かったと心から思えた家族写真

シン多様性-1.0

8日前

【ALSとともに】電動車椅子でお出かけ。@千葉銀座_20241110 ※動画と画像共有。

【ALSと共に】(初診~447日)本年もお世話になりました。

(ALS初診~450日)新たなALS情報ポータルサイトが立ち上げ。

母の余命が教えてくれた”今を生きること” #未来のためにできること

【ALSとともに】(初診~427日)新しいALS治療薬の普及状況。

#2【難病と向き合う記録と記憶】 家族会議で知った母のリビング・ウイル

(ALS初診~448日)新年の御挨拶。

【ALSと共に】(初診~426日)ALSの最新知見を深めてみた。

#026 母暮ALS 薬のまとめ

2025年にやりたい10のこと

9日前

#1【難病と向き合う記録と記憶】 大好きな母がALSになって「今を生きる」を痛感した

親がALSになるポメラニアン

#028 母暮ALS 介護のはなし

#032 母暮ALS 母と私の一日

#022 母暮ALS 選挙に行った

#030 母暮ALS クリスマスイヴ

【ALSとともに】電動車椅子でお出かけ。@千葉駅前_20241013 ※動画と画像共有。

(ALS初診~326日)わたしのSNSでのスタンスについて。

【ALSとともに歩む】(初診~371日)地声サンプルデータを作ってみた。(その2)

(ALS初診~322日)新しいALS治療薬の厚生労働省承認了承。ひとまず朗報か?

#025 母暮ALS 浴槽台

生きかたを繋ぐ人生の想い episode Ⅰ

【ALSとともに歩む】(初診~361日)遺伝子治療の最新状況を把握してみた。

#024 母暮ALS 歯磨き

#029 母暮ALS 胃ろう交換

再生

ALSと共に歩む:電動車いすがもたらす新たな可能性(20240914@自宅)

カっちゃんが目で描く絵の『つづき』

#021 母暮ALS お風呂とトイレ

それでもまだ救いはある(4)

3週間前

映画:杳かなる(はるかなる)

#031 母暮ALS 謹賀新年2025

新年のご挨拶とアル中と『ルックバック』の話

#023 母暮ALS 体重が戻らない

#027 母暮ALS 上京1年

008 入院17日間とその後の13日

1か月前

009 2024大晦日

2週間前

(ALS初診~308日)地声サンプルデータを作ってみた。

010 あけましておめでとうございます

11日前

(ALS初診~348日)車椅子利用者となった現状における移動動作の可能性について考えてみた。

#020 母暮ALS 最近の様子

(ALS初診~342日)電動車いすの導入を始めました。

脳科学の革命:ALS患者が再び声を取り戻す日

(ALS診断から305日目)障害者福祉援護事業の内容について調べてみた。

それでもまだ救いはある(1)

1か月前

それでもまだ救いはある(6)

2週間前

001 ALS診断をうけました

5か月前