筋萎縮性側索硬化症

書いてみる

関連タグ

#ALS (1,576)
#難病 (10,699)
#介護 (78,420)
#スピリチュアル (150,224)
#特定疾患 (560)
#在宅介護 (10,422)

#3【難病と向き合う記録と記憶】 この両親の子どもで良かったと心から思えた家族写真

矢野けいか｜着火ウーマン｜書籍『場づくり仕事術』著者｜キャリコン｜コーチ｜人事戦略パートナー
1か月前

#2【難病と向き合う記録と記憶】 家族会議で知った母のリビング・ウイル

矢野けいか｜着火ウーマン｜書籍『場づくり仕事術』著者｜キャリコン｜コーチ｜人事戦略パートナー
1か月前

母の余命が教えてくれた”今を生きること”　＃未来のためにできること

矢野けいか｜着火ウーマン｜書籍『場づくり仕事術』著者｜キャリコン｜コーチ｜人事戦略パートナー
2か月前

#1【難病と向き合う記録と記憶】 大好きな母がALSになって「今を生きる」を痛感した

矢野けいか｜着火ウーマン｜書籍『場づくり仕事術』著者｜キャリコン｜コーチ｜人事戦略パートナー
2か月前

親がALSになるポメラニアン

AIポメラニアン
1か月前

#022 母暮ALS　選挙に行った

Hahakura_ALS.blog
3週間前

（ALS初診～326日）わたしのSNSでのスタンスについて。

Tak-NAKADIN@Chiba
2か月前

（ALS初診～322日）新しいALS治療薬の厚生労働省承認了承。ひとまず朗報か？

Tak-NAKADIN@Chiba
2か月前

伊藤亜紗「一番身近な物体　第八回　グニャグニャでいてやろう」（「あさひてらす」）／　　野口三千三『原初生命体としての人間』

KAZE
5日前

【ALSとともに】電動車椅子でお出かけ。＠千葉駅前_20241013 ※動画と画像共有。

Tak-NAKADIN@Chiba
1か月前

【ALSとともに歩む】（初診～361日）遺伝子治療の最新状況を把握してみた。

Tak-NAKADIN@Chiba
1か月前

#026 母暮ALS 薬のまとめ

Hahakura_ALS.blog
7日前

#025 母暮ALS 浴槽台

Hahakura_ALS.blog
13日前

ALSと共に歩む：電動車いすがもたらす新たな可能性（20240914＠自宅）

Tak-NAKADIN@Chiba
1か月前

【ALSとともに歩む】（初診～371日）地声サンプルデータを作ってみた。（その２）

Tak-NAKADIN@Chiba
1か月前

#023 母暮ALS 体重が戻らない

Hahakura_ALS.blog
3週間前

カっちゃんが目で描く絵の『つづき』

えひめSCD・MSA友の会｜愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。
1か月前

#021 母暮ALS　お風呂とトイレ

Hahakura_ALS.blog
1か月前

（ALS初診～308日）地声サンプルデータを作ってみた。

Tak-NAKADIN@Chiba
3か月前

（ALS初診～348日）車椅子利用者となった現状における移動動作の可能性について考えてみた。

Tak-NAKADIN@Chiba
2か月前

#020 母暮ALS 最近の様子

Hahakura_ALS.blog
1か月前

（ALS初診～342日）電動車いすの導入を始めました。

Tak-NAKADIN@Chiba
2か月前

（ALS診断から305日目）障害者福祉援護事業の内容について調べてみた。

Tak-NAKADIN@Chiba
3か月前

脳科学の革命：ALS患者が再び声を取り戻す日

Yusuke
2か月前

有名人も苦しんだ筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは

シニアnet介護
2か月前

001 ALS診断をうけました

mie
3か月前

#001 母暮 私の人生にALSが突然入り込んできた！

Hahakura_ALS.blog
6か月前

#019 母暮ALS お風呂

Hahakura_ALS.blog
3か月前

（ALS初診～339日）ALS Café を聴講して得た知見について。【追伸】

Tak-NAKADIN@Chiba
2か月前

（ALS初診～338日）ALS Café を聴講しました。

Tak-NAKADIN@Chiba
2か月前

005　現状20240916

mie
2か月前

【医療福祉従事者向け】身近なICT機器を活用した難病患者への在宅支援の実践報告～病院連携による一貫した在宅支援の実践～

難病支援の地域おこし協力隊｜丸山雄也
2週間前

自己紹介　#はじめてのnote

きたざわ　まき
4か月前

ALSと共に歩む：電動車いすがもたらす新たな可能性（20240915＠千葉みなと）

Tak-NAKADIN@Chiba
1か月前

現況

starseed✮Sachi介護日記
11日前

#017 母暮ALS 食生活の覚書

Hahakura_ALS.blog
4か月前

【取材】 ALS 50代男性「機器を使い始めることで、自分自身の快適さや、やりたいことに対する意欲が出てくると思います」

難病支援の地域おこし協力隊｜丸山雄也
3か月前

#018 母暮ALS 胃ろう

Hahakura_ALS.blog
4か月前

新薬

山田
1か月前

（ALS初診～342日）電動車いすの導入を始めました。操作状況動画です。

Tak-NAKADIN@Chiba
2か月前

娘の運動会がありました

starseed✮Sachi介護日記
13日前

#002 母暮ALS 人生は二度ないという話

Hahakura_ALS.blog
6か月前

私が人体実験をする理由

starseed✮Sachi介護日記
6日前

#015 母暮ALS 母と娘の会話

Hahakura_ALS.blog
4か月前

Si Se Puede!

emukolabo,T.K,Co.
1か月前

難病ALS治療の鍵となるか？ 東北大学が明らかにした日本人患者の特徴

ちょっといい情報
11日前

002 als診断をうけました（声）

mie
3か月前

落ち着いてきました

starseed✮Sachi介護日記
2週間前

気分が楽になった

starseed✮Sachi介護日記
4日前

【横断 #12】言葉を指で選んで音声で伝える『指伝話』

The Elements
1か月前