#026 母暮ALS 薬のまとめ

薬がだんだん多くなってきて管理が大変になってきた。ラコールや滅菌精製水、エンシュア、呼吸器の消耗品など箱でどっさり届くものが山積みになって、家の中で結構な存在感をしめす。毎日消費してやっとなくなって部屋がすっきりしてきたかと思うと次の1ヶ月分が届きまた場所を占領する。お風呂場やトイレ、玄関に介護用品が置かれ、母は「私のものが多くなって迷惑をかけてるわ」とつぶやいた。本当はそんな風に思わせてはいけないのだけれど思わせてしまっている私の責任だ。介護家庭のごちゃごちゃした家にはしたくないと思いつつもどれも必要不可欠なものばかりでそうも言っていられない。インテリアや部屋の快適さより生命の方が大事だから。とはいいつつ、部屋をシンプルに美しく保ちたい夫には申し訳なく思い、母も肩身が狭くならないようにと私が気をつけてなんとか見苦しくないように片付けなければいけない。量が量だしマンション住まいでの収納は難しい。

そんな私の悩みはさておき、薬のまとめをしておきたい。薬の記録も定期的に残しておく。

なぜnoteに記録しておくかというと、母の介護の思い出日記というだけではなく、我が家のALSは家族性なので、親族にまたもし発症した人がいたとしてもこれを読んで参考にできるところは知ってもらい最善が尽くせるようにと願ってのことでもある。もちろん自分も含めて誰も使うことがなければそれほど嬉しいことはないけれど。私達の介護やALSとの向き合い方が正解ばかりでなくとも医療の進歩を信じつつ西洋医学、東洋医学ともに試して、なんとか明るい未来に繋がってほしいという記録でもある。

◉2024年11月現在の薬のまとめ
【隔2週間】
朝7：30　ラジカット（ALS/脳や神経の保護）
（8時間空腹の後に服用→服用後1時間絶食）

【朝夕食前】リルゾール（ALS/神経細胞保護）
【朝】タケキャブ（胃酸抑え/逆流性食道炎）
【朝】アンブロキソール（痰切れ）
【朝夕】ピドキサール（ビタミンB6）
【朝夕】ノベルジン（亜鉛/銅排出）やめた
【朝夕調整可】マグミット（胃酸抑え/便通よく）
【朝昼夕】ビオスリー（腸の働きを助ける）
【朝昼夕】酸化ナトリウム（食塩を補う）

今は口から自分で服用してもらっているが、できなくなったら胃瘻を使っていれることになる。現在の薬では痰切れのアンブロキソール以外は潰して溶かして服用可能。アンブロキソールはゆっくり効く一日1錠飲めばいい薬を処方されているので、もしつぶして胃瘻からいれたければ1日3錠で効き目も短いけれどつぶしてもOKの処方に変更してもらう必要がある。

【塗り薬】
リンデロン（胃瘻の肉芽/炎症や細菌を抑える）
ヒルドイドローション（保湿/乾燥箇所床ずれ防止）
ロコイドクリーム（湿疹かぶれ/炎症抑え）

母は肌が白くて薄い。父似の私と全く正反対の儚い皮膚をしている。だから少しの刺激ですぐに真っ赤になったり痛がったりする。顔を拭くとき、鼻をかんであげるとき、耳掃除、歯磨き、体を洗うとき、こんなにか弱い生き物なのかというくらい丁寧に扱っている。けしてゴジゴシと力いっぱい洗い上げてはいけない。すぐにきゃあきゃあと悲鳴がでる。「赤ちゃんでももっと大丈夫だよ」と嫌味を言うと「あなたにはわからないわよ、意地悪ばかり言わないで」と睨みつける。もともと可愛らしい顔をしているし性格が穏やかなので睨んでも迫力がない。もっと理解してあげないとと反省しつつも、自分と同じような力でついつい何でも行ってしまうから母には辛いことが多いようだ。訪問の看護師さんが目薬も爪切りも優しく丁寧にやってくれるのでありがたい。うちに来てくれている看護師さんもリハビリ（PT/ST）さんもみんな話し方が優しくてゆっくりで母とのおしゃべりも穏やかにしてくれているので心が安らぐ。