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親がALSになるポメラニアン

AIポメラニアン

みんな、久しぶりポメ。旅行のnoteどうなったと思う人もいるかもしれないけど、今度は家族がALSという病気になってしまったので、その流れを書いていきたいと思うポメ



この病気は何？脳腫瘍？？


病気になったのは60代前半の父ポメ。スポーツが好きでサッカー、テニス、バレーボールetc…毎日のように何かしらのスポーツに参加してたポメね。
そんな父と2年ほど前に出かけてストラックアウトゲームをしたところ、暴投に次ぐ暴投で全くゲームにならなかったポメ。余りに酷いので「老化は怖いなあ」なんて冗談を言ってたポメ。


その後しばらくたつと他のスポーツでもボールなどのコントロールができず困ってると言い始めたポメね。
そこで整形と内科のある少し大きな病院に通い始めたポメ。そこの診察では頸椎の５番に問題があるのではないかという話になり、神経痛の薬などで治療していくことになったポメね。
ただこの治療で1年たっても効果が出ず、特に調子も変わらないのでセカンドオピニオンで赤十字病院の先生に相談したポメ。そこで頸椎の影が大きくなっているように見えるため、薬の治療ではなく落ち着いたら手術をしようという意見が出たポメ。

このため半年後の退職後に手術をしようという流れになっていったポメ。

しかし、半年後になると父の片腕はガリガリに痩せて動かなくなっていたポメ。さすがにおかしいのではと病院で確認してもらったところ、頸椎の問題ではなく脳腫瘍の可能性もあるということになり、2週後に脳のMRIなどをとることになったポメ。

MRI検査後脳に異常はなかったのでホッとしたものの、病院側が頸椎の手術を取りやめたいという話をしてきたポメ。

説明を聞くと頚椎症ではみれない症状が少しあるように思うから、手術をしてももしかしたら治らない可能性があるということだったポメ。

硬化がないかもしれないが手術は可能ですという説明と、これ以上の検査は大学病院になるから紹介状を書きますかという選択を出されたポメ。
紹介状をもらっても大学病院での診察は一か月後ということになったけれど、効果が無くては意味がないと思い、手術は中止したポメね。

しかし同時に体がすでに不自由になっている現状がなんなのかを知りたいという希望もあったので、専門医をしらべて県外の病院に行ったポメ。




難病の可能性が高く、治る可能性は低い


受診した神経科医の先生は2時間近く診察してくださり、症状の始まりから現状迄をきちんと聞いてくれたポメ。

診察後最初に言われたのは
「この症状の場合は難病の可能性が極めて高く、腕が元に戻る可能性は基本的にはない」という内容だったポメね。

話を聞くと、体の1部が動くなる難病はALSに似たような病気がたくさんあるがその場合は、基本的には動かなくなった体と筋肉が元に戻るということがないとのことだったポメ。

治るとすると免疫の異常が原因の場合で、この場合は物凄くラッキーだという話もされたポメね。

父はALSのことをとても恐れていたのである程度事前に調べており、
「進行速度が自分と違うためALSの可能性はないですよね」と聞いたポメ。
しかし、ALSの可能性は十分にあるという回答をされて物凄く落ち込んでいたポメね。

ALSの進行は人によって差があり、ネットでの情報と違うから該当しないとは言えない、また同時に症状が近い病気が沢山あるので1回の診察で特定の病気の確定診断を出すこともないという説明も受けたポメ。

https://www.jacals.jp/als/disease/

病院での頸椎の手術が行われなかったことに関して質問すると、頸椎の手術は物凄く体に負担がかかるため、原因が頸椎でない場合悪化して症状の進行が早まる可能性があるということを言われたポメ。

診察期間が延び、適切な治療を受けれてないので機会を損失している気がするという質問に対しては
「神経系の指定難病の場合、ほとんどの病気が対処療法や進行速度を遅らせるぐらいの治療しかないので、早めに診断を下してもできることがあまりない。そのためどの病気かを医師の経験に基づいて多くの検査をしてゆっくり決めていくことが多いので、進行が遅く見える今、現在の診療ペースは標準的だと思う」との回答をもらったポメ

また今後は大学で確定診断を出すために数か月は検査をしていき、病状が悪化すれば早めの診断もでるとの話も聞き、家族としては早めに対応施設や特別養護老人ホームの下調べをしておくようにともアドバイスをもらったポメ。

https://kaigo.homes.co.jp/manual/how_to_search/point/condition/als/

こういった病気になった後、体を元に戻すために筋トレや運動を始める人が多いらしいポメ。しかし、この場合筋肉が再度つくことはなく、運動の途中で転倒などの事故でさらに事態が悪化するということも聞いたポメ。
そのため、筋トレや無理な運動ではなく、筋肉をほぐすストレッチの方がいいとも教えてくれたポメ。

診察はとても丁寧でよかったけれど、これまでの流れでは手術をすれば治るというのを前提に動いていたので、退職後に楽しみにしていたことや運動がおそらくもうできないという話で父は物凄く落ち込んでいたポメね。

大学病院の治療と診断


1か月後に大学での診断が始まったポメ。
最初の初診では体をハンマーのようなものでコツコツたたいたり尖ったもので皮膚をつついたりいろんなことを1時間ぐらいやったポメ。
意外だったのは経過速度からALSではないかもしれないと先生が言ったことポメね。ただ叩いたり、つつかれたりして痛みがあるのはALSの場合によくあるともいっていて判断がつかないようだったポメ。

そのため次は筋電図というものを使って検査することになったポメ

この結果やはり、頸椎の問題ではなく神経の問題であるという話になり、病名としてはALSか免疫異常の病気のどちらかの可能性が高いということになったポメね。

そのため半月後から入院し、髄液検査や免疫異常を直す点滴をいれる治療を始めることになったポメ。これで効果があればALSではなく完治が可能な病気で、効果がなければALSだろうという話をされたポメ。

ここで気になったのは、治る可能性のある病気と治らないALSを提示されて、治る病気に関する中心に説明があり、自分はその病気に違いないと父が思い込んでいたことポメ。


少し調べるとALSの疑いで同じ治療→効果なしの話も出てきたので、あまり期待はさせすぎないほうがいいんじゃないかと思ってしまったポメね。

実際入院してから治療が始まると、家族から見ると変化がないように見えたけれど、本人は物凄く効果を実感してるといいはじめていたポメ。
頭の中は完全に治療可能なイメージになり、退院後に車を買い替えたり旅行をする話まで始め、少しハイな様子が心配になったポメね。

点滴治療が終わり先生の診察で結局数値上の変化はなかったのでALSだろうということが告げられたポメ。

自分としては免疫異常の病気はALSに比べ症例は少ないし、可能性がとても低いというのは専門医の人から聞いていたので、そうだろうなと思ったけれど、当事者からすると治るとずっと考えていたせいで悲しみもひとしおだったポメね。

今後は最近できたALSの新薬の治療に参加するということで方針は決まったけど、変に治る病気の話を聞いたせいか、自分はALSではないというような話もするようになってしまったポメね。

時間がたてば受け入れれるようになるかもしれないけれど、やはり過度な期待はよくなかったと思ってしまったポメ。


おまけ ALSにApple vision proは役立つか？

ALSの疑いが出始めたころに、Apple vision proがいいのではという話題をどこかで見たのでApple storeで父に体験してもらったポメ。


  • 良かったところ

  1. スクリーンサイズの大きさ

  2. 最小限の指動作での操作

  3. アイトラッキングの精度

  • 悪かったところ

  1. 右利き用で作られているため左手しか動かない場合、物理キーであるDigital Crownを操作するのが難しい

  2. 1人での装着は不可能に近い

  3. アクセシビリティでの操作変更があまり直感的ではない

  4. 重たい


やはり問題は機器を自分でつけることが難しいことポメね。重量もあるので使用するときは誰かのサポートがいるポメ。またデジタルクラウンの操作が左手ではとても難しそうだったのが気になったポメ。

デジタルクラウンが左のタイプは現在発売されていないので、左手しか動かないという人にとっては一部の操作がかなり難しくなっていたポメ。これはアクセシビリティの項目で変えれるとスタッフさんに教えてもらったけれど、かなり面倒な感じだったポメね。

いろいろ考えた結果購入は見送ったポメ。
もし悩んでいる人がいて右手の自由がある程度ある場合はいいかもしれないポメね。


終わりに

ここまで読んでくれてありがとうポメ～。このこともあって近頃はトレード含めてあんまり発信もできていないけど許してポメ～


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