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ポピーの会「封入体筋炎」患者の会
今月に入ってから「封入体筋炎」という難病の診断が下って早くも二週間？三週間が経とうとしています。
五年前からゆっくりと年月を重ねて徐々に弱っていった下半身の筋力はぼくに階段を昇れなくしてくれました。今はまだ困難ではあるものの時間をかけてやれば、昇れないことはないと思います。だけどこの先五年？十年？後には、車椅子の生活になってしまうかもしれないという未来が待っています。
この病気は2017
リハビリ表を作ってみる
封入体筋炎という難病の治療法は、ない！
10年後には車椅子生活～寝たきりになるやも！？
そんな衝撃的な診断後、リハビリで少しでも筋量アップさせていきましょう！と担当の理学療法士さんが頑張ってくれておりまして。本当にありがたいことでございます。いろいろと様子をみながら、試しながら手探りで、翌日の筋肉や調子などを見てもらって、入院中の現在、リハビリ室で行っています。
スマホで表ができるので
「封入体筋炎」と「リハビリ」と「松井五郎」と。
50歳を越える頃に、筋肉細胞が少しずつ破壊されていく難病「封入体筋炎」になりました。この病気の治療法は、現時点ではまだ確立されてはいなかったのです。
さて、どうしましょう。
投薬治療 投薬治療は、ステロイドを使ったりする。でもそれが有効なのかどうかなどの判断がはっきりとくだっているわけでもない。
合併症などにかかりやすいので、要注意なんですって。奥さん。
リハビリテーション 一番有効
「階段が昇れない」「椅子から立てない」「袋菓子が開けられない」それ、封入体筋炎かもしれません
年齢を重ねると、身体のあちこちにガタが出てくるもんですよね。
「階段が昇れない」
「椅子から立ち上がれない」
「指先の力が入らない」
などなど、疲労がたまったり、運動不足がたたったり。普通の生活をしていて、そんなことありますよね。
ですが。
それが一年ごとに症状がひどくなってきていることに、気がついているんだけど、目をそらしてしまって、見ないようにしてました。
封入体筋炎という病
封入体筋炎になって「仕事をどうするか」
私、五十歳、男性。介護福祉士。
検査入院で「筋生検」を行い、「封入体筋炎（ふうにゅうたいきんえん）」という難病ですよ、って診断がおりて。
現在そのまま入院生活を絶賛継続中なんですよね。でもって、これ！といった治療法が見つかっていない病気なので、いろいろと手探りで対応してもらっているところなんです。
で、ですよ。心配なことがいろいろあるじゃないですか。自分のからだのことはもちろんのこと
