プロフィールなど
■松井五郎（ペンネーム！！）
■五十歳（2020年現在）
■男性（独身！）
■関西在住
■介護福祉士
■封入体筋炎（指定難病15）
■2020年03月～05月に入院。入院中にnote開始。
2015年くらいから「立てない」「階段がのぼれない」などの症状が出ており、2020年に検査入院を経て「封入体筋炎」という難病の診断が下る。
2017年の時点で日本に1,500人くらいしか発病者がいない病気だと知り、病気の告知を交えた闘病記を書くことは、今後の「封入体筋炎」を取り巻く治療法の確立に少しでも力になれば、などを考える。
同じように高齢にさしかかろおうとしてて「ただの老化かなあ？」って思って見過ごしてしまう前に気がつければ。五年経たないと自覚していても放置してしまう病気の対応が改善されればいいな。
封入体筋炎に関する記事もくじ
封入体筋炎になって「仕事をどうするか」
（2020年04月06日作成）
「階段が昇れない」「椅子から立てない」「袋菓子が開けられない」それ、封入体筋炎かもしれません
（2020年04月08日作成）
「封入体筋炎」と「リハビリ」と「松井五郎」と。（2020年04月09日作成）
#封入体筋炎 「難病という病気の告知」問題
（2020年04月10日作成）
リハビリ表を作ってみる
（2020年04月14日作成）
うまくいかなかったリハビリの巻
（2020年04月20日作成）
ポピーの会「封入体筋炎」患者の会
（2020年04月22日作成）
筋トレ！｜松井五郎@封入体筋炎
（2020年04月23日作成）
【写真公開】封入体筋炎患者の大腿部の筋肉がこれだ！
（2020年04月26日作成）
※noteでもくじを作ってるひとの記事を見るけど、あれってどうやって作ってるんだろう？アプリからは無理なのかな。ブラウザからじゃないとダメ？あとでちょっと検索してみよう。
→ブラウザからのみで、【H3】にしているものを自動で作成してくれるという【目次項目】があるみたい！
上記の「封入体筋炎」関連の記事はマガジン「封入体筋炎マガジン」にまとめてあります！（そのままやがな！）
■livedoorblog
現在この「note」をメインに使っています。もともとブログで闘病記を書いていこうと思っていたんですが、使ってみたところ「note」が思いのほか、使いやすくて。
livedoorのブログとどう使い分けて行くのか、ちょっと考えようと思います。このままこの「note」でうまく活用できるんなら、ブログまでは必要なさそう。
■メールアドレス
matuigoro.sibm@gmail.com
■Twitter
https://twitter.com/matuigoro
日々のリハビリやウォーキングなどの日常のつぶやきなど。普通のTwitter。
■note
ここ。まだ「マガジン」などの仕様がどういったものなのかなどの把握をしていない状態ながら、使いやすさを感じており、ここが拠点となりそうな感じ。
このページをプロフィールに設定すれば『目次』的な役割をはたしてくれるのかな？
いいなと思ったら応援しよう！
