松井五郎@封入体筋炎
「封入体筋炎（指定難病15）」という難病の診断を2020年04月に受けました。日本で1,500人しかかかっていない治療法が見つかっていない難病。さて、どうしよう？
ポエムだったり、小説もどきだったりと、フィクションな文章をまとめたマガジン。
松井五郎のお楽しみ
■松井五郎（ペンネーム！！） ■五十歳（2020年現在） ■男性（独身！） ■関西在住 ■介護福祉士 ■封入体筋炎（指定難病15） ■2020年03月～05月に入院。入院中にnote開始。 2015年くらいから「立てない」「階段がのぼれない」などの症状が出ており、2020年に検査入院を経て「封入体筋炎」という難病の診断が下る。 2017年の時点で日本に1,500人くらいしか発病者がいない病気だと知り、病気の告知を交えた闘病記を書くことは、今後の「封入体筋炎」を取り巻く
仕事を終えて帰る。帰り道のスーパーマーケットでお弁当とサラダ、明日の朝食用のスナックパンを買う。髪を切ってもう一ヶ月経つから散髪がしたいな、なんて思いながら。 封入体筋炎という筋肉が破壊される治らない病気と付き合うことになって、もう半年が過ぎた。筋力低下を感じてからの月日はもう四年ほどになるだろうか。春になる前に入院をして、新型コロナの緊急事態宣言を迎えた時は病院で「マジで？」とまったく実感がなかった。五月のゴールデンウィークのあとに退院して、幸いにも以前の職場で復帰で
noteにログインして自分の書いた記事一覧を見たら、最後の記事が「下書き」になっていて、しかもそれは退院に関することでもなんでもなくて。 はい、そうです。 五月に入ってステロイドの服用量が減り、感染の抵抗力低下の心配がなくなって退院をしてました。退院して次の週には元の職場に復帰いたしまして。 あっという間の三ヶ月。毎日の生活と、毎週のリハビリ通院、月一回の診療、と日常生活が怒涛のごとく過ぎていったのでありました。 六月に緊急事態宣言が解除されてからは伸びた頭髪をさっぱ
今回の入院で病院に図書室があり、ぼくはそこで借りた本を読んで退屈な入院生活の暇な時間をつぶしていた。 置いてある本はほとんどが寄贈本のようで、ベストセラーが多く、そのうち何冊かは同じものが並んでいたりしていた。時代小説が幅を利かせていた。 「罪の声」という本を手に取った。気になっていた本だった。昭和の大事件「グリコ森永事件」で使われた子供の音声テープ、それを自宅から見つける主人公。それが「自分の声だ」ということに気がついて、という実際の事件をベースにしたフィクションの小説
伊坂幸太郎の新刊「逆ソクラテス」を電子書籍【楽天kobo】にて購入し読んでいる。五つの話からなる短編集で三話目まで読み終わって現在四話目。 登場人物は小学生で、大人の現在（将来）（未来）から振り返って語るおはなしで統一されているようす。 五篇はつながってるのかどうなのか。
※記事の途中にわたしの両脚を撮影した写真をアップしています。すね毛が生えた生足なので、苦手な人や嫌悪感を抱くかもしれないので、観覧、閲覧は自己責任でお願いします。 封入体筋炎患者：松井五郎50歳男性 2015年頃より段差が昇りにくくなる。 2020年4月、封入体筋炎と診断される。 2017年現在、日本では1,000〜1,500人が封入体筋炎と診断されている、らしい。現在はもっといるのではないか、とも言われている。 封入体筋炎とは、筋疾患の一種であり、太もも、指
腕のための筋肉トレーニングを日課として行っています。 そのメニューがこちら。 1）壁タオル腕上げ 10回を二セット。お尻を引っ込めてしまわないように注意し、腕を最後までしっかりと伸ばしましょう。 タオルを壁につけて、それをスライドさせて上に持ち上げるというだけの運動。左ひじが最後まで伸び切らないくらいには、筋力が低下しておりまする。 2）壁腕立て伏せ 10回を二セット。こちらもお尻を突き出してしまったり、残してしまわないよう身体をまっすぐにするということを意識して
今月に入ってから「封入体筋炎」という難病の診断が下って早くも二週間？三週間が経とうとしています。 五年前からゆっくりと年月を重ねて徐々に弱っていった下半身の筋力はぼくに階段を昇れなくしてくれました。今はまだ困難ではあるものの時間をかけてやれば、昇れないことはないと思います。だけどこの先五年？十年？後には、車椅子の生活になってしまうかもしれないという未来が待っています。 この病気は2017年頃の発表で、日本では1,000〜1,500人の患者がいる、と言われています。男
陽の光を受けているという意識が表面に浮かんできている時っていうのは、しあわせな瞬間だなって思う。太陽のチカラ、自然の恵み。なんとなく喜んでいるような気がする。からだが。 生活していると、見過ごしてしまう多くのこと。そんなことを意識できる時っていうのは、おそらく自分によゆうがあるからなんだと思う。あせって急いでせかされて。よゆうがなくなってしまっている。 一生懸命じゃないわけじゃないのに、どうして自分自身にいいわけをしてしまうのかな。もっともっとと自分への期待は高いか
懐かしい！ 「あるかも・・・」とブックマークを逆上って探してみたら、当時の「ぶつ森フォルダ」の中で当時交流のあったフレンドのブログが！2007年1月かあ。ってことは2006年がプレイ全盛期だったのかしら。14年前！すごいなあ。 https://blog.goo.ne.jp/tororonmura/e/0c93bc84e28fe07092400fbc1d894520
スマートフォンのアプリゲーム「ポケ森」が入院生活のお供になって久しいですけど、noteのポケ森記事を読みまわっていると、なんと「セバスチャン」が今作にも登場していることが判明！ ちょっと！！！マジか！ うれしいやないかい！！ セバスチャンはタカ科？のどうぶつで、ぶつ森初体験だった「3DS版」で一番おきにいりだったお相手なのですよ。今作には「アポロ」という同じようなタカ科のどうぶつが序盤から登場していたので「あー、そっかー」と勝手に除外されたと思い込んでおりました。
難病「封入体筋炎」は太ももやヒザの筋肉、指先の筋肉が壊れてしまい、チカラが入らなくなってしまう病気である。日本で約1,500人程度の確認しかされていない。中年男性に多く、左右非対称という特徴も持つ。嚥下障害を伴うこともある。五年くらいかけてゆっくりと症状が進み、ゆくゆくは車椅子生活を経て、寝たきりの生活が待っているという。 ちょっと！めっさ怖いやん！！そんな未来、めっさ怖いやーん！ だもんで、少しでも症状を抑えよう、進行を遅くしよう、そういう現状なんですが。絶賛入院
どうぶつの森がスマホアプリになったよ！一緒に遊ぼう！https://ac-pocketcamp.com/ja-JP/site #ポケ森 リリース当初に少しプレイをするも、3DS版で遊んでいたときほどにはハマらなかった「どうぶつの森 ポケットキャンプ」。レベル20くらいだったのかな。今回の入院を機にプレイ再開いたしまして。現在のレベルは55になりました。 再開当時は、とりあえず果物を収穫して、どうぶつたちのお願いを聞いてまわって、魚釣りや虫とりをして。 あとは素材があ
最近のアプリって、すごいね。なんでもできる。お絵描きアプリには「ArtCanvas」ってAndroidのアプリを使ってるんだけど、他にはどんなのがあるんかな？って思って検索。「アイビスペイント X」ってのが評判良さそうで、ちょっと触ってみたら。 アイビスペイント X（Google Playリンク） なんと。ちょっと触っただけでこんな！ コマ割りや文字入力、レイヤー機能まで、サクサクですやん。 塗りつぶすための「選択」がまだ今ひとつ思い通りに動いてくれないすけど
絶賛入院中の松井五郎です。こんにちは。みなさんお元気ですか？ スマホ、使ってます？ Androidですか？ iPhoneですか？ iPhone使ったことないAndroidユーザーです。周りはほとんどiPhoneユーザーで、ふだんは使っているアプリの話なんてほとんどしないんですけど、ちょっと今日は使っているアプリの話をしたいと思います。（思ってました） ※書いている途中で状況が変わりました。アプリの話じゃなくてモバイルキーボードの話に終始してます。 入院する前は自宅でパ
