日常的日常。きょうという日。

　仕事を終えて帰る。帰り道のスーパーマーケットでお弁当とサラダ、明日の朝食用のスナックパンを買う。髪を切ってもう一ヶ月経つから散髪がしたいな、なんて思いながら。

　封入体筋炎という筋肉が破壊される治らない病気と付き合うことになって、もう半年が過ぎた。筋力低下を感じてからの月日はもう四年ほどになるだろうか。春になる前に入院をして、新型コロナの緊急事態宣言を迎えた時は病院で「マジで？」とまったく実感がなかった。五月のゴールデンウィークのあとに退院して、幸いにも以前の職場で復帰できた。認知症施設での介護職。車椅子からベッドへの移乗や、おむつ介助などできないのに。

　朝、起きて、ブレドニン（ステロイド）を飲むために朝食を食べる。発病以前の生活では食べなかった朝食を食べる。『夜勤』の業務が務まらなくなったので、日中の勤務だけになったが、以前の職場で働けている。やりたくても不可能な仕事は、同時勤務しているほかのスタッフに代替わりしてもらっている。簡単な排泄介助はできるが、ベッド上での排泄介助は、利用者を側臥位にするための手首の筋力がないので行えない。入浴介助や移乗介助が行えない。利用者の協力にもよるけれど、服の更衣介助も袖を通す、という行為は腕と指先の筋力がほとんどないため、難しい。

　しゃがむと立ち上がりが困難なため、靴下を履いてもらったり、トイレでリハビリパンツを交換したりするのも、テーブルや手すりがないと行えない。床にこぼれ落ちた食べ物やゴミを拾うのも、膝を曲げないように、曲げても内股になり両膝を突き合わせるようにしてチカラをキープさせて、腕を伸ばして拾っている。

　ちゃんとできる仕事の内容は、フロアの見守りと食事の準備、飲み物の準備、物品の補充、ケア記録などといった介護業務の中でも簡単なことばかり。退院してから、病気を理解してもらい、それでもかまわないから、と今でも働かせてもらっている。今年で五年目。介護の仕事もいいかもな、と他業種から転職をし、ハローワークの職業訓練を利用し、半年間の実務者研修を経て最初に就職したのが今の施設で、ずっと続けてきた職場。自分の仕事への向き合い方などを認めてもらえて、文句らしい文句もなく働いてこれた。そしてこれからも働いていけるのが、本当にありがたいと思っている。

　仕事を終えて帰ってきて、毎日のリハビリ、というか筋肉が破壊する病気で、筋肉トレーニングを行うと炎症してしまうので、現状維持レベルの筋トレ、というのを行っている。

　一分間、膝立てでの腕立て伏せのポーズをキープする。

　壁の正面に立ち、壁に添わせて腕を上に上げる運動を10回。

　仰向けに寝てバランスボールを曲げた膝の下に挟み、足を左右に振って腹筋を鍛える運動。

　やりすぎるとダメ、やらないのもダメ。

　膝の上、太ももの筋肉と両腕、手首、指先のチカラがほとんど入らない状態で、洗面をするときに顔を洗うために手のひらに溜めた水で顔を洗う行為が、すでに腕で顔を洗う（こする）のが、もどかしい状態。椅子からの立ち上がりが困難、階段の上り下りは極力回避。少しの段差でも気をつけないと知らずに踏むとバランスが崩れ、体幹をキープできずに転倒してしまいそうになる。幸いにもこの症状が出てから転倒したのはまだ三回だけ。

　今は、仕事とリハビリと、読書と愛用のPS4でゲームを少しやっている。趣味の旅行はこのご時世、行けてない。この病気だとわかってからはドライブくらいしかできてない。一泊する旅行とかこの身体で行けるのかどうかわからない。不自由のほうが多いのなら、楽しめないだろう。

　料理はせず、お弁当やお惣菜を買って食べる生活。現状維持ができるのなら、仕事が続けられる限り、がんばれると思う。少し前にALS（筋萎縮性側索硬化症）のことで「安楽死」が話題になったとき、診断が下って「封入体筋炎」をネットで検索して、この病気が発病後数年すると車椅子生活となり、その後、寝たきりの生活となり、その後死亡する、ということを知ったときの感情を思い出した。当時も一瞬で吹っ切れたけど、今でもこうやってなんとかなっているので、これからもある程度は大丈夫なんだと思っている。だけど、またちょっとした不安に包まれたりするだろうから、その時に、今のこの気持ちを残しておけば、あとからこれを読んで、思い出すことができると思うので、書いておく。今の日常はこんな感じだよ。

　朝七時過ぎに起きて、朝食はファミマのたまごドックを食べた。ブレドニンは20mg。勤務は「0830-1730」。昼休憩にはおにぎりとカップラーメンを食べた。夕食はスーパーマーケットで買ったお弁当とサラダを、録画してあった「プラダを着た悪魔」を見ながら食べた。アン・ハサウェイはかわいいね。たぶん三回観てると思うけど、今日はしっかりとガッツリ観てた。ざっくりとしか覚えてなくて、非常に楽しめた。別れないですんでよかったよかった。第一秘書もいい子でよかった。

　今からリハビリをやって、宮部みゆきの「模倣犯」を読んで、Spotifyでテキトーに音楽を聴いて寝ます。ゲームをプレイする時間が日常ではなかなか取れなくなったのが残念。休日前やシフトが遅入りの時くらいじゃないとフレンドと遊んでられないです。睡眠時間は最低六時間はとりたいですもんね。Twitterやnoteも、もっと更新したり利用していきたいけど、なかなか。なかなか時間が取れないです。時間配分むずかしいわー。