封入体筋炎になって「仕事をどうするか」

　私、五十歳、男性。介護福祉士。

　検査入院で「筋生検」を行い、「封入体筋炎（ふうにゅうたいきんえん）」という難病ですよ、って診断がおりて。

　現在そのまま入院生活を絶賛継続中なんですよね。でもって、これ！といった治療法が見つかっていない病気なので、いろいろと手探りで対応してもらっているところなんです。

　で、ですよ。心配なことがいろいろあるじゃないですか。自分のからだのことはもちろんのこと、社会的なこと？仕事のこと、職場のこと。

　職場へは「検査入院で一週間ほどお休みさせてください」と言ってあって。ひょっとしたら日数は延びることもあるかもしれません、とは伝えてあって。で、幸いにも「この機会にしっかりと治しておいで」と言ってもらえてて。まあ、このときは治療法がないなんて、思ってもいないわけですけども。

介護福祉士

　私は高齢者施設にて、常勤スタッフとして昼勤、夜勤とフルタイムで業務に携わっておりまして。仕事内容も、入浴介助や、ベッドから車椅子への移乗介助に、トイレ介助などの肉体労働なわけですよ。

　去年の夏以降、いよいよ身体の具合がおかしい、力が入らない、となって病院へ通院を始めたんですよね。

　秋くらいには、職場にも「力が入らなくて、通常の業務を行えなくなっている」ことを白状しました。

　これまでは、抱き抱えて車椅子からベッドへと移動させられていた利用者さんが、重くて持ち上がらなくなってきたのです。初期の頃は、背中で右手と左手の指をがっしりと交差させて、腕全体の力を使うようにして持ち上げてました。それも次第にむずかしくなりました。腕の力以前に、左右の指先の力が入らなくなってきて、交差させても、こらえられなくて。指先がするする外れてしまうって感じに。

　いや、もうね。なんだろう。できてたことができなくなるって、こんなにツラいか。ツラいもんか、って思いまして。

　何がツラいって、できないことはできないから、しょうがないんだけど、そのできないことを、ほかのスタッフへ頼らないといけない、そのことが本当にツラかった。だって、みんな身体がしんどくて体力の限界と戦いながら働いているんですよ、この業界。そこに、さらにフォローしてもらわないといけない、って状態になるのが。これは本当に迷惑しかかけてないんですよね。

「いいよいいよ♪」「だいじょうぶ」「変わりますよ」「やっときます」

　みんな率先してフォローしてくれる職場だったのは、本当に恵まれていたと思います。そんな状態でも仕事を続けてこれたのは、あの職場、あのメンバーだったからだと思っています。

これからの仕事のこと

　じゃあ、これからどうするのか、ってことが問題で。どうするのかじゃなくて、何ができるのか、という話でもあるんですけどね。

　職場復帰できる？

　入院前は治そう！と思ってたし、治ると思っていた。ひょっとしたら、治らないような病気なのかもしれない、とも思ってはいたけども。

　封入体筋炎という治療法の確立されていない難病と診断結果が出ました。さて、じゃあこれからどうすればいいんでしょうか。

　一番いいのは、良くなること。

　筋力が回復してくれること。

　これ以上、悪くならないように維持する。

　ここからの未来、数年後かに立ち上がることができなくなって車椅子での生活を送ることになると思う。そして、飲み込むという部位の筋肉も落ちて「嚥下障害」も発症していく可能性も待っている。

　最初の「？」から五年経った今「封入体筋炎」として診断結果が出て、この先は、何年なんだろうか。

　職場が復帰を受け入れてくれたとしても、入院前の状況と同じで業務をほかのスタッフにフォローしてもらう状態になるのなら、さすがに現場復帰をさせてくれ、とは言えないですよね。入院前は「今だけ限定で！」という前提があって成り立っていたことだと思うし。

　診断結果が出た日には上司に電話をして「封入体筋炎という病気でした」とは伝えさせてもらった。治療法の確立されていない難病で、現在おこなっている治療法で良い反応が出ているぽいので、継続してみているところで、入院が延長することも許可してもらえて。その電話でくわしい話をすることは、さすがに躊躇してしまったので、今後の話などは何にもしていない。

　現場仕事以外に、自分の能力でできる業務があるのなら、引き続き今の職場で働きたい。

　日常生活はもちろんのこと、生活水準としての「QOL（クオリティオブライフ）」を維持していけるのか。それがこれから重要になってくる。

　クオリティ・オブ・ライフ（英: quality of life、QOL）とは、一般に、ひとりひとりの人生の内容の質や社会的にみた生活の質のことを指し、つまりある人がどれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出しているか、ということを尺度としてとらえる概念である。QOLの「幸福」とは、身心の健康、良好な人間関係、やりがいのある仕事、快適な住環境、十分な教育、レクリエーション活動、レジャーなど様々な観点から計られる。　Wikipediaより

お金のこと

　調べないといけないことは、たくさんあって。今後の治療費のことはもちろん、収入の確保をどうしていけばいいのか。

　難病申請をしたら、個人負担が減って、支払う上限が決まるらしい。どういう仕組みか、わかってないけど。なんか、そうなってるみたい。

　「要支援」「要介護」みたいな申請も必要になってくるだろうし、現状ではまだ条件には満たされていないのか、とかも確認しなきゃいけなくて。

　申し込みをしないと受けられない仕組みなんかは、しっかりと調べておいて、できるだけ有効活用していきたい。

　いろいろと調べている途中だけど、どこかで何かが「申請した日」以降でしか対応されないという項目を見た記憶があるので、諸々の手続きは何にせよ、早急にしていくことにこしたことはないのでしょう。

noteを防備録として活用していく

　ここに、調べたことや、やっておくべきことを書いておこうと思っていて。

「封入体筋炎（難病）闘病記」のブログには、まとめた内容で記事を投稿していこうと考えています。

　指先の力が入らなくなって、動かせなくなる未来が待っているかもしれない。怖いけどまあ、できるうちは、キーボード入力で文章を書いていく。

　何をすべく、何をしていくのか、何をしていけるのか、わからないけど、とりあえず未来に向けてやるしかないのだ！