うまくいかなかったリハビリの巻

　難病「封入体筋炎」は太ももやヒザの筋肉、指先の筋肉が壊れてしまい、チカラが入らなくなってしまう病気である。日本で約1,500人程度の確認しかされていない。中年男性に多く、左右非対称という特徴も持つ。嚥下障害を伴うこともある。五年くらいかけてゆっくりと症状が進み、ゆくゆくは車椅子生活を経て、寝たきりの生活が待っているという。

　ちょっと！めっさ怖いやん！！そんな未来、めっさ怖いやーん！

　だもんで、少しでも症状を抑えよう、進行を遅くしよう、そういう現状なんですが。絶賛入院中で、服薬治療をしつつ、リハビリテーションで筋肉の復活、もしくは現状維持ができるように、と模索しておるのですが。

　先週ずっと「低周波治療器」にて大腿部（ふともも）の一番おおきな筋肉に電気を流して行う「筋トレ」をやってみていたんですよね。それの「結果」とも言えるべき数値を先日測ったんですよ。

　残念ながら、入院当初に測定していた数値と今回測定した数値、ほぼ変化なし、という結果でした。

　あれ〜。そうなの？じぶんの感覚的にはずいぶんとチカラが入るようになっている感じがしていたんだけれども。
　そうなのか。そっかー。

　そして今日、股関節、ヒザの蹴り上げ、つま先の押し付けるチカラを測定してもらったところ……。

　股関節、つま先は筋力アップしてましたが。
　ひざの筋力が40％くらい下がっておりました。

　下がってしまってる、ん？えー！

　まさかの、でした。
　まさか落ちてるとか。いや、まあ今日その測定するってときから、なんか「チカラが入りにくいな」とは思ってましたよ。思ってましたけども。

　前回の筋力が、8〜9くらいだったんですよね。
　今回の筋力は、5〜6とかしかなかった。

　くはー。そっかー。そういうことかー。

低周波治療器の筋トレの是非

　結果、先週ずっと行っていたリハビリの「低周波治療器」にて電気の筋トレをやりながら、そこへ更に自分でも足を持ち上げてやっていた「ダブル筋トレ」が、ひょっとしたら「疲労を与えるような筋肉トレーニング」になってしまっていた可能性が出たという。

　もしくは単純に「封入体筋炎」という病気の特徴である太もも（ヒザ）の筋肉（筋量）が、破壊されて減少していっているのか。

ミオグロビンの数値はオーバー

　先週の採血の結果、ミオグロビンがまた少し数値高くなってたんすよね。入院する前はめっさ高くって、この病気の特徴でもあるのでそこにバッチリと当てはまっていて。先々週までは内服治療で下がってくれていたのに、先週また少し上がっていたん。

　なので月曜日の本日、再び採血してミオグロビンを調べてもらったん。まあ基準の最高値は超えてはいるものの、先週よりは下がってて。うん。

　まあ、むずかしいよね。

　そもそもどういう治療をすればいいのか、という指針がない状態での治療を進めているわけだから。

　とりあえず内服として飲んでいる「ステロイド」が効いている間はこのまましばらく試していこうってことになるんだと思う。ステロイドが身体の感染力（抵抗力）を弱めているなどの諸々の影響があるので、今の入院生活が継続しちゃってるんだけど、ステロイドの分量が減れば、退院の目処も見えてくる感じじゃないのかな。

封入体筋炎の弱点「ヒザ」

　ヒザが、ね。
　ヒザ（太もも）が一番影響出るんですって。だもんで、ヒザからの転倒、ヒザがカクって抜けてしまって、コケるんだって。

　百数例あるなかで、みんなヒザなんだって。

　だからほとんどのひとが補助具を使ってるんだって。

　ヒザのサポーターで、ふくらはぎや、その他の筋肉を上手に使って、立ち上がりなどの動作をして、日常生活を続けていけるようにするんだって。

　できる限り、今できている動作をこれから先もできるように、維持していくことがとっても大切なんだって。

　今は左腕の二の腕の筋肉がまったくって言っていいくらいなくて、左腕は自分のその腕の重さで肩より上に持ち上げられなくなってしまっているので、リハビリの自主練でがんばって少しでもスムーズに腕を上げられるように動かしてます。なかなか。むずかしい。

　指先にチカラが入らないのもゴムボールや洗濯ばさみを使って、少しでもチカラを入れるようにしているんだけど、こちらも、なかなか。なかなかなー。

　ウォーキングで有酸素運動をしながら、上半身の筋トレ、引き続きやっていきましょう。

　ステロイドの影響で、感染力（抵抗力）が弱まっているので、病院内でも感染注意。骨も弱くなっているので、くれぐれも転倒しちゃわないように事故注意である。転倒して自由に動けなくなって、行動に制限がかかってしまったら、そこから転げ落ちるようにして運動機能が落ちてしまいそうだから本当に転倒だけはしないように、心に言い聞かせています。

　今回のリハビリ結果はパートナーの理学療法士の先生もしっかりと受け止めてくれており、今後に活かしていきたいと思っております。頼りにしているし、一緒に良い結果を探してがんばっていけると思っているので、これからもまだまだ長い道のり、しっかりと足を踏み込んで歩いていかなくては。

　とりあえず、現場からは以上です。