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「封入体筋炎」と「リハビリ」と「松井五郎」と。

 50歳を越える頃に、筋肉細胞が少しずつ破壊されていく難病「封入体筋炎」になりました。この病気の治療法は、現時点ではまだ確立されてはいなかったのです。

 さて、どうしましょう。

投薬治療

 投薬治療は、ステロイドを使ったりする。でもそれが有効なのかどうかなどの判断がはっきりとくだっているわけでもない。

 合併症などにかかりやすいので、要注意なんですって。奥さん。

リハビリテーション

 一番有効だと思ってるのが、リハビリです。リハビリテーション。

理学療法士(PT)は運動療法によって身体機能の改善を図る。運動療法には関節可動域の増大、筋力の増強、麻痺を回復させる神経生理学的運動練習などの他に、寝返り・起き上がり・起立・歩行などの練習・指導を含む。以上の補助手段としてホットパック・渦流浴・電磁波・低周波・牽引・マッサージなどの物理療法を用いる。
作業療法士(OT)は作業活動を通じて心・身機能の回復を図り、日常生活の諸動作の自立を指導し、各種作業を応用して職業前評価・指導と趣味娯楽の開発・指導を行い、さらに精神疾患に対して各種作業を用いて精神的作業療法を行う。近年は教育分野での役割も大きく小学校などで教員と共に学習、学校生活全般に関わる作業療法士が増えてきている。特に広汎性発達障害、注意欠陥・多動性障害、アスペルガー症候群などの発達障害分野では重要な役割を持っている。

リハビリテーション(ウィキペディアより)

 現在、理学療法士の先生と、作業療法士の先生のふたりにリハビリをしてもらっています。勝手に理学(下半身)、作業(上半身)くらいの区別かと思っていたんですけど、しっかりと明確に区分けされておりますね。当然か。

 太ももの筋肉が大ダメージを受けている。だから立ち上がりが困難になっているわけで。ヒザも、ね。

 両腕の上腕二頭筋も筋力激減もいいとこ。洗面がしずらいってレベル。どうなの、それ。

 これまでしてきた検査の内容とかも書いていきたいすね。その前に現在のリハビリ状況なども書いておきたい。書きたい。書くわ。書きます。

理学療法士

 まあ下半身の筋肉について、です。現在プヨプヨのプルンプルンの『脂肪』が「太もも」や「ふくらはぎ」にまとわりついているってレベルで。もはや筋肉をまとっている、とは言いにくい現状。

「ヒザ」も弱ってる。

測定してもらっている筋肉の部位

・上向きに寝た状態で股関節を横に広げる筋力
・腰かけた状態からヒザを支点にした蹴り上げる筋力
・壁に足の裏を押し付けた状態から爪先を押し返す筋力

 ヒザの蹴り上げ。これ右が「8」で左が「10」とかって数値。単位はキロ?かな。それだけしか入ってない。入れられてない。ヒザに関して言えば「からだが固い」というのもあって、水平まで持ち上げられない。先生に持ち上げてもらうと上がるけど、そこで自力では維持していられない。

 爪先のチカラは、意外とあった。

作業療法士サイドのリハビリ

 数値で言って「ない」のが『握力』。これがひどいんですよ。右が「7」で、左が「10」あるんだったかな?それくらいで。

 さらに「ない」のが指先の摘まむチカラ。「1」以下ですよ。精密な機械で測定してもらって、コンマいくつって、そんなレベル。そら、ボタンの開け閉めむずかしいわ。できやんわー。

 肩回りの筋肉もないので、腕をあげたりするのがツラくて。こういうのも少しずつリハビリですよ。

 リハビリ、イコール、筋トレ、ではないんですって。筋トレまでいくと、筋肉が疲労しちゃうので、それはまたちょっとダメだっていう。

 かといって、やらないと筋肉が落ちちゃう。現在進行形で筋肉の組織が「破壊」している病気だっつう前提だもんで、とんとんで現状維持をしていきたいっつーレベルの対応になってくる。後手後手でもどかしい!ってなってくるけど、どのリハビリが有効で、どういう運動がこの「封入体筋炎」の症状に対してベストなのかっていうのを、探して見つけ出していきながらのリハビリってなってくるわけなんですよ。

 めっちゃVERYハードモードな難易度。攻略サイトでカンニングしたいけど、そんなのないし。なかなかなやりごたえ。そうこなくっちゃ。いや、こなくていいんですけど。

 医師も療法士の先生方もみんな手探りの状態ですよ。みんなでよってたかってあれこれと何がベストでどうすることが「松井五郎」の「封入体筋炎」にとって、治療に値する方法を見つけ出していけるのか、の宝探しですよ。トレジャーハンターです。みんながみんな冒険者なんです。違いますけど。

 自分にできることは、筋肉を使うことで現状の細胞を維持させる。これ以上衰えていくのを予防していく。これにつきるわけで。

 疲労しない程度の筋肉の使用をしていくしかないわけですわ。

 心拍数とか内蔵関連はほとんど問題がないようなので、本当に「筋肉」と「神経」とで、どう破滅に至っていってしまっているのかを、見つけ出してもらうしかないわけでして。

 これからリハビリも、いろんな方法のを試していくようになるとのこと。ありがたい。いろんな方々にお世話になっておりますね。感謝です。

 もちろん、家族にも。こんな状況、ひとりでは乗り越えられないっすわ。ありがたい。家族って大事ですね。今まで割りとないがしろにして、は来なかったと思うけどそこまで大切にはできていなかった、ので、これからは重々感謝してまいります。

 産んでくれて感謝。育ててくれて感謝。見守ってくれて感謝です!
(自分が記す感謝のメッセージも「引く」レベル。そういうのいらないから!)

 明日もがんばるぞー!
(がんばりは、しなくても良いです)

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松井五郎@封入体筋炎
サポートしてくれる人が現れること、信じてました!ありがとうございます!!