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自己紹介:はじめてのnote

入院

2年前

3回目の血漿交換

2年前

退院して

2年前

惑星コンビニ

2年前

いざ血漿交換

2年前

脱・カテーテル〜 血漿交換を終えて

2年前

血漿交換Part2 20220312

2年前

首からカテーテル

2年前

MGのわたし、寒さに弱いかも。

顔面ブサイク問題と退職の話

体調が良い(重症筋無力症)

最近「あれ?」と思うこと

常につりそうな右足(重症筋無力症)

「病気と仕事」と生きていくこと

体調が良くない&ステロイド対策

難病患者就職サポーターと電話面談した話

ダブルセロネガティブ決定(重症筋無力症)

あまり良くないのは暑さのせい?(重症筋無力症)

重症筋無力症と体温

ステロイドの増量(重症筋無力症)

症状日記をつけよう

ずっと続く「様子を見ましょう」

仕事のこと。難病相談センターに電話した話(重症筋無力症)

特定疾患医療給付制度の申請(重症筋無力症)

全身症状の発症(重症筋無力症)

眼瞼下垂の発症(重症筋無力症)

おじょうについて

最近の体調とメスチノン

考えないよう考え詰めてしまう日に

5年前

パルス後約3週間後(重症筋無力症)

異変を感じ始める

8か月前

私のこと

8か月前

MGと筋肉痛と糖質

腕がだるい、仕事休みたい

軽症なのに息苦しさってあるもんなの?

身体が熱い

筋電図検査をした話(重症筋無力症)

久しぶりのメスチノン

胸部CT検査をした話(重症筋無力症)

K大学病院初診(重症筋無力症)

大病院への招待状をもらった(重症筋無力症)

息苦しさ(重症筋無力症)

今後の計画を見直す

歌っていると(重症筋無力症)

2回目のパルス後2週間経過(重症筋無力症)