2回目のパルス後2週間経過(重症筋無力症)

2回目のステロイドパルス(ハーフ)治療は7月3日、5日、6日で行って、約2週間が経ちました。

ステロイドパルス治療というのは、大量のステロイドを約3日間かけて点滴で投与する治療です。
わたしはハーフなので、通常の半分の量を投与しました。これは入院せず通院で行うためです。
これをするとぐんと症状が軽くなることが多いらしい。そしてその後の経過を見て、それを3セットほど行うことが多いそう。
もちろん人によって、「ぐんと良くなる」幅が違ったり、変わらなかったり、良くなる期間も異なります。

発症の経緯や症状についてのまとめ記事は順次更新していきますね！

体調が良かったのは約3日間

1回目のハーフパルス後は、正直全然変わらなかったかなあ。

今回2回目。
7月3日(夕方勤務後)、5日(朝)、6日(夕方勤務後)の3日間でやりました！

結果:6日(月)、7日(火)、8日(水)の3日間はとんでもなく身体が軽かった！
久しぶりにこんな感覚味わった！ってくらいに。昨年10月に全身型が発症して以来の軽さで感動ものでした(ﾉﾟ∀ﾟ)ﾉ

で、9日(木)の日中までは羽根が生えてたんですが午後からはまただるさと息苦しさが復活。
10日(金)に至っては、運動量がここ最近にしては増えたのもありむしろ最悪な状態に…。
午前中からだるさはもちろん、息苦しくて帰宅してからも洗面所まで歩くだけで苦しい。

そこから先は今まで通りな状態に。
昼すぎからのだるさ、体幹筋の弱さ、息苦しさが続いています。

ステロイド経口薬を始めて感染症に

前回のパルス後はステロイド経口薬は使わずでした。
ステロイドは免疫力を低下させる薬です。新型コロナウイルスの流行もありますしなるべく控える方向で進めていました。

今回はパルスの効果を継続できるようにと、ステロイド経口薬を飲み始めました。

プレドニゾロン10㎎/日

主治医曰く、一般的に(体重と同じくらい)㎎程度飲むことが多いので、私の薬の量はごくごく少ないですね。

ステロイドを飲み始め、こんな時期だし、マスク・手洗いうがい・消毒に気を付けていました。

…が感染症になりました(´TωT`)
恐らく尿路感染症とのこと。
膀胱炎や腎盂腎炎ですね。高熱が出たので腎炎だった思います。

そういうのにもかかりやすくなるんだね(´TωT`)

保育士と膀胱炎はセットみたいなところがあるから、予防はしていくけど繰り返さないか不安…。