「病気と仕事」と生きていくこと

スーパー脳内ハッピーレディなんですけど珍しく最近しんどくなって。
せっかくのブログなので吐き出したいなと。

この間の診察

10/27(火)、診察でした。
主な内容はこちら↓
☑この間の筋電図検査(たぶん針)でこちらの病院でもMGが確定できたので、このまま治療を進めましょう。
☑今はステロイドの増量や免疫抑制薬の追加はせず、現状キープ(プレドニゾロン20ｍｇ/日、メスチノン)で様子を見ましょう。
☑今後は仕事ができるかどうかが増薬の指針にはなる。

仕事がきつい

毎日毎日、発熱しているみたいな倦怠感で仕事が本当にきつい。
休みたい。もう辞めたい。こんな生活やだ。
わたしは保育士なんですが…
保育士って子どもと遊んでいるだけなわけじゃなくてですね💦(遊んでるだけだとしてもハードだけど)

・まず常に床に座ったり立ったりの繰り返し
・赤ちゃんをおんぶして、他の子ども数人手をつないで散歩したり
・もちろん外では走って遊ぶし
・着替えおむつ替えはもちろん(これ全身に来る)
・常に子どもの誰かしらと話したり声かけをしている時間がほとんど
・園全体の掃除だってもちろん毎日
・子どものイヤイヤ説得、いけないことはしっかり叱る(これが一番気力・体力ともにハード)
…etc

書いているだけで息苦しくなってきた(笑)
でも子育て経験のある方であれば察していただけるかなと思います…。
MG患者さんにはお子さんいる方もいて、ただでも母親父親として生活しているだけでも尊敬に値するのに、病気もあって生活しているのは本当に大変だと思いますし、すごいと思います。素敵です。

今何がきついのかっていうと。

①業務内容
上に書いた通りの生活。体力が持たない。
でもわたし軽症だし。「動かない」わけじゃないし大体朝は大丈夫だから出勤してしまう。それで毎日昼にはしんどくなってる。

②周りへの迷惑
数か月前から病気については会社に開示していて、同じ職場の人にもざっくり「病気で」と話しシフトをわたしだけ早番固定にしてもらっています。
そして残業もわたしは基本なしにしてもらっています。
それは周りの方の理解と厚意で成り立っています…。
もちろん周りの方は遅番が増え、残業を負ってくれてます。

そしてこんな体調だとやっぱり仕事中のパフォーマンスが低いと自分で感じる。
「しっかり叱らなきゃ」と思う場面でパッと動けなかったり、気力が持たなかったり。
午後は保育に入る体力がなくて掃除してたり…(掃除もまあきついけど)
それをフォローするのは結局周りの方々なわけです。

③罪悪感
②みたいな日々が続いているとさすがに罪悪感が蓄積されてくるわけです。
その分周りの給料が増えているわけではないし…。
会社の対応待ちなのはあるんだけど、ずっとこのままなのは申し訳ない。

で、今後どうしたいのか？

主治医は「仕事ができるかどうかで薬を考える」とおっしゃっていました。
それは患者のQOLを考えてのことだと思います。
だけどわたしは、もともと保育士をずっと続ける人生設計ではないし(ずっとやってても稼げないし笑い泣き)、他の仕事にも興味がある質なので辞めたいです。
身体に負担の少ない仕事に就いて、薬を増やさない、減らしていくことのほうがわたしにとっては幸せだと確信しています。
その方向で進めていこうと思います！！！がんばる。

気づいた、何がきついのか

方向が分かっているのに何がきついのかって。
結局は変わらず出勤し続けるということ。
たぶん休んでる人ならもうとっくに休んでると思う。けどなんかポジティブで楽観的だし、結構根性あって無理できちゃうタイプだから休めないえーん
無理なのにえーん毎日「業務に支障ない状態」ではないのにえーん
こうなったら一層、自分の中で計画的に進めて休職に入るようにしようかと。
そうじゃないといつまでも終わらない。
決めてしまわないと動けないと思ってる。
会社の人員確保を待ってたらいつになるかわからんし！

とにかく今は仕事が本当にきついし、この生活がずっと続くと思うと叫びそうです
うおおおおおおーーーーーーーーーーー！！！！！！！！！
一人暮らしでお金の心配が一番大きいのだけど…。

休むと決めて、実行。

やってみようかな・・・。