エナ@重症筋無力症ダブルセロネガティブ

2024年8月に重症筋無力症疑いで検査入院。結果は抗体陰性のダブルセロネガティブ。おまけに筋電図も陰性。でも、治療方針がなんとか見えてきました。

エナ@重症筋無力症ダブルセロネガティブ

2024年8月に重症筋無力症疑いで検査入院。結果は抗体陰性のダブルセロネガティブ。おまけに筋電図も陰性。でも、治療方針がなんとか見えてきました。

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【激太り!?】重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)疑いでプレドニン(ステロイド)を使用してみた

重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)疑いで2024年8月から治療スタート。 重症筋無力症の薬の定番(?)ともいえる、 メスチノン、マイテラーゼ、ウブレチドなどの抗コリン薬はコリンエステラーゼ阻害薬は私は使えません。 理由は、喘息治療中だからです😭 元々呼吸筋の弱さと息苦しさから始まったこともあり、まず除外された治療法でした。 この理由でテンシロンテストもできず。 主治医の先生から 「抗体陰性の人には(受給が)ちょっとハードル高くなりつつあるんだよね」と言われている難病申請

    • 自己紹介:はじめてのnote

      はじめまして!今年2024年8月に重症筋無力症(抗体陰性)疑いで治療を始めたエナです😄 noteをはじめたのは、周りにこの症状を持つ方がいないので何かつながりになったらいいなという理由です。 私の場合、抗体陰性(アセチルコリン受容体、マスク抗体両方)に加えて ・筋電図→陰性 ・テンシロンテスト→未実施(喘息治療中のためNG) ・アイスパックテスト→陽性(だけどこれだけじゃ言い切れない、とのこと) ということで、しっかりとした病名はつきませんでした。 主治医の先生からは、