重症筋無力症、テンシロンテストで確定…する…のか？

抗体陰性ダブルセロネガティブ！
しかもいいことなのか、悪いことなのか、他の検査でも陰性の連続。

でも症状は重症筋無力症だし、治療の効果もあり！
という状況で、一応難病申請をしてみましたが…

不承諾通知

が届きました。
（そりゃそうですよね。でもあなたの症状は思い込みですーって突きつけられたような気がしてちょっとだけショック）

医師からは
「あなたは喘息の既往があって、しかも現在治療中。
だからテンシロンテストやメスチノンは使えないんだ。ごめんね」

とお気遣い頂き、テンシロンテストだけやっていませんでした。

しかし、今回医師が転勤により変更。
信頼していた医師が変わるというのはすごく不安だったけれど、新しい先生は若くて優しい人で一安心。

「あ、あのー…これからIVIGとかを継続する可能性があるなら難病申請もう一度したいんですけど…」

と言い出してみたところところ、

「呼吸状態も落ち着いてるし、入院するなら様子をやってみましょうか！」ということで実施してもらえることになりました！
これで陽性であれば病状として確定するのかな…？

「抗体陰性でも、苦しんでいる人はいて、そういう方々がいることを知っています。エナさんもきっとそうだと思います。もしテンシロンが陰性でも治療をやめるとか、そそういうことはないので安心してくださいね」
と言ってくださった先生の一言に感動。

抗体の有無でしか判断してもらえなかった、治療をスタートしてもらえなかった、という話も聞くのでここまで道を繋いでくれた方々には本当に感謝しかありません。

医療従事者の皆様、本当にいつもありがとうございます！！
入院中、人の優しさに接することが増えますね。