自己紹介：はじめてのnote

はじめまして！今年2024年8月に重症筋無力症（抗体陰性）疑いで治療を始めたエナです😄
noteをはじめたのは、周りにこの症状を持つ方がいないので何かつながりになったらいいなという理由です。

私の場合、抗体陰性（アセチルコリン受容体、マスク抗体両方）に加えて
・筋電図→陰性
・テンシロンテスト→未実施（喘息治療中のためNG）
・アイスパックテスト→陽性（だけどこれだけじゃ言い切れない、とのこと）

ということで、しっかりとした病名はつきませんでした。

主治医の先生からは、
「今難病申請がとても厳しくなっているから、抗体陰性で筋電図も陰性だともしかしたら通らないかも…」
と言われており、

「症状はあるけど病気とは言い切れない、なんとも微妙な立場」

です。
難病申請の主治医の先生の臨床調査個人票待ちですが、ドキドキしています。

8月の検査入院の時にIVIG（免疫グロブリン療法）をやって頂けて今はとてもいい状況な気がします✨
「とりあえず急性期の治療だけどIVIGをやってみよう」
先生から提案して頂いて、本当に感謝です。

ただ、これがいつまで保つのだろう…という不安はあり、皆さんのnoteで色々学ばせて頂きたいなと思います。

どうぞよろしくお願い致します！