何者

先天性の指定難病クリッペルトレノネーウェーバー症候群(混合型脈管奇形)があります。 心…

何者

先天性の指定難病クリッペルトレノネーウェーバー症候群(混合型脈管奇形)があります。 心理を学んでいて心理師になる夢があります。 車椅子ユーザーとして、ただの大学生として、難病患者として、色んな視点でぽつぽつと書いていきたいと思います。 こんな人も居るんだと知って頂けたら嬉しいです

記事一覧

精神が崩壊した話

先週のセラピーは酷かった。 「許してください。死なせてください。お願いします。」 完全に私は狂ってた。途中で帰ろうとして、ショルダーバッグの紐で首吊ろうとして当…

何者
2週間前
4

最低の中の秋桜

今年2回目のOD。死ねると思った。浅はかな考さえだった。でも、それでも死ねると思った。 薬の抜けてない体は最悪で頭は働かなくて、体は痛くてやらなければよかったと普…

何者
3週間前
3

犠牲の上に成り立つのは悪か

医師も、看護師も、心理士も、熟達するには経験という犠牲が必要とされる。 そうだとして、犠牲とそれを呼ぶかどうかは疑問だ。 新人看護師さんは点滴の針を入れるのが下…

何者
9か月前
4

この時期に思うこと

お久しぶりです。 🍑です。 さて、年も末になって、寒さと卒論に追われています(やれよ)。 今日は、ショッピングモールにバキバキに割れたスマホの修理に出しに行ってき…

何者
10か月前
8

どうしようもないこと

こんばんは。眠れぬももです。 どうしようもないこと。 それと、 頑張ったらできるけど頑張らないとできないこと。 障害者の友人が言っていた言葉があります。 「私たち…

何者
10か月前
5

メディアの出演について

こんばんは。 あられです。今日はあんまり調子が良くなく、、、 早く梅雨が明けないかなと思っているところです。 今日のテーマはメディアへの出演について。です。 あ、…

何者
1年前
9

勉強

私は低髄圧症。 つまり脳脊髄液減少症である。 ある日突然急になってしまった。 起き上がってられる時間は最長30分。 それ以上起き上がってくると猛烈なめまいと吐き気と…

何者
1年前
13

水引

あられです。 お久しぶりです。 実は5月から体調を崩していました。 脳脊髄液減少症という病気になりました。 生まれつきの病気に加えてまた新たな難病が仲間入りしました…

何者
1年前
11

しあわせ

あられです。 こんばんは。春の兆しが訪れながらもまだ雪が残る札幌にいます。 なぜ札幌にいるかと申しますと、持病の治療のために来ています。今日で術後5日目。ほとんど…

何者
1年前
12

最近寝つけない話

こんばんは またまた深夜です。 寝れないんだわ。 さて、さっそく、 個人的なnoteというブログで個人的な発表をします。 3月の3日、お雛様の日に4年ぶりに手術をする予定…

何者
1年前
9

自立について

『じりつ』 ってなんでしょうか。 お疲れ様です。 改名致しまして、あられです。 ただいま絶賛入院中です。 2週間程で帰るつもりが1ヶ月以上経過してますが、 まぁその話…

何者
1年前
19

ちょこっとしんどい

🍑です。 11月11日のポッキーの日に体調を崩し入院しました。 今私は病院のベッドの上で管を何本か付けて心電図やパルスオキシメーターを付けて寝たきりです。 大丈夫だ…

何者
1年前
30

さっちゃんのまほうの手

こんばんは。 🍑です。 またもや深夜に書いていますが明日はお休みなので許してもらいましょう笑 今回はTwitterのスペースで先輩とお話していた中で出てきたさっちゃんの…

何者
2年前
24

学校での福祉授業

こんにちは 🍑です 明日は通院日で4つの診療科を回るのですが、多分長い時間車椅子に座ってられないと思うので途中でダウンします。 予言しときました笑 そんな明日が控…

何者
2年前
25

入院

こんにちは 🍑です。 ただいま入院しております。 入院10日目。 退院の兆しが見えてきました。 なぜ入院しているの? と思われた方もいると思います。 補足として 私の…

何者
2年前
25

アクティブユーザー?

こんばんは 🍑です。 退院直後に動きすぎて頭が痛いです。 今日のテーマはアクティブユーザー。 よく聞く言葉ですけれど実際どういう意味? 🍑はアクティブユーザーとよく…

何者
2年前
14

精神が崩壊した話

先週のセラピーは酷かった。

「許してください。死なせてください。お願いします。」

完全に私は狂ってた。途中で帰ろうとして、ショルダーバッグの紐で首吊ろうとして当たり前に止められて…

待合室に母がいることが怖くて涙が止まらなくて手の震えも止まらなくて過呼吸になって、クリニックのバッグで待機させてもらった。
診察室に母と入った。
唯一救われた総合病院の精神科病棟から入院拒否された(身体疾患が理由

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最低の中の秋桜

今年2回目のOD。死ねると思った。浅はかな考さえだった。でも、それでも死ねると思った。

薬の抜けてない体は最悪で頭は働かなくて、体は痛くてやらなければよかったと普通は思うんだろう。
私は普通でないから、きっと死ねるまでこの堕落した生き方を続けていくのだろう。
みんななんで死ぬの?そんなに若いのに、やりたいことがたくさんあるのに、なんで死ぬの?みんなが聞く。教えて欲しい。私が私を殺さなければいけな

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犠牲の上に成り立つのは悪か

医師も、看護師も、心理士も、熟達するには経験という犠牲が必要とされる。

そうだとして、犠牲とそれを呼ぶかどうかは疑問だ。
新人看護師さんは点滴の針を入れるのが下手だ。上手くないし、何回刺しても難易度の高い私の血管に針が入ることは無い。

でも、5年目、10年目の看護師さん達は苦戦しながらも何とか入れる。

これは、経験によって技術も度胸もつくからだろうと思う。

患者としてはもちろん、1発で入れ

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この時期に思うこと

お久しぶりです。

🍑です。

さて、年も末になって、寒さと卒論に追われています(やれよ)。

今日は、ショッピングモールにバキバキに割れたスマホの修理に出しに行ってきたんです。

これも、ちょっと一悶着以上のことがあり、延び延びになっていたのをギリギリ今日行けて綺麗な画面になりました。

10月,11月,12月は私の体調が悪い時期です。
でもそれに反して世の中は年末に向けて盛り上がっている。

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どうしようもないこと

こんばんは。眠れぬももです。

どうしようもないこと。
それと、
頑張ったらできるけど頑張らないとできないこと。

障害者の友人が言っていた言葉があります。
「私たちはよっこらしょをたくさん、永延と繰り返していかないとほかの人と並べない。」
この言葉はすごくすんなりと飲み込めた。

私たちには、ほかの人よりも何倍もたくさんよっこらしょをしています。

死ぬことも出来なければ生きることも苦しい。

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メディアの出演について

こんばんは。
あられです。今日はあんまり調子が良くなく、、、
早く梅雨が明けないかなと思っているところです。

今日のテーマはメディアへの出演について。です。
あ、特に告知とかでは無いのでご了承を。

少し問題提起したいなと思ったんです。

近年、希少疾患を患った幼い子どもがメディアに取り上げられることが増えているかと思います。
希少疾患なので認知件数も少ないため、認知度をあげることだったり、色ん

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勉強

勉強

私は低髄圧症。
つまり脳脊髄液減少症である。
ある日突然急になってしまった。

起き上がってられる時間は最長30分。
それ以上起き上がってくると猛烈なめまいと吐き気と耳鳴りと頭痛、筋弛緩、倦怠感(と言っても体に重りをつけられたような感じ)、目の痛み、思考能力の低下に襲われる。

これが今の私の日常。

週に1回から2回、硬膜外腔に生理食塩水を入れて髄圧をあげる。
背中にぶっとい針を刺す。痛くないわ

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水引

水引

あられです。

お久しぶりです。
実は5月から体調を崩していました。
脳脊髄液減少症という病気になりました。
生まれつきの病気に加えてまた新たな難病が仲間入りしました。

で、今日は髄圧を上げる治療をしたので症状が落ち着いているのでひさーしぶりにnoteに手をつけました。

今日のテーマは水引。
皆さんご存知ですか?
お祝いごとなどについてたりしますよね。
基本の結びから複雑なものまで。
何色もの

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しあわせ

しあわせ

あられです。
こんばんは。春の兆しが訪れながらもまだ雪が残る札幌にいます。

なぜ札幌にいるかと申しますと、持病の治療のために来ています。今日で術後5日目。ほとんど手術のダメージからは回復してきました。でもそれにしても若い頃は術後1日で遊び回っていたのに、体力も、病気も悪くなったのかなと思ったり思わなかったり。でもデータ上はかなり良い傾向ではあります。

今回は幸せについてのテーマです。

幸せに

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最近寝つけない話

こんばんは
またまた深夜です。
寝れないんだわ。

さて、さっそく、
個人的なnoteというブログで個人的な発表をします。

3月の3日、お雛様の日に4年ぶりに手術をする予定になりました。

びっくりされた人もいるかな?
持病の混合型脈管奇形、クリッペルトレノネーウェーバー症候群の治療のためです。
治療、と言っても根本的治療ではありません。
対処療法と呼ばれるものです。

そして、良くなる可能性も

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自立について

自立について

『じりつ』
ってなんでしょうか。

お疲れ様です。
改名致しまして、あられです。

ただいま絶賛入院中です。
2週間程で帰るつもりが1ヶ月以上経過してますが、
まぁその話は置いておいて

私はプロフにもある通り、先天性の指定難病もちです。現在は車椅子ユーザーです。
そんな私が思っていた「じりつ」の話です。

私は今日まで間違ったじりつを思っていたので私の話を反面教師にして頂けたらと思います笑

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ちょこっとしんどい

🍑です。

11月11日のポッキーの日に体調を崩し入院しました。

今私は病院のベッドの上で管を何本か付けて心電図やパルスオキシメーターを付けて寝たきりです。

大丈夫だと思っていたのに急に体調が悪くなる。

夜寝るまでは、夜中に起きた時までは、いつも通りの朝が訪れると疑わなかった。

だけど朝起きた時には激痛で動けない。叫びながら何とか移動したけど、寝返り打つだけで脂汗が出て叫び声が出て、涙が

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さっちゃんのまほうの手

さっちゃんのまほうの手

こんばんは。
🍑です。
またもや深夜に書いていますが明日はお休みなので許してもらいましょう笑

今回はTwitterのスペースで先輩とお話していた中で出てきたさっちゃんのまほうの手という絵本について書こうと思います。

さっちゃんのまほうの手の大まかなあらすじは以下です。私が覚えている内容で書くので細かくは間違ってるかも!
さっちゃんは右手の手指欠損で生まれてきました。幼稚園でごっこ遊びをしてい

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学校での福祉授業

学校での福祉授業

こんにちは
🍑です

明日は通院日で4つの診療科を回るのですが、多分長い時間車椅子に座ってられないと思うので途中でダウンします。
予言しときました笑

そんな明日が控えてるのに1時半になっても寝れないので、
今回は、主に小学校で行われる福祉授業について、「私の意見」を書きます。

皆さん、小学校高学年くらいで福祉授業、ありませんでしたか?

高齢者体験と車椅子体験。

今回はお分かりかと思います

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入院

入院

こんにちは
🍑です。

ただいま入院しております。
入院10日目。
退院の兆しが見えてきました。

なぜ入院しているの?
と思われた方もいると思います。

補足として
私の疾患は血管が大量に作られてしまい、それが毛糸が絡み合うように絡まって神経や筋肉、骨に影響を及ぼす疾患です。

今回の病名は
蜂窩織炎(ほうかしきえん)

ほんの少しの傷(引っ掻いた傷とか虫刺されとか)から細菌が入ってしまい、大

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アクティブユーザー?

こんばんは
🍑です。
退院直後に動きすぎて頭が痛いです。

今日のテーマはアクティブユーザー。
よく聞く言葉ですけれど実際どういう意味?
🍑はアクティブユーザーとよく言われますけれど、ほんとにアクティブユーザーなの?

私は障害者でもありますがその前に難病患者です。
病名を詳しく書くのは控えますが、
・痛み
・出血
・機能障害
・感染症
・赤あざ
・疲れやすい
・体力がない
等々、難病故の症状

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