🗞️緊急速報！やったあああ助かったああ

💀（発見時）
先生『あーこれは難病指定の高安大動脈炎による重度の大動脈瘤ですね。この大動脈瘤自体はもう治りません。うーん、これが今年に急に膨らんだとしたら手術かな。。。大動脈を丸ごと人工物にします。どちらにしろ、気づいてなかったら今年は生きていられなかったでしょう。』
私『え、そんな大手術イヤです。１回で済むんですか。』
先生『ステロイドによる炎症沈下を確認できず手術をすると、その手術を何度も繰り返さなければならず、外科医も執刀したがらないでしょう。』
私『そ、そんな。。。。』

初回の記憶より

💀（PET検査終了時）
先生『あなた、本当に珍しい人ですね。もう一つ難病が見つかりました。Igg4関連疾患という難病です。これは血の病気で、これも治りません。耳・鼻・リンパ・膵臓・目の奥、全部炎症で腫れてます。』
私と家族『そ、そんな』
先生『治らないですけど、とにかく検査をたくさんしましょう！ニコっ』
私『・・・・・』『うわああああああああああああ』

『この時が一番絶望した』より

👼🏼（入院して足の付け根を切ってリンパを調べた時）
先生『よかったですね！Igg4じゃありませんでした！』
私『え！ということは！』
先生『病名は高安動脈炎による大動脈瘤１つです。しかもあれから腫れは大きくなっていないので、ステロイドでもし腫れが収まるなら、１０年ほどステロイド治療をすれば、手術もせずに長生きできるかもしれません。』
私『マジっすか！やった、じゃあステロイドが効くように願ってます！』

『希望が出てきた日』より

👼🏼（そして今日）
先生『〇〇さん！CTの結果出ました！』
私『え！はい！はい！どうでした！？』
先生『出ましたよ～（目が笑ってない）』
私『そうですよね！出ました！どうでした！』
先生『出たんですよ』
私『そうですね。あの・・・先生？』
先生『ご家族の方はいつこられます？』
私『ドキっ（あ・・そっち？そういうこと？効かへんかったんや・・・）
うそ・・・・マジか・・・手術か・・・くっ、そんな遠回しに言わんでも』
私『何日か後には・・・・・』『先生。。。そういうことですよ・・・ね』
先生『そうですね！ご家族にも言わなければなりません。』
私『・・先生、この手術受けたら、だいたいどれくらい生きられますか。』
先生『はい？』
私『いや、ですから・・・』
先生『手術なんてしませんよ。退院時期を話すって言ってるんです。』
私『はい？っということはステロイドは・・・・・・』
先生『しっかり効きましたよ』
私『うわああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああ助かったあああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああ』
心の中の私『（テメエまぎらわしいいいんんんんじゃああああああ）』

歓喜の日より

ということで、たぶん、少なくとも短命じゃなくなりました、私。
ステロイドと１０年以上は闘わなくてはいけませんし、一生爆弾は抱えますが、頻繁に検診を受けて長生きします。

神はいました。

🎃ハッピーハロウィン！🎃

皆さんありがとうございます。
退院はまだまだ先ですが、治療をこれからも頑張ります。