マガジンのカバー画像

指定難病と生きる日々

8
2021年に国の指定難病だと判明。希少疾患であるため、治療法はなく、ゆっくりと進行しています。それでも人生を諦めることなく、自分らしく過ごせる時間を大切にしています。医学的な参考…
運営しているクリエイター

記事一覧

【有料級3000字超!】免疫抑制剤中の私が実践☆感染症予防策☆

【有料級3000字超!】免疫抑制剤中の私が実践☆感染症予防策☆


【驚愕】膠原病患者はCOVID-19になりにくかった?2022年、まだCOVID-19の影響が社会に色濃く残っていたときのこと。
病棟も担当している、私の担当医が教えてくれました。

ということで、私=膠原病患者が実践している方法をお伝えします。
これから、インフルエンザの季節にもなりますから、皆さまのお力になれれば嬉しいです(*^^*)

◉私の基礎情報◎薬で免疫を下げている

「免疫力」

もっとみる
<実践済>落ち込んだ時のセルフケア

<実践済>落ち込んだ時のセルフケア


◉私にとって東京は刺激が強い◎うつ病と初めて診断されたのは10代

音楽と真剣に向き合ううちに、鬱になっていました。
蹴落としあいみたいなのはありませんが、それでも競争社会であることに変わりありません。
日本では珍しく、本当の実力主義の世界のひとつが音楽界です。

私の性格は競争社会に向いていません。
「競争」自体に興味がないので、すぐに他人に譲ってしまうんです。

その時点で、私には世界的演奏

もっとみる
私の幸せは 私が決める

私の幸せは 私が決める


◉私が考える病気の概念◎病気は「なる」ものというより、「見つける」もの

【健康】という概念は難しいものだな、と感じます。

もし、自分が糖尿病だとしても、気づいていなければ「私は健康です」と言うでしょう。

私は人間ドックも実施していた病院で、5年間の勤務経験があります。
項目が少ない健康診断~手厚い人間ドックまで、様々な検診を実施していて、年間受診者は2万人弱。

要するに、自分の体の異変に

もっとみる
病気がもたらしたもの

病気がもたらしたもの


◉病名が判明するまでの気持ち◎なんか嫌な予感がしていた

病院に行くほどではないけれど、日常生活が辛い。
そんな症状が続いていた時期。

近医では「ストレス」「疲れ」と言われて、ビタミン剤、鎮痛剤が処方されるだけ。お医者さんがそう言うなら、と私も自分の気持ちに蓋をしていました。

実際は「大きな病気なのではないか」「放置していたら危険ではないのか」と、ずっと不安でたまりませんでした。
2021年

もっとみる
痛みと生きていく

痛みと生きていく


◉痛みは主症状ではなかった◎<私の場合>主訴は微熱と倦怠感だった

「こんなにも自分には根性がないのか」

そう思うほど毎日怠かったです。
体が重くて、微熱もある。

でも、近医では診断がつかない。

こんな状態が1年続き、足にまだら模様の結節性紅斑が表れて、ようやく大学病院を受診するに至りました。

ですので、「動けるようになりたい」というのが一番の願いでした。

◎平熱に感動した

当時の先

もっとみる
千差万別の膠原病症状<私の場合>

千差万別の膠原病症状<私の場合>


◉膠原病ってなに?◎膠原病は病名ではない

「膠原病」は自己免疫性疾患の総称であり、病気の成り立ちの観点から見た分類だそうです。

原因も治療法もわかっていない病気も多い膠原病。
指定難病や難病にしていされているものも多いです。

そして、希少疾患であるものも多いので、発見まで時間を要する、または病名がわからないまま、見当違いの治療をしてしまうこともあるようです。

◎「関節リウマチ」「全身性エ

もっとみる
<私のお薬紹介>ステロイド

<私のお薬紹介>ステロイド


◉ステロイド剤=怖い薬?◎ステロイド剤って何??

副腎皮質ホルモン、いわゆるステロイド剤は、皆さん一度は耳にしたことがあるのではないでしょうか。副腎皮質ホルモン自体は、副腎という臓器から誰でも出ているホルモンです。

後述しますが、副作用がセンセーショナルに広まっていて、
ステロイド剤=怖い薬

と思っている方もいるようです。

しかし、その部分だけ切り取って怖いと思うのは誤りです。
どの薬も

もっとみる
私が考える病気との距離感

私が考える病気との距離感


◉とにかく大変◎傷ついた過去

指定難病だと判明した時、知人や同僚からかけられる言葉に傷つくこともありました。

癌とかよりいいじゃん

見つかってよかったね

元気そうに見えるのにね

これは、たいして仲良くない方から言われた言葉です。

まず、病気や境遇、苦しみは比べるものではないと考えています。
人それぞれ、感じ方は違うわけですから、比較はナンセンスです。

励ましているつもりであっても、

もっとみる