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二分脊椎症の息子とのあゆみ

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二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
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#2歳

【ニブセキの息子】当たり前が当たり前でないことをかみしめて

立ったり、歩いたり、おしっこをしたり。できて当たり前と言われることをするのに苦労をしたり…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】体内時計の正確さたるや!

最近、二分脊椎症の息子2歳の体内時計の正確さにびっくりしている。 私は仕事の日、午後2時に…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】泣いちゃった…と、自己分析

息子2歳の最近の面白発言。 公園など楽しい場所でひとしきり遊び、帰り際になってさみしくな…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】ずーっと難関、MRI検査

二分脊椎症の息子2歳は、ほぼ月1で子ども病院に通っている。で、2回に一回くらいの割合でMRI…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】某菓子パンマンのテーマパークに行く

平日休みに、某菓子パンマンのテーマパークに行ってきた。平日の昼間ならば、あまり混んでいな…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】これがほんとのイヤイヤ期?

たぶん、来てしまった。二分脊椎症の息子2歳のイヤイヤ期。今まで、そうだと思ってたのは、お…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】医療的ケア児の保育園探し

この夏から1日5回の導尿と、夜の浣腸が始まった息子2歳。春から始めていた保育園探しも、アプローチを変えなければならなくなった。 それは、導尿をしてくれる環境があるかどうかのリサーチ。息子は発達に遅れがあると認められる際に受ける療育手帳を交付されていることもあり、就労ではなく発達支援の枠組みでの入園を考えている。 現時点で妻が働く予定はないが、普段は導尿やら浣腸、装具着脱など普通にこなすのにも地味に負担がかかっているので、できるならば、導尿のタイミングで親がその都度出向くこ

【ニブセキの息子】大きな3歩

二分脊椎症の息子2歳が、きょう、補助なしで装具付きで3歩だけ歩いた、らしい。歩行はおろか、…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】2台目のエアコンを買った

3LDKの我が家に、2台目のエアコンが届いた。 この間取りならば16畳用の1台で足りると思い、結…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】◯が〜出た出た〜◯が出た〜ヨイヨイ

※汚い話なので、お食事中の方は読むのをご遠慮ください。 コロコロうんちがポロポロ出てくる…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】看護師さんに浣腸を見てもらう

※汚い話なので、お食事中の方は読むのをご遠慮ください。二分脊椎症の息子2歳のうんこを出す…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】導尿は、「なるはや」で自立させたい

二分脊椎症の我が息子2歳がこれから付き合っていく導尿。入院中の病棟で、看護師さんにやり方…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】病棟にお友だちができたよ

脊髄の手術を終え、病棟に入院している二分脊椎症の息子2歳に、お友だちができた。 お友だち…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】結局、当事者にならなければ分からない

二分脊椎症の息子2歳の導尿をこれからしていくことになった我が家。それが分かってから、付き添い入院中の妻に元気がない。 導尿、いつかはと覚悟はしていたが二分脊椎症と排尿障害は切っても切れない関係があり、ゆくゆくは付き合っていかなければならなくなることは夫婦ともども、よく分かっていたつもりだった。 でも、やはり、どこかで大丈夫かもしれない、うちはひょっとしたら違うかもしれないという期待を抱いていたのも事実だ。 医療的ケア児のSNSにも入っているが、今まではどこかひとごとだっ