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二分脊椎症の息子とのあゆみ

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二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
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記事一覧

【ニブセキの息子】脊髄髄膜瘤の疑い、と初めて告げられたとき

二分脊椎症の息子3歳は、脊髄髄膜瘤という、神経に悪さをするコブをお尻に持って生まれてきま…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】歩き方が気になる

装具付きならそれなりの距離を、なしでも数メートルなら支えなしで歩くようになった二分脊椎症…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】寝る前に、可愛さ余って意地悪したくなってしまう

二分脊椎症の息子3歳が寝るときは、両足に夜間装具を取り付ける。息子にとってはこれが寝る時…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】親の知らない我が子の姿

「児発」に週一で通う息子二分脊椎症の息子3歳は昨年末から「児童発達支援」の施設に週一で通…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】小児病院にひとつだけ抱く不満

二分脊椎症の息子3歳がお世話になっている小児病院は、全国的にも恵まれた設備で、先生や看護…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】足が内側に向く歩行の原因は…

二分脊椎症の息子3歳、久々の通院日。気になっていたことを、整形外科の先生に聞いてみた。 …

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】ウンのツキ

ちょっと汚い話です。 二分脊椎症の息子3歳。 浣腸で大量のうんちが出たオムツを変えたはずなのに、くさい。 おならじゃない。もっと根源的なくささだ。 においはどこから? 妻が部屋、そして息子を前に鼻をクンクンさせる。 元凶が分かった瞬間、妻は息子の名前を叫んだ。「キャーッ!」 妻の目線の先は息子の左手。中指の爪先に、茶色いものがこびりついていた。どうやら、おむつの緩い部分から手を突っ込んでおしりを掻いていたことが原因のようだった。 おむつを替えてからしばらく、息子

【ニブセキの息子】何を差し置いてもまずは、食べてもらいたい

息子3歳を念頭に置いた日々の昼食づくり。そりゃ、栄養バランスの整った、体も心も健康になれ…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】誰かのために、という気持ち

息子3歳には、「誰かのために」という気持ちが少しずつ芽生えてきたように感じる。 最近、ミ…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】二分脊椎症の息子3歳、通園先が決まりました

振り返りを含む、やや長い内容です。 二分脊椎症の息子3歳の、春からの保育園の通園先が、第7…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】お医者さんに必要なもの

二分脊椎症の息子3歳は、妻のお腹にいるときからずっと、病院の先生たちにお世話になってきた…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】2022年も、レッツ、導尿!

あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 元日も、導尿は淡々と元日と…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】足がいつもと違うぞ

一般的に、二分脊椎症の人は神経が鈍い部分があると言われている。たとえば、足をケガしたり、…

atoatoko
2年前
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【ニブセキの息子】同じ保育園2度目の見学で告げられたこと

二分脊椎症の息子3歳の保育園探しの続き。 第6希望までがかなわず、役所から利用調整先として示された第7希望の保育園を見学した我が家。一週間後に役所から「もう一度見学に行ってください」と言われ、また?と思いながら見学に行くことになった…というのが前回までのあらすじ。 今回の見学で、入園の可否のようなものが示されるかもしれないと思っていたが、直接的にはそうではなかった。「直接的」には。 審査用の資料記入のための聞き取り今回は園長先生と保健師さんから聞き取りを受けた。どうやら