マガジンのカバー画像

二分脊椎症の息子とのあゆみ

81
二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
運営しているクリエイター

#手術

【ニブセキの息子】お医者さんに必要なもの

二分脊椎症の息子3歳は、妻のお腹にいるときからずっと、病院の先生たちにお世話になってきた…

atoatoko
3年前
8

【ニブセキの息子】話を聞いてくれるだけでうれしい

新聞社の職場では、流れになったときは二分脊椎症の息子の話をするようにしている。新聞には、…

atoatoko
3年前
4

【ニブセキの息子】導尿は、「なるはや」で自立させたい

二分脊椎症の我が息子2歳がこれから付き合っていく導尿。入院中の病棟で、看護師さんにやり方…

atoatoko
3年前
12

【ニブセキの息子】息子2歳、張り付け解除!

脊髄のお水を逃すために管を入れ、腰に埋め込んでいた髄膜瘤の癒着をなくす手術を乗り越えた息…

atoatoko
3年前
3

【ニブセキの息子】7時間の手術…息子よ、頑張ったね。

点滴や脈拍計をつながれ、ベッドにのせられた息子2歳が、手術室から出てきた。全身麻酔をかけ…

atoatoko
3年前
6

【ニブセキの息子】小児病院での食事

おとといから、息子2歳が手術のため入院した。一か月の長丁場で、付き添い入院する妻の負担も…

atoatoko
3年前
2

【ニブセキの息子】手術は本人も家族も大変だけど

先生はもっと大変だ。 息子2歳は生まれてからずっと、同じ病院で手術をしてもらっている。今回の手術は以前書いた通り、腰に埋め込んだ髄膜瘤の癒着をなくし、脊髄から水を逃す管をつけることで、脊髄に水が溜まりすぎている状況を改善し、将来、背骨が曲がらないようにするものだ。 手術は6時間この手術、6時間くらいかかるらしい。手術の手順も、聞いただけで気が遠くなった。体の真ん中を通っている脊髄の外側には繊維状の神経が縦にびっしり走っているのだが、それらを傷つけないように管を通さないとい

【ニブセキの息子】仰向けで動けないまま一週間

息子2歳が受ける手術の説明を、術前検査と一緒に受けてきた。 息子が受けるのは、出生時に腰…

atoatoko
3年前
1

【ニブセキの息子】気にかけてもらえるということ ーこれから保育園見学3カ所目ー

3カ所目の見学先として考えている保育園から電話があった。この園は4月に一度、見学希望の電話…

atoatoko
3年前
2

【ニブセキの息子】付き添い入院のしんどさ

以前にも書いた通り、息子2歳はもうすぐ手術のため入院する。長期入院は1年ぶりとなる。 息子…

atoatoko
3年前
7

【ニブセキの息子】秘蔵!シャント写真

息子2歳は生後1カ月のとき、脳の水をうまく流してあげるためのVPシャントと呼ばれる管を入れる…

atoatoko
3年前
2

【ニブセキの息子】ホラ、しゃんとして! ー生後1カ月の手術ー

出産後すぐに腰のコブ、髄膜瘤を埋め込む手術をした息子はNICUで管理されていた。 妻はお腹が…

atoatoko
3年前
1

【ニブセキの息子】まさかの廊下で「ぶらさがり」 ー二分脊椎症の息子の誕生ー

息子は帝王切開で産まれ、しかもすぐに腰の髄膜瘤を埋め込む手術をしなければならなかった。普…

atoatoko
3年前

【ニブセキの息子】出産前の心配 ー息子が産まれるまで③ー

妻のおなかは、はちきれんばかりだった。それでも、一番最初のクリニックで聞いた予定日よりも3週間ほど早い出産だ。 足がどれだけ動くか分からない、と医師からは聞いていたが、それに関してはあまり実感が湧かなかった。というのも、妻のおなかがよく、中から蹴られていたからだ。 それよりも心配だったのは、頭の大きさだ。ふつうなら、脳で作り出される髄液はうまいこと体の中を循環していく。ところが水頭症の場合、その循環がうまくいかず、脳の中にたまっていってしまう。液体が内側から脳みそを圧迫す